Tepon viimeinen matka

by Anna

Tepon viimeinen matka | Mieheni kulkee nyt tuulen mukana

Tepon viimeinen matka | Tepon kuolemasta on kulunut yhdeksän kuukautta. Nyt tuntuu siltä, että voin jo hieman palata hänen viimeisiin hetkiin ilman jatkuvaa itkua ja vihaa. Tietynlainen rauha on laskeutunut ja muistot eivät enää tunnu liian viiltäviltä.

Kyllä rakas. Nyt hiljalleen on aika. Vien Sinut sinne, missä saat kulkea mihinkään tarttumatta. Kuten teit jo eläessäsi. ”Lähetä minut matkaan täällä”. Näin sanoit. Aivan kuin olisit jo tiennyt. Vaikka kaikki oli silloin vielä hyvin. Ja minä muistan ja tiedän kyllä mitä tehdä. Ei ole mitään hätää. Rakastan sinua ❤️

Tepon sairastamansa ei-pienisoluinen keuhkosyöpä eteni lääkkeistä huolimatta valitettavasti juurikin tilastollisessa aikataulussa. Viidessä vuodessa taudin toteamisesta minusta tuli leski.

Tepon viimeinen matka | Keuhkosyöpä astui kuvioihin

Kun keuhkosyöpä todettiin vuonna 2015, ei ole liioiteltua sanoa, että maailmamme romahti. Teppo oli älykäs ihminen, joka ymmärsi heti sairastavansa tautia, jossa keskimääräinen elinikäennuste oli vain viisi vuotta. Saman syksyn aikana eturauhassyöpä vei isäni. Kun seurasin oman isäni kuolemaa, mietin koko ajan miltä oma mieheni samassa tilanteessa näyttäisi.

Tepon kasvain sijaitsi paikassa, jossa leikkaus oli mahdollinen. Leikkaus olisi parantava, mikäli syöpä ei olisi lähettänyt etäpesäkkeitä ja olisi ei-pienisoluinen. Myös etäpesäkkeitä lähettänyttä tai pienisoluista keuhkosyöpää voitiin hoitaa leikkauksella. Joka tapauksessa Tepon vasen keuhko kokonaisuudessaan poistettaisiin.

Lasken käteni varovasti rinnallesi. Tunnen sydämen lyöntiesi jatkuvan kädessäni. Katselen epiduraalikatetrin suodatinosaa solisluusi kohdalla, antureita, valtimokanyylia, infuusioruiskua letkuineen, tippaletkuja ja monitoreita. Nämä ovat tuttuja.

Hiljalleen saat silmiäsi auki. Puristat kättäni, mutta olet levoton. Nostelet käsiäsi, haluat tunnustella haavaa. Happiviikset ärsyttävät sinua. Juttelen sinulle: ”Kaikki on hyvin. Ei ole mitään hätää. Annetaan sen haavan olla”.

Sitten kysyt mitä lääkäri sanoi.

Kerron. Leikkaus meni hyvin. Nukahdat. Heräät ja kysyt samaa uudestaan. Vastaan sinulle taas. Nukahdat, heräät, kysyt, ja minä kerron. Kerron sinulle kymmeniä kertoja saman asian, ja näen kuinka uutinen jokainen kerta rauhoittaa sinua. Voi rakas. Me selviämme tästä kyllä.

Piemonte

Syöpä levisi aivoihin

Saimme viettää vain muutaman kuukauden aikaa leikkauksen jälkeen uskoen siihen, että meillä voisi olla yhteinen tulevaisuus. Tuudittauduimme siihen pumpulin pehmeään ajatukseen, että syöpä oli “voitettu”. Lääkärit sanoivat syövän olevan poissa, joten jatkohoitoja ei tulisi. Vain seurantaa.

Maaliskuussa 2016 olimme lähdössä Vietnamiin. Havahduin siihen, että mies ei ymmärrä mitä puhun. Hän ei muistanut, kuinka monta lasta hänellä oli, mitä vuodenaikaa elimme ja ei osannut enää käyttää haarukkaa ja veistä. Tajusin valitettavasti melko nopeasti mistä oli kyse. Syöpä oli levinnyt aivoihin. Olin tavallaan hyvinkin tietoinen tästä vaihtoehdosta, mutta silti oli yksi elämäni suurimmista järkytyksistä nähdä MRI-kuva aivoista, jota hallitsivat etäpesäkkeet aivorungossa ja isoaivoissa, sekä ympäröivät laajat turvotusalueet.

Agressiiviset hoidot aloitettiin ja aivojen turvotusta saatiin laskettua. Toimintakyky palautui ja ns. täsmälääkkeet tehosivat hyvin. Menimme naimisiin.

Teppo halusi jakaa kokemusta ja tietoa eteenpäin

Sairastumisen alkuajoista lähtien Teppo halusi kertoa omaa tarinaansa blogissa. Keuhkosyövästä, sen diagnostiikasta ja siihen liittyvistä toimenpiteistä on melko vähän sellaista kokemusperäistä tietoa olemassa, jota maallikko kykenee hyödyntämään. Tiedon tarve on kuitenkin valtava, etenkin juuri sairastuneen kohdalla. Informaatio, mitä mm. järjestöt ja sairaalat jakavat, on välillä liian yksinkertaistettua ja teksti on selkeästi suunnattu vanhemmille ihmisille, koska keuhkosyöpäpotilaat ovat usein iäkkäitä.

Teppo halusi lisätä tietoa keuhkosyövän eri hoitomahdollisuuksista ja vähentää sairauden yllä leijuvaa stigmaa. Kaikki blogissa olevat tekstit hän on joko tuottanut itse, tai sanellut pääkohdat minulle ja tarkastanut jutun ennen julkaisua. Viimeisimmän niistä luin hänelle, kun hänen oma näkönsä oli jo mennyt, mutta kuulo vielä pelasi.

Vaikka blogiin tuotettiinkin artikkeleita, hän ei muuten pitänyt terveydentilaansa liittyvistä kyselyistä, koska koki ne uteluiksi. Sairas ylipäätänsä haluaa yleensä puhua jostain muusta, kuin sairaudestaan. Omaisiaan säästääkseen, hän ei myöskään kertonut kaikkia tosiasioita ajallaan.

Kela ja erikoiskorvattavat lääkeet

Loppuvuodesta 2018 oli selvää, että Tepon keuhkosyövässä oleva EGFR exon19 geenimutaatio oli kehittänyt vastustuskyvyn hänen syömälleen lääkkeelle nimeltä Tarceva. Hän sai stereotaktista sädehoitoa, mutta kasvaimen kasvu jatkui ja aiheutti lisääntyneitä oireita. Käden vapinan takia esim. tietokoneella työskentelystä tuli vasenkätiselle ihmiselle todella hidasta. Ajokortti lähti. Korvien suhiseminen teki kaikista äänistä kakofoniaa. Toimintakyky oli kuitenkin edelleen hyvä. Mies pyöräili pitkiä matkoja, matkustimme ja hän todellakin nautti elämästään.

Teppo oli hyvin aktiivinen ulkomaisissa syöpäryhmissä, ja hän tiesi tarkasti, miten esim. Amerikassa potilaita hoidettiin. Eräs uusi syöpälääke oli nimeltään Tagrisso, ja sen vaikuttava aine on osimertinib. Tätä lääkettä käytetään yleisesti muualla maailmassa joko ensilinjanhoitona tai sitten kun ns 1. tai 2. sukupolven lääkkeet olivat menettäneet tehonsa EGFR-positiivinen keuhkosyövän hoidossa.

Koska Kela ei korvannut tätä lääkettä, Teppo päätti ostaa Tagrissoa omilla rahoillaan. Hän söi Tagrissoa kuukauden ja sen jälkeinen MRI kuvaus osoitti metastaasien pienentyneen. Vastearviosta pystyttiin siis selvästi näkemään, että Tagrisso vaikutti syövän etenemiseen. Lääkäri laati jälleen uuden lausunnon Kelaan, jossa korvattavuutta haettiin selkeään näyttöön perustuen – sekin hylättiin.

Miettikää tilannetta. Päässänne on syöpä, joka kasvaa. Siihen on olemassa uusi syöpälääke, jota lääkärit haluaisivat teille antaa, mutta Kela kieltäytyy korvaamasta lääkettä. Jos teillä ei ole joka kuukausi 7300 euroa itsellänne pillereihin – ette syö lääkettä. Ja se syöpä kasvaa joka päivä päässänne.

Teppo oli hiljainen ihminen, mutta päättäessään jotakin, hän myös toteutti sen. Hän haki omat syöpälääkkeensä ns. kolmansista maista, mm. Bangladeshista. Myös minä kuljetin niitä hänelle.

Tepon viimeinen matka | Kaikki ajallaan

Koska Tepon kuolema oli väistämätön, varauduimme tulevaan kuolemaan. Hän päivitti mm. hoitotahtonsa. Tiesimme, että eteen voi tulla tilanteita, joissa Tepon tahdon yli yritettäisiin kävellä. Siksi hän pyysi minua huolehtimaan kaikin mahdollisin keinoin, että näin ei tapahdu.

Riipaisevin Tepon oma päätös oli kuoleman jouduttaminen vastoin yleistä ja vallitsevaa hoitokäytäntöä. Tepon hoitotahto oli hyvin jyrkkä ja poissulkeva. Kun oli täysin selvää, että lääkkeet olivat menettäneet tehonsa, hän halusi kuolla mahdollisimman nopeasti ja mahdollisimman kivuttomasti. Hyväksyin tämän päätöksen täysin.

Neurologisista oireista kärsivän ihmisen nieleminen on koko ajan vaikeampaa ja keuhkokuume saadaan helposti, kun ruokaa tai nestettä joutuu keuhkoihin aterian yhteydessä. Mikäli antibiootti ja nesteytys on kielletty, tila johtaa kuolemaan. Käytännössä hänen ei tarvinnut kuin odottaa. Koska häntä syötettiin, oli vain ajan kysymys, milloin ruokaa menee väärään kurkkuun ja päätyy keuhkoihin.

Oulun on varmistettava, että täällä voidaan sairastaa ja kuolla arvokkaasti!

Vielä kaksi viikkoa ennen kuolemaa Teppoa yritettiin kotiuttaa. Ilmoitin, että en ole omaishoitaja ja että en ota häntä kotiin kuolemaan. Tämän jälkeen hänelle alettiin etsimään terveyskeskusvuodepaikkaa, sillä ”ei sairaalaan voi muuttaa asumaan”. Kielsin siirron ja tappelin raivokkaasti vastaan. Kuolevasta miehestäni yritettiin tehdä heittokapula eri kustannuspaikkojen välille. Halusin ehdottomasti varmistaa riittävän kivunhoidon osaamisen hänelle ja vain Kaupunginsairaalassa tästä on 100% varmuus. Lopulta johtava lääkäri kirjautti tiedon, että Teppo saisi olla Kaupunginsairaalassa kuolemaansa saakka.

Nämä viimeiset viikot ovat onneksi osin kadonneet muistoistani. Ainut henkireikäni oli omaisten Facebook-ryhmä, jossa näitä surun ja kyynelten päiviä eli moni muukin omien rakkaidensa takia. Ne tekstin kaikessa raadollisuudessaan mitä siellä jaoin ja myös luin, eivät koskaan voisi tulla kirjoitetuksi blogiin. Mutta se brutaali avoimuus, sen yhteisön voima ja myötätunto kannattelivat läpi näiden karmeiden ja kaoottisten päivien.

Saattohoito ei ole koskaan helppoa, mutta kuoleva ihminen ansaitsee kaiken mahdollisen hoivan ja huolenpidon ja hieman vielä ylikin. Tepolla oli lisääntyviä kipuja, joita ei saatu hallintaan. Harhoja, liikuntakyvyn menetystä raaja kerrallaan, puheen ja näön päivittäinen huononeminen, sekä neurologisten oireiden laaja kirjo. Itse soisin tuon ajan olevan kohdallani mahdollisimman lyhyt. Kuoleminen on hyvin raadollista. Totean vain, että Oulun on tulevaisuudessa varmistettava, että kaupunkilaiset saavat sairastaa kivuitta ja kuolla arvokkaasti.

Ihmiset eivät hyväksy kuolemaa, vaikka se olisi väistämätön

Muiden omaisten oli erittäin vaikea hyväksyä ajatusta siitä, että Teppoa ei nesteytettäisi tai lääkittäisi antibiootein ja sain päälleni rajuja syytöksiä siitä, kuinka kuivatan mieheni hengiltä. Edes lääkärin selitykset eivät saaneet heitä ymmärtämään miksi toimittiin niin kuin toimittiin. Muutin käytännössä sairaalahuoneeseen asumaan ja valvomaan, että hoito olisi niin hyvää kuin sen siinä tilanteessa olisi mahdollista olla.

Tepon hoitotahtoon kirjattu toive oli saada kuolla nukutettuna. Hän kävi asian läpi lääkärin kanssa useaan otteeseen. Kun hän ei enää pystynyt ilmaisemaan itseään sanallisesti, hänen tahtonsa valvominen jäi minulle. Vaadin sedaatiota päivittäin, koska näin miten hänellä oli kipupumpusta huolimatta läpilyöntikipuja, syvää ahdistusta, pelkoa sekä sekavuutta. Hän ei todellakaan olisi halunnut olla tajuissaan enää siinä tilanteessa. Maata käänneltävänä pakettina katetroituna. Jokainen elinpäivä oli tuossa vaiheessa vain kärsimystä ja minä rukoilin hänen nopeaa kuolemaa.

Risteily Star Clipperillä

Kuolevan tahtoa tulisi aina noudattaa

Hoitajat olivat haluttomia aloittamaan nukutusta. Tämä on hyvin yleistä, mutta valitettavaa. Ajatus menee niin, että jos kuolevan luona käy paljon omaisia, niin omaisille suodaan mahdollisimman pitkään niitä hetkiä tulla paikalla ja viettää aikaa edes jotenkin tajuissaan olevan kuolevan kanssa. Kuolinvuode on kuitenkin väärä paikka jutusteluun ja vanhojen kertaamiseen. Ne asiat on tullut hoitaa jo aiemmin. Kuolevan tahdon tulee olla se, jota noudatetaan ja minun tehtäväni vaimona oli varmistaa, että näin myös toimitaan.

Kun sedaatio lopulta aloitettiin lääkärin käskystä, Tepon hengitys helpottui välittömästi. Kaikki tuska ikään kuin suli pois hänen olemuksestaan, halvaantunut ja vääristynyt puoli kasvoista oikeni ja hänestä tuli aivan rento. Hoitaja kysyi, miltä minusta nyt tuntui ja vastaus oli selvä: helpottuneelta. Jäljellä oli vain odottaminen. Kaikki oli nyt valmista.

Sedaatio ei lääketieteellisesti ajateltuna jouduta kuolemaa lainkaan, mutta minulla oli koko ajan vahva tunne siitä, että Teppo kuolisi hyvin nopeasti sen jälkeen, kun hänet olisi nukutettu. Pidin häntä sylissäni kuolemaan saakka. Se oli rauhallinen lähtö. Vain muutama pidentynyt hengityskatkos, hiipuva huokaus ja sitten hiljaisuus. Olen niin pahoillani, että en pystynyt tätä helpotusta hänelle suomaan nopeammin.

Katsoin kellosta kuolinajan ja jäin odottamaan hoitajaa. Hän tuli aikanaan ja kutsui lääkärin toteamaan kuoleman. Riisuin mieheni, sidoin hänen leukansa ja puin hänelle sen sairaalan karun kuolinasun päälle. Siivosin huoneen ja pyysin hoitajia ilmoittamaan muille omaisille.

Aikanaan kävin sitten ruumishuoneella pukemassa Tepon arkkuun. Laitoin hänelle reissuvaatteet päälle ja passin sekä aurinkolasit mukaan arkkuun. Tiedä missä hän jo matkailee.

Haluan tavata hänet uudelleen jossain tätä selittämätöntä suurta maailmankaikkeutta. Niin me teimme jo eläessämme. Sovimme treffit 6000 km päähän.

Tepon viimeinen matka
Tepon viimeinen matka

Tepon viimeinen matka | Hän on mennyt, mutta minun velvollisuuteni jatkuu

Olen valvonut, että Tepon tahtoa ja toiveita noudatettiin ja kunnioitettiin niin hoitopolussa, kuin loppuaikojen saattohoidossa. Tein sen minkä kykenin. Kaveria ei jätetä kuolemankaan jälkeen, joten edessä oli vielä mieheni vieminen viimeiselle matkalla. Tuossa paikassa kävimme aivan suhteen alkuaikoina ja luulen, että hänellä jo silloin oli aavistus tulevasta. Miksi muuten kaiken sen äärettömyyden ja kauneuden keskellä täysin terve mies pyytäisi minua tuomaan hänet kyseiseen paikkaan kuolemansa jälkeen.

Korona esti pitkään toteuttamasta hänen viimeistä toivettaan. Pohdin myös pitkään kuinka hankalaa olisikaan kuljettaa uurnaa lentokoneessa. Kun olin saanut kummatkin rokotteet, oli täysin selvää, että lähden välittömästi matkaan omalla autolla.

Heinäkuun lopussa 2021 lähdin Eurooppaan Tepon tuhka mukanani. Tepon viimeinen matka oli raskas matka läpi kuuden maan. Mutta toisaalta, ei Teppo olisi halunnut minun kyynelehtivän alati. Joten koitin tehdä asioita, joista olisin tietänyt myös hänen pitävän ja arvostavan. Jokainen hänet tunteva tietää, että kyseessä oli mies, joka oli todellinen nautiskelija.

Oli käsittämättömän vaikea sirotella rakkaansa pois, vaikka tiesinkin, ettei hän enää ole tuossa karkeassa harmaassa tuhkassa joka soljui sormieni lävitse. Helpotuksen tunne oli lopulta valtava. Teppo oli aina ns. ”vapaa sielu” ja nyt hän voi kulkea tuulen mukana mihinkään tarttumatta. Kaikki on nyt hyvin.

Tyyni oli eilen yö
Mut kohta kuitenkin
Tuuli henkäisi ja tuntee sain
Joku liikkui lähelläni
Koski poskeain
Tutun käden tunsin ihollain

Tepon viimeinen matka
Tepon viimeinen matka

Mitä minulle kuuluu?

Kun syöpä löytyi ja tajusimme, että ei mies siitä selviä – halusin kuolla myös. Se halu lähteä Tepon kanssa oli todella kova. Ja raivo siitä, että miksi meille piti käydä näin. Sitä surutyötä ja luopumista tein mieheni vierellä koko hänen sairausvuodet. Hiljalleen totutin itseni siihen ajatukseen, että hän lähtee – minä jään. Joidenkin on aika mennä, mutta maanpäälle jäävien on jatkettava elämäänsä.

Elämiseen sisältyy myös velvollisuus elää hyvää elämää ja tehdä muille hyvää. Siksi haluan tehdä niitä asioita, jotka tekevät minut onnelliseksi, jotka ovat oikein ja joissa koen voivani edistää minulle tärkeitä asioita. Yhtenä kuntavaaliteemanani oli Oulun kaupungin vaikeasti sairaiden ja kuolevien hyvä hoito ja hyvä kuolema. Äänestäjiäni luottamuksesta kiittäen, tulen Oulun kaupunginvaltuutettuna työskentelemään tämän asian eteen Teppoa muistaen.

14 comments

14 comments

Kaarina 4 lokakuun, 2021 - 9:15 pm

Osanottoni. Olen lukenut Tepon sairastamiseen ja poismenoon liittyvät kirjoituksesi monta kertaa. Jatkoajalla itse elelen. Tsemppiä ja intoa valtuustotyöhön!

Reply
Sari 30 elokuun, 2021 - 11:07 pm

Reply
Margareta Sundström 30 elokuun, 2021 - 5:28 pm

Kiitos !
Kaunis kertomus vaikka niin surullinen
Olen itse melkein samassa tilanteessa, vain se että on mennyt ”vain” 3,5 vuotta diagnoosista….viteen emme koskaan pääse….. loppusuoralla olemme….
Luen juttunne aina vain uudestaan
Kiitos

Reply
Sauli 6 elokuun, 2021 - 5:59 am

Osnottoni, Anna. En osaa edes kuvitella… Kiitos näiden tunteiden jakamisesta ja muistuttamisesta, että tulee elää ja arvostaa jokaista hetkeä läheistensä kanssa.

Reply
Maisemaonnellinen Johanna 4 elokuun, 2021 - 10:39 am

Kiitos maailman vaikeimman asian koskettavasta sanoittamisesta.

Olet vahva ja rohkea nainen. Rauha Tepon muistolle <3

Reply
. 3 elokuun, 2021 - 3:21 pm

Osanotot.
Haluaisin kuitenkin sanoa, että hoitajat eivät päätä nukutuksen aloittamisesta, ikinä. Sen päätöksen tekee hoitovastuussa oleva lääkäri.

Reply
Arja / Elämänmakuisia matkoja 3 elokuun, 2021 - 12:30 am

Kiitos jakamisesta ja osanotto, voimia jatkoon! 🖤

Reply
Asko Leppilampi 2 elokuun, 2021 - 10:20 pm

Onpa kaunis kirjoitus surullisesta tarinasta. Kaikkea hyvää sinulla Anna ja voimia edelleen käsitellä asiaa vaikka olet varmaan suuresti helpottunut, kun sait toteutetuksi Tepon viimeisen toiveen.

Reply
Mikko / Matkalla Missä Milloinkin 2 elokuun, 2021 - 9:41 pm

Todella koskettava kirjoitus.

Tsemppiä valtuustotyöhön kaikesta huolimatta, hyviä valtuutettuja todella tarvitaan!

Reply
Jael 2 elokuun, 2021 - 8:31 pm

Tämä oli niin koskettava postaus Anna❤️

Reply
Mari/Kodinvaihtaja 2 elokuun, 2021 - 10:00 pm

Kiitos jakamisesta. Tämän matkan. Olen sanaton. Kosketettu. ❤️

Reply
Minna 3 elokuun, 2021 - 10:51 am

Kiitos tämän kauniin ja äärettömän koskettavan postauksen jakamisesta. ❤️ Kaikkea hyvää sinulle tulevaan.

Reply
Nicola 2 elokuun, 2021 - 8:20 pm

Osanottoni <3
Teksti todella kosketti ja itku silmässä luin. Niin kaunis kirjoitus.! <3

Reply
missmaruzella 2 elokuun, 2021 - 7:56 pm

Osanottoni <3

Reply

Leave a Comment