Puolivuotta keuhkon poistosta, miten menee?

by Anna | TÄMÄ MATKA

Ei -pienisoluinen keuhkosyöpä,  adenokarsinooma

Erään keuhkosyövän tarina, Tepon omin sanoin kuvattuna.

Keväällä sinnikäs yskä ajoi lääkäriin. En olisi mennyt moisen vuoksi jonottamaan terveyskeskuksen päivystykseen, mutta  sairaskuluvakuutuksen turvin pääsin helposti yksityisen juttusille. Nopea diagnoosi normiyskästä ja lääkkeenä särkylääke sekä yskänsiirappia. 

Tämä ei nyt hellitä ja ei ole ihan normiyskää, ajattelin. Toinen lääkäri passittaa röntgenkuvaan, jossa ensi katsomalta ei ole mitään outoa. Myöhemmin lääkäri kuitenkin soittaa varjostumasta, jonka radiologi oli pannut merkille. Tule parin viikon päästä niin otetaan seurantakuva. Odottelen.

Seuraavasta kuvasta sainkin sitten kiireellisen määräyksen OYS:n keuhkopolille ja TT-kuvaan. Nyt alkoi mietityttämään – voiko terve tupakoimaton hyväkuntoinen mies olla vakavasti sairas. Samaa ihmetteli Jukka Puotilakin diagnoosin jälkeen.  

Tietämättömyys oli pahinta

Tietämättömyys ongelman luonteesta oli koko tuon seuraavan parin kuukauden ikävin puoli. Ei paksuneulanäytteen otto keuhkosta, tai edes rintakehän avaus ja massiivinen leikkaus, vaan epätietoisuus siitä kuinka nopeasti tauti tappaa. Ainoa tapa millä säilyä selväjärkisenä oli ottaa asioista selvää.

Duodecim on erinomainen lähde aloittaa perehtyminen. Suomen syöpäkeskusteluryhmät ovat erikoistuneet taudin alalajien mukaan, joten niihin liittyminen oli ongelmallista. Paras ryhmä minkä löysin netistä oli cancergrace.org, amerikkalainen keskusteluryhmä, missä moderaattoreina kirurgeja ja onkologeja. Siellä on tuhansia topikkeja, joista varmasti löytyy tietoa eksoottisempaankin tilanteeseen. Lisäksi ryhmä on avoin.  Jäsenet esittelevät tilanteensa nimen tai aliaksen yhteydessä (ja NED = no evidence of disease):  

My husband, 53 @ dx of stage 3 squam nsclc R. pancoast tumor 8/09 caused destruction of 3 ribs, touching brachial plexus. 2 core and 1 VATS undx biopsies. Open thoracotomy for 1 positive biopsy (unresectable). Chemorads, 9/09. MRI by pancoast specialist surgeon 11/09 spine met found, stage IV, Rad to spine, Chemo changed from cis/etop to navelbine/carbo. 6 cycles total. Tarceva 2/10-11/10. 3cm tumor L lung, biopsy undx w/collapsed lung. Gemzar, 12/10 through 7/12. NED 3/12, stop tx 7/12. Remains NED as of 2/15.”

Minulle tehtiin seitsemän muuta tutkimusta (linkit näistä kertoviin kirjoituksiin täältä) ja viimeisenä ratkaiseva biopsia, näytepala keuhkoista, vahvisti ikävimmän vaihtoehdon. Onneksi vierelläni oli rakas ihminen, joka jakoi vaikeat hetket ja toimi silloin kun minä olin lamaantunut. On myös osittain Annan sinnikkyyden ansiota, että leikkauspäivä saatiin loma-aikana viikon päähän diagnoosista. Pitempi odotus olisi ollut raastavaa.  

Leikkaus jännitti

Meno leikkaukseen tietty jännitti koko viikon. Toiminta auttaa, joten me otimme valmistautumisen tosissaan. Peruskunnon parannusta pitkillä lenkeillä, useampi venyttely sessio päivässä, jotta lapa ja kylki antaa periksi särkymättä kun avataan paikkoja, hammaskaluston huolto puhtaaksi turhista bakteeripesistä. Leikkausta edeltävänä päivänä tapasimme anestesialääkärin sekä leikkaavan kirurgin. Tuo keskustelu teki pelottavasta  isosta operaatiosta, päivittäisen ja rutiinin omaisen tempun. 

Eniten ehkä jännitti leikkauksen jälkeinen tila, missä kunnossa herään, onko hengittäminen vaikeaa, onko kovia kipuja mitä keuhkoista ja imusolmukkeista löytyi? Herääminen, tai hetki kun aloin tajuamaan ja tuntemaan, oli miellyttävä yllätys. Opiaattien ja selkäydinpuudutuksen avulla kipuja ei juuri ollut, olo oli rento ja hengitys kulki niin kuin mitään ei olisi tapahtunut. Siinä tyytyväisyydessäni olin liikkumatta ja puhumatta, jotta mikään ei häiritsisi hyvää oloani. Netistä löytyy kyllä ikävämpiäkin kokemuksia. Osasto 3:n hoitajat osasivat pitää huolta, mutta osasivat myös olla häiritsemättä tekopirteydellä tai superreippaudella. Tietty ymmärsin, että ei tässä voi loppuelämää pilvitellä, vaan reippasti ylös ja liikkumaan – se nopeuttaa toipumista.

IMG_0899

IMG_0985

IMG_3391

Kipua, yskänärsytystä ja lenkkeilyä

Muutaman päivän päästä osastolla 3 painelin innoissani rollaattorilla ulko-ovelle aurinkoon, palatessa alkoi panta puristamaan rintaa ja lievä ahdistus valtasi intomielen. Rintaonteloleikkauksessa vahingoittuu lihaksia ja hermoja. Lihaskivut kestivät minulla pari viikkoa, tuntui kuin joku olisi tunkenut pesäpallomailaa vasemman lavan alle. Hermovauriot aiheutti minulla random-kipuja, kipu oli yksittäisessä lihaksessa saattoi kestää päivän, tai epämääräisempi kipu joka häipyi huomaamatta.

Vasen rintaontelo täyttyy nesteellä, eikä ole enää niin kimmoisa kuin keuhko. Se tuntuu ahdistuksena, ikään kuin ei saisi vedettyä keuhkoja täyteen. Puolittuneen keuhkokapasiteetin vuoksi hengästyminen tulee nopeasti, siihen auttaa vaan treenaus. Vuoden aikana vasemman puolen neste kiteytyy ja muuttuu kudokseksi. Samalla oikean puolen keuhko ottaa lisää tilaa ja sen kapasiteetti kasvaa hieman – ehkä.

Leikkauksessa syntyy myös anatomisia muutoksia pehmytkudosalueilla kuten kurkun ja keuhkoputken tienoolla. Minulla ne aiheutti yskän ärsytystä ja ikään kuin palan kurkkuun. Niihin elimistö tottuu tai sitten ei…

Nyt on puolivuotta operaatiosta. Kontrollikuvaus ja lääkäriaika 3kk:n välein. Liikunta hengästyttää tietty edelleen, kivut on vähentyneet niin, että jätin Tremalin pois. Pyöräilen päivittäin ja käyn Gymparkissa Tuirassa ja Nallikarissa voimistelemassa. 

12696068_10153942156682863_14266291_n

IMG_7057

Lisää kirjoituksia samalta maantieteelliseltä alueelta

6 comments

Tanja 22 helmikuun, 2016 - 7:52 pm

Voimia taistelussa syövänperkelettä vastaan! (sorry ruma sana) Multa leikattiin toukokuussa pitkälle edennyt kohtusyöpä ja pikkuhiljaa alkaa mieli piristyä ku on jotain mitä odottaa 🙂 tsemppiä ja paljon matkapäiviä! <3

Reply
Anna| TÄMÄ MATKA 23 helmikuun, 2016 - 5:35 am

Kiitos! : )

Kyllä syövälle saa keksiä minkä vaan sanan, jolla sitä yrittää kuvata. Itselläni sanat vaan loppuvat heti alkuun…

Reply
Kalle K 15 helmikuun, 2016 - 7:16 pm

Töissä hiljattain kuulin, että sinulla sujuu hyvin. Aivan loistavaa. Me ollaan iloisia sun puolesta, ja toivotaan hyvää. Sinä jos kukaan, olet ansainnut onnen!
Tseppiä. T: Kalle K

Reply
Anna| TÄMÄ MATKA 23 helmikuun, 2016 - 5:37 am

Kiitos!

Reply
Ari 14 helmikuun, 2016 - 4:46 pm

Hienoa, että jaksat tapella ja kuntouttaa itseäsi. Ei pidä jäädä tuleen makaamaan. Pahinta on miettiä ja pelätä tulevaisuutta. Pitää elää tässä ja nyt.
Tsemppiä jatkoon??

Reply
Anna| TÄMÄ MATKA 23 helmikuun, 2016 - 5:38 am

Kiitos Ari!

Reply

Leave a Comment