Epätietoisuus Tepon keuhkojen kasvainmuutoksesta oli kasvanut aivan liian suureksi. Se piinasi mieliämme ja lamaannutti kaiken. Kasvainkin kasvoi. Se tuli ilmi niitä harvoista lausunnoista, mitä olimme tähän mennessä saaneet. Meidän oli yksinkertaisesti saatava tietää nopeasti, olisiko kasvain pahalaatuinen ja löytyisikö etäpesäkkeitä muualta sisäelimistä tai luustosta.
OYSissa tehty TT-kuvaus ei ollut tutkimuksena riittävä ja olimme todella huolissamme sairaalan tutkimusviiveestä mediastinoskopian, sekä TT-ohjatun paksuneulanäyteen suhteen.
Docrates Syöpäsairaala PET-kuvaus
On olemassa tutkimus, jolla voidaan noin 90% todennäköisyydellä saada tietoa siitä, onko kasvain pahanlaatuinen, ja onko se lähettänyt etäpesäkkeitä luustoon tai imusolmukkeisiin. Tutkimuksella on hieno nimi: Positroniemissiotietokonetomografia, mutta yleisesti puhutaan vaan PET -kuvauksesta. PET-kuvaus on kallis menetelmä, ja siksi julkisella puolella tutkimukset kohdistetaan sellaisiin potilaisiin, joiden hoitoon löydökset vaikuttavat merkittävästi. Merkkiaineesta ja tutkittavasta syövästä riippuen tutkimuksen hinta vaihtelee yksityisissä sairaaloissa 1300- 4300 euron välillä.
Itse merkkiaineen valmistaminen ei ole mahdollista kaikkialla. PET-kuvaamisessa valmistettava radioaktiivinen aine valmistetaan syklotronissa eli hiukkaskiihdyttimessä. Tätä mahdollisuutta ei ole käsittääkseni käytössä edelleenkään kaikissa yliopistollisissa sairaaloissa, vaan ainetta tilataan erikseen. Docrates Syöpäsairaala saa omat merkkiaineensa samassa rakennuksessa toimivalta yritykseltä.
Docrates Syöpäsairaala
Kun soitin maanantaina Docrates Syöpäsairaalaan ja kerroin mitä toivoimme, sairaanhoitaja sovitti aikataulut lentoihimme välittömästi. Kaikki paperit liikkuivat sähköpostilla ongelmitta. Keskiviikkona kuvaus, torstaina tulokset.
Helsingissä sijaitseva Docrates Syöpäsairaala on ainoa yksityinen syöpäsairaala Pohjoismaissa ja alansa edelläkävijä diagnostiikassa ja hoitomuodoissa, kuten sädehoidossa ja isotooppihoidoissa.
Vuonna 2014 Docrateksella oli potilaskäyntejä yli 16 000. Kotimaisten itse maksavien potilaiden liikevaihto kasvoi neljänneksellä ja vakuutusyhtiöiden antamien maksusitoumusten määrät kasvoivat. Julkisen sektorin hankinnat sen sijaan laskivat.
PET-TT-kuvaus
PET -TT- kuvauksessa tutkitaan radioaktiivisen sokerijohdannaisen kertymistä elimistöön aineenvaihdunnan seurauksena. Aineenvaihdunta on vilkastunut pahanlaatuisissa kasvaimissa ja niiden etäpesäkkeissä.
Tutkimusaamuna Teppo ei saanut harrastaa liikuntaa, koska lihasrasitus aiheuttaa radioaktiivisen sokerijohdannaisen kertymistä lihaksistoon. Mitään sokeripitoista, purukumit ja pastillin mukaan lukien, ei saanut syödä kuuteen tuntiin.
Saavuttuamme Docratesin tiloihin mieheni ohjattiin lepäämään noin tunniksi. Puhuminen, lukeminen, kaikki liikkuminen oli kiellettyä. Levon jälkeen hänelle annettiin kyynervarren laskimoon radioaktiivista FDG merkkiainetta, jonka jälkeen lepo jatkui vielä tunnin. Tämän jälkeen oli kuvaus, joka kesti noin 30 minuuttia, ja jossa hänet kuvattiin kallonpohjan tasolta reisien puoliväliin.
Lääkärin vastaanotto
Aika lääkärille oli seuraavana iltapäivänä. Syöpätautien erikoislääkäri Maigo Riener oli pikemminkin ylikriittinen kuin optimistinen, ja antoi tietoa todella laajasti. Hän kommunikoi asiallisesti ja vastasi kysymyksiin selkeästi, ilman kiirettä. Vaikka kysessä oli lääkäri-potilas-suhde, tuli heti tunnelma, että hän oli meidän puolellamme, ja todella tajusi kuinka merkittävä asia oli meille.
Kun keskustelu eteni, lääkäri sanoin äkkiä: ”Olette epätavallinen pariskunta”. Hetken mietin hämääntyneenä, tarkoittiko hän ikäeroa, vai mistä oli kyse? Hän jatkoi:” Teillä on niin paljon hyviä kysymyksiä, ja olette selvästi valmistautuneet tähän”. Bingo!
Meillä oli valmiiksi pitkä lista asioista mihin halusimme vastauksia. Ehkäpä muille vastaavassa tilanteessa oleville olennaisimmat kysymykset mitä kävimme läpi, ovat tässä:
Mitä kuvassa näkyy ja missä? Ovatko löydökset samansuuntaisia OYSin lausunnon kanssa.
OYSin TMN -luokitus oli T2a N1 STG IIA. Suomeksi T2a on kasvain joka on 3-5 cm eikä kasva lähellä henkitorven haarautumiskohtaa, mutta voi kasvaa pääkeuhkoputken alueella. N1 on arvio etäpesäkkiden esiintymisestä imusolmukkeissa. Se tarkoittaa, että tautia esiintyy keuhkon sisällä ja imusolmukkeissa hiluksen (portti, verisuonten sisääntulokohta) alueella. IIA tarkoittaa kasvaimen levinnäisyyttä. Sairaus on keuhkoissa ja sen ympäristössä, ei ulkopuolella.
Vastaus: Vasemman keuhkon tuumorimuutos (kasvain) on metabolisesti (aineenvaihdunta) aktiivi maligniin (pahanlaatuinen) prosessiin sopien. Ei viitettä imusolmuke metastasoinnista (etäpesäkkeiden muodostamisesta). Anteriorisesti (etumainen, edessä sijaitseva) 3. kylkiluussa on kertymä, joka on epäilyttävä luustometastasointia ajatellen.
Maksa, perna, lisämunuaiset, haima, munuaiset, vatsaontelo ”puhtaat”
Mitä tutkimuksia tarvitaan ja miksi, jotta voidaan päättää hoidosta. Onko näille tutkimuksille vaihtoehtoja?
Vastaus: Mediastinoskopia (välikarsinan tähystys) ei välttämättä tule antamaan lisätietoja kasvaimen tyypistä, mutta välikarsinan imusolmukkeet tulee silti tutkia. EBUS (keuhkoputkien kaikutähystys) ja sen avulla otettava neulabiopsianäyte, ovat vaihtoehto tälle tutkimukselle. EBUS-tutkimuksessa leikkaussaliolosuhteet eivät ole tarpeen, ja toimenpide voidaan toteuttaa polikliinisesti muutaman tunnin jälkiseurannalla. Mediastinoskopia vaatii yleisanestesian, leikkaussaliolosuhteet ja se ei yleensä ole toistettavissa samalle potilaalle.
(Mikäli alkuvaiheen selvittely on tehty mediastinoskopialla, uusi tähystys voi olla ongelmallinen arpimuodostuksen ja hoitoon mahdollisesti liittyvien kudosmuutosten vuoksi. Mikäli sen sijaan alkuvaiheen selvittely on tehty EBUS:llä, välikarsinan tähystystä voidaan käyttää hoitovasteen arviointiin).
Kun miehelleni suoritettiin bronkoskopia, eli keuhkoputken tähystys OYSissa, ja hänelle määrättiin mediastinoskopia, keskusteluyhteys lääkärin ja potilaan välillä toimi huonosti. Tutkimuksen tarkoitus, ja sen vaihtoehto jätettiin kertomatta. Ne mainittiin vasta asiaa tiedustellessani, ja soittaessani itse lääkärille. Riskeistä ei kerrottu koskaan. Korostan kuitenkin, että tämä asia ei sinällään muuttanut mitään kohdallamme
TT-ohjattu karkeaneulanäyte kasvaimesta tulisi ottaa viivyttelemättä. Sille ei ole olemassa vaihtoehtoja.
Luusto tulee kuvata luustometastasoinnin selvittämiseksi mahdollisimman pian.
Lääkäri suositteli myös pään kuvantamista.
Pystyykö kuvan perusteella haarukoimaan linjoja hoidosta, sen kestosta ennusteesta ja kustannuksista?
Vastaus: Pystyy ja ei pysty. Vasta kasvaimesta saatu ja tutkittu solunäyte ratkaisee lopullisen hoidon. Vaihtoehtoina olivat edelleen leikkaus, leikkaus ja yhdistelmähoidot, tai vain yhdistelmähoidot.
Saimme kuitenkin realistisen kuvan eri hoitolinjoista, kestoista, käyntikerroista, ennusteesta, kustannuksista ja Docrateksen mahdollisuuksista verrattuna OYS:in tarjoamiin mahdollisuuksiin.
Voiko kuvasta arvioida onko kasvain pienisoluinen, vai ei-pienisoluinen?
Vastaus: Ei voida.
Tämän kysyminen oli sinällään turhaa, sillä tiesimme, että pelkän poikkeavan FDG-kertymän perusteella ei voi päätellä, mistä syövästä on kyse. Syöpädiagnostiikassa muutoksen lopullinen luonne vahvistetaan lähes poikkeuksetta näytteillä. Silti halusimme sitä kysyä.
Voidaanko kasvain leikata? Onko leikkaus parantava?
Vastaus: Kasvain sijaitsee paikassa, jossa leikkaus on mahdollinen. Leikkaus voi olla parantava, mikäli syöpä ei ole lähettänyt etäpesäkkeitä ja on ei-pienisoluinen. Myös etäpesäkkeitä lähettänyttä tai pienisoluista keuhkosyöpää voidaan hoitaa leikkauksella, mutta silloin hoito ei ole parantava.
Vaikka tiesimme, että ilman patologin tutkimia näytteitä ei täyttä varmuutta olisi, PET-kuvauksen perusteella kuitenkin näytti siltä, että Tepon kehossa ei olisi etäpesäkkeitä. Nyt taudilla oli myös ihan selkeä nimi. Se ei ollut enää keuhkon poikkeava kuvantamislöydös. Se oli keuhkosyöpä.
20 comments
[…] PET-kuvaus. Positroniemissiotomografia eli PET on kuvantamismenetelmä, jonka avulla voidaan havaita syöpäkasvain sen kiihtyneen aineenvaihdunnan perusteella. PET-kuvauksessa suoneen ruiskutetaan merkkiainetta, joka kertyy syöpäsoluihin. Näin syövän levinneisyys pystytään määrittämään hyvin tarkasti. […]
Huh, nyt ehdin käydä lukemassa viimeisimpiä kuulumisianne. Ihan käsittämättömän määrän tietoa keuhkosyövästä ja hoidosta olette joutuneet lyhyessä ajassa omaksumaan. En ollenkaan tiedä, osaisinko itse vastaavassa tilanteessa toimia yhtä rationaalisesti. Moni varmasti lamaantuisi täysin, mutta teillä on selvästi hyvä asenne molemmilla. Ja siitä jos mistä on tässä tilanteessa hyötyä. Tuloksien odottaminen on takuulla sietämätöntä. Ihan kurkkua kuristi, kun luin näitä postauksia. Helvetti, että voi elämä pysäyttää juuri silloin, kun sitä vähiten odottaa. Ja ihan kenet meistä tahansa.
Voimia Anna sulle ja Tepolle myös!!! Olen hengessä mukana… <3
Hei Anna! Nämä muutamat viimeiset tekstit on ollut mielenkiintoista luettavaa, vaikkakin samalla riipaisevaa. Osaat kertoa tapahtumat ja tunteesi hyvin. Sisältö liippaa kovin läheltä minua, mutta sieltä peilin toiselta puolelta katsottuna. Olen sairaanhoitaja syöpätautien osastolla. Ikävä lukea että kokemukset eivät ole olleet kovin hyviä, mutta itsekin olen aina välillä kuullut hoitojen aloituksen viivästymisestä diagnoosia haettaessa. Potilaalle ja omaiselle nuo viikot tuntuvat varmasti todella pitkiltä. Epätietoisuus ja jollain tavalla myös tuo ”paha olo” helpottaa kunhan hoidot saadaan alkamaan, kun tulee olo että asialle vihdoin tehdään jotain. Toivotaan että tämä epätietoisuuden aika menee vikkelään ohitse!
Kiitos!
Tuo hoidon aloitus ja diagnostiikka on mietityttänyt kovasti ja mietityttää edelleen. Se on potilaalle kamalaa aikaa, juuri siksikin kuten sanoit, että tuntuu ettei mitään tapahdu. Mutta kuinka suuri merkitys sillä loppujen lopuksi on potilaan parantumisennusteen kannalta? Siihen ei oikein löydy selkeää vastausta. Kasvaimet kasvavat ja leviävät oman jakautumistahtinsa mukaan. Maallikkona tuntuu, että jotakin pitäisi tehdä heti, mutta näinhän se ei mene. Ei voida hoitaa, jos ei tiedetä mitä hoidetaan. Kuitenkin mitä kauammin kasvain on elimistössä, sen enemmän niitä pieniä syöpäsoluja leviää, ja piiloutuu ympäri kehoa.
Olen yrittänyt etsiä tietoa siitä, kuinka kauan taudin määrittäminen tutkimuksineen ja hoitoon pääsy, esim. juuri keuhkosyövässä keskimäärin kestää. On selvä, että tutkimusviive, jos puhutaan esim. kuukausista on liikaa, mutta missä menee raja siinä, että sillä ei ole merkitystä, siihen että siitä tulee haittaa?
Näitä ajatuksiahan voisi pyörittää loputtomiin. Tilastot taitavat kiinnostaa minua : )
Tasan 10v. sitten seurasin hyvin läheltä keuhkosyöpää ja sen yli 3kk kestäneitä, piinaavan hitaita tutkimuksia. Itse halusin myös selvittää kaiken mahdollisen asiasta, sillä en halunnut kokea yllätyksiä näin vakavassa asiassa.
Koska itse en aikanaan löytänyt kovin lohdullisia tarinoita nettiä kahlatessani, niin halusin kertoa, että läheiseni tarinalla oli onnellinen loppu. Leikkaus osoittautui mahdolliseksi, keuhkolohkon mukana poistettu syöpäkasvain osoittautui suurisoluiseksi ja vaikkei syöpä ollut levinnyt imusolmukkeisiin, niin nekin poistettiin varmuuden vuoksi samalla. Lisähoitoja ei tarvittu. Jokainen syöpäkontrolli sen jälkeen – koko 10v. ajan on jännittänyt, mutta paholainen on pysynyt poissa. Tämä siitä huolimatta, että pet-kuvauksessa näkyi aikanaan pieniä kertymiä siellä sun täällä, mm. henkitorvessa.
Haluan toivottaa teille jaksamista arjen pyöritykseen myös näin tunteiden myllerryksen keskellä.
Kiitos.
Todellakin. Yllätys ja keuhkosyöpä eivät ole sanoja, joita negatiivisessa mielessä haluaa kuuluvan samaan lauseeseen.
Lohdullisia tarinoita ei todellakaan paljoa ole. Ymmärrän myös syyn. Kehkosyöpä on yleensä ”vanhojen” ihmisten tauti, ja he eivät kuulu tähän sukupolveen, joka nettiä käyttäisi aktiivisesti.
Kerro minulle – Miten olette selvinneet 10 vuotta alituisen epätietoisuuden kanssa?
Taas vaikeuksia löytää sanoja…. Olen iloinen, että olette päässeet asiassa eteenpäin ja epätietoisuus on vähentynyt, mutta kamalia asioita on luettavissa silti. Paha, paha tauti. Toivon koko sydämestäni että asiat päätyy parhain päin, mutta pitkä tie teillä on kuljettavana. Tekstisi on todella hyvää luettavaa niille, jotka kamppailevat samojen asioiden kanssa, mutta myös meille, joille syöpä on vain joku kaukainen sairaus. Kiitos.
Kiitos. Ei näihin ole oikeita sanoja <3
Eräs ystäväni sanoi minulle: "Tämä on niitä asioita, joita ei tapahtu meille". Hän siis tarkoitti, että näistä luetaan lehdistä, ja kuullaan kavereilta, mutta ne eivät tule iholle.
Maailma on täynnä kauheita sairauksia, kärsimystä, sotaa, luonnonmullistuksia, putoilevia lentokoneita ym. Mutta ne eivät tapahdu meille. Ne tapahtuvat jollekin toiselle. Ja kuitenkin ne voivat tapahtua kenelle tahansa.
Sydämen täydeltä voimia ja positiivista energiaa teille uskomattoman kuormittavassa ja raskaassa tilanteessanne.
Kiitos <3
Tutkimustulokset mukana pitäisi jatkon jo sujua nopeasti Oulussa. Ikävää että alkuvaiheet ovat antaneet terveydenhuollosta ikäviäkin fiiliksiä mutta tuo Docratesissakin todettu OYSn osaaminen hoidossa on totta ja huippuasiantuntemusta hoitoon ei käsittääkseni tarvitse hakea edempää. Joitakin asioita tehdään Suomessa vain yhdessä sairaalassa, yleensä HUSissa mutta sinne potilaat ohjautuvat suoraan OYSsta. Toiveet korkealla että kaikki menee parhain päin!
En ole koskaan epäilyt OYSsin osaamista yleisellä tasolla. Erikoissairaanhoito ja perusterveydenhuolto ovat täysin eri asiat. Minulla on hyvä tuntuma OYSsin osaamiseen toisenkin tapauksen kautta, sekä itseni osalta. Se, että alkuvaihe meni kohdallamme miten meni, suoraan sanoen ketuttaa pahasti, koska silloin potilas ja omainen ovat jotenkin eniten ymmällään tilanteesta.
Olen niin kiitollinen, että asumme yliopistollisen sairaalan vieressä, emme jossain pienessä maaseutupitäjässä!
Ongelma on niissä resursseissa mitä sairaalalle annetaan (kuten tuolla alhaalla mainitsetkin, se on myös veronmaksajien valinta), ja ajoittain yksittäisissä lääkärikohtaamisissa.
En pysty edes kuvittelemaan tunteitanne, voin vain toivoa sydämeni pohjasta, että asiat menevät parhaiten päin <3 Jaksamisia teidän koko perheelle!
Kiitos Karoliina <3
Luin syvällä mielenkiinnolla artikkelin Docrates Syöpäsairaalasta ja sen tutkimus-ja hoitomenetelmistä. Olen 63 vuotias nainen. Keuhkosyöpäni on huhtikuussa todettu ei-piensoluinen levyepiteelisarkooma. Yksi sytostaatti kokeilu, joka lopetettiin maksan alat-arvojen kohoamisen (yli 200…myöhemmin vielä lähes 400) vuoksi. Hoitona olen saanut 31 kertaa sädehoitoa. Kasvaimia kaksi, suurempi 19 mm, pienempi 11 mm ja lisäksi keuhkojen välikarsinassa imusolmukemassaa. Kasvaimet sädehoidon myötä kutistuneet, pienempi lähes kadonnut. Inusolmukemassat hävinneet. En saa sytostaattihoitoa? Koska sädehoidon vaste oli onkologin mielestä hyvä? Kasvaimet vasemmalla keuhkojen yläosassa, ei voi leikata? Nyt odotan 3 kk koko vartalon kuvauksia eli etsitään etäispesäkkeitä, joita tähän mennessä ei ole ollut. Miten Docrates Syöpäsairaalaan pääsee tutkittavaksi ja ehkä hoitoa saamaan. Kykenen maksamaan tutkimukset ja hoidon. Olo on vain epävarma, kun koko syöpähistoriani ajan olen kokenut, että kaikkea voitavaa ole tehty. Pyydän apua ja ohjeita, mikäli kiireiltänne voitte laittaa minulle sähköpostia. Onkologi puhui vuodesta tai puolestatoita…se olisi jäljellä?
Hei Leila
Kaikki kommunikointi tapahtuu tämän blogin kautta. Kysymys ei ole kiireestä, yritä ymmärtää se.
Minulla ei ole koulutusta auttaa tai ohjata ketään.
Jos et ymmärrä hoitoasi, sinun tulee keskustella siitä lääkärisi kanssa. Hänen tulisi pystyä antamaan sinulle tietoa asiasta.
Voit itse ottaa yhteyttä Docrates Syöpäsairaalaan. Kannattaa tutustua sitä ennen heidän kotisivuihinsa, jonka linkki kirjoituksesta löytyykin.
Laitan sen tähän sinulle vielä uudestaan http://www.docrates.com/fi
Vielä on kesää jäljellä. Koitetaan nauttia siitä <3
Leila, Docrates on yksityissairaala joten pääset sinne yksinkertaisesti ja helposti. Ota yhteystiedot heidän nettisivuiltaan ja soita; sinulle järjestetään pikimmiten aika. Docrates tekee paljon yhteistyötä julkisen sairaanhoidon kanssa, eivät kilpaile vaan täydentävät verovaroin tuettua julkista hoitojärjestelmää. Yksityissairaalana Docrates on hyvin resurssoitu eli potilaalle on aikaa paljon verrattuna julkiseen puoleen, koska maksaja on potilas. Julkisella puolella aikapaine on kova, mutta siitä huolimatta tietysti potilaskohtaamisten pitäisi olla hyviä ja riittävästi tietoa antavia molemmilla sektoreilla.
Tämän päivän Hesarissa oli toimittaja Kimmo Oksasen, erittäin vakavasta infektiosta vuosien hoidolla toipuneen toimittajan, kirjoitus hänen kokemuksistaan terveydenhuollossa Suomi vs Ruotsi ja kyllä siinä Ruotsi voitti 100-0. Kannattaa lukea! Joku aika sitten oli myös ajankohtaisohjelmassa Ruotsin terveydenhuollon pullonkauloista ohjelmaa, ja siinä kerrotiin eturauhassyöpää sairastavasta miehestä joka tuli Helsinkiin Docratesiin koska omassa maassansa olisi mennyt hoitoonpääsyyn melkoisesti aikaa.
Ikuinen ongelma on se miten julkinen voisi toimia yhtä nopeasti kuin yksityinen-paljonko olemme valmiita maksamaan veroja ja toisaalta mihin nuo poliitikot rahoja ohjaavat.
Kiitos Ritva-Liisa hyvästä vastauksesta Leilalle : )
En voi edes kuvitella millaista tunteiden vuoristorataa te läpikäytte juuri nyt, mutta toivotan voimia ja jaksamista roppakaupalla. Lähipiirissä tuli tänä kesänä myös syöpälöydös vastaan ja kovasti vaiheet ovat olleet samanlaisia mitä olet kuvannut. Ja tietenkin kamalaa läheisille. Toivon sydämeni pohjasta, ettei Tepolta löydy etäpesäkkeitä ja että syöpä saataisiin leikkaamalla pois!
Eihän tauteja voi hoitaa, jos ei tiedetä mitä hoitaa. Kyllä tämän faktan tajuaa.
Mutta sitä odottamisen ja epätietoisuuden sietämätöntä tuskaa ei kukaan tajua, joka ei ole sitä joutunut kokemaan tai vierestä seuraamaan <3