Aivoihin levinnyt keuhkosyöpä – Elämäni pahin päivä

by Anna

Aivoihin levinnyt keuhkosyöpä | Ei pienisoluinen adenokarsinooma

Aivoihin levinnyt keuhkosyöpä. Maaliskuussa 2016 olimme lähdössä Vietnamiin. He jotka ovat seuranneet Tepon sairastamista muistanevat, että Tepolta poistettiin vasen keuhko keuhkosyövän takia heinäkuussa 2015. Ei-pienisoluisissa keuhkosyövissä paikallisen taudin ensisijainen hoito on leikkaus; joko keuhkolohkon tai keuhkon poisto. Teppo kuului niihin onnekkaisiin 25%, jolle leikkaus oli mahdollinen. Mies toipui hyvin ja matkustimme tuolloin syksyllä todella paljon.

Kun Teppo leikkauksen jälkeen sai “terveen paperit”, tuudittauduimme siihen pumpulin pehmeään ajatukseen, että syöpä oli “voitettu”. Lääkärit sanoivat syövän olevan poissa, joten jatkohoitoja ei tulisi. Vain seurantaa.

Halusimme myös itse ajatella kaiken olleen pahaa unta. Tiedän myös monen asiaa seuranneen olleen tyytyväinen siihen, että Teppo pääsi kamalasta sairaudesta kuitenkin aika helpolla. Syöpä oli keuhkon mukana leikattu pois ja matka voisi jatkua. Valitettavasti näin ei ollut ja jälkikäteen, kun asian kanssa ollaan jo jollakin tasolla sinut, voin sanoa, että näin ei koskaan olisi voinutkaan olla.

Vakavien syöpien tiedetään uusiutuvan erittäin suurella todennäköisyydellä onnistuneista hoidosta tai leikkauksista huolimatta. Ei-pienisoluisen keuhkosyövän ennuste on, että kaikista potilaista on elossa 5 v:n kuluttua 10-13 %.

Keuhko kasvaimineen voidaan leikata pois, mutta ei ole olemassa testiä, joka kertoisi, ettei ihmisen veressä ole enää yhtään syöpäsolua. Syöpä voi myös lymytä kasvaimina sellaisissa paikoissa, joita ei ole kuvattu tai joita ei vain huomata. Melko harvoin ihminen nimittäin skannataan päästä varpaisiin kaikissa asennoissa ja tehokkaimmilla mahdollisilla koneilla. Liian tarkkaan ja massiiviseen kuvantamiseen liittyy myös muita asioita joita ei välttämättä tule ajatelleeksi. Jos lääkäreillä olisi ollut tieto siitä, että kyseessä oli aivoihin levinnyt keuhkosyöpä (Oliko jo tuolloin? Kukaan ei voi tietää, koska päätä ei koskaan kuvattu.), on luultavaa, että leikkausta ei olisi tehty.

Aivoihin levinnyt keuhkosyöpä | Oireet tulivat hiljaa ja hiipien

Kaksi päivää ennen Vietnamiin lähtöä Teppo joutui sairaalaan. Oireet olivat olleet vähäisiä, hiljalleen mukaan hiipiviä ja outoja. En mitenkään voinut ymmärtää, että kyseessä voisi olla aivoihin levinnyt keuhkosyöpä. Väsymystä, pientä sekavuutta, joskus päähän sattui, mutta se meni ohi. Hän valitti huminaa päässään, ja sitä, että kuulee sydämmen sykkeen jumputuksena korvissa. Asioita jäi kesken. Ruokailu aloitettiin, mutta muutaman suupalan jälkeen lautanen työnnettiin pois. Pukeutuessa napit eivät menneet kiinni. Jouduin kysymään asioita monta kertaa. Mies oli läsnä, mutta tavallaan ei kuitenkaan ollut. Eräänä aamuna näin, kuinka hän vain katsoi kahvikuppia tekemättä mitään. Kysyi kuinka monta lasta hänellä oli. Ei vastausta. Kysyin mikä on hätänumero, mikä päivä tänään on ja tietääkö hän missä on. Ei vastausta. Lähdimme OYS:in päivystykseen.

Kyllähän minä sen tiesin, mutta en halunnut oikeasti tietää…

Kyllähän minä sen jo aika pitkälti tiesin, mistä oli kyse. 35% syövistä lähettää etäpesäkkeitä päähän jossain vaiheessa, tosin suurin osa potilaista kuolee jo ennen sitä. Tepon kohdalla aivoihin levinnyt keuhkosyöpä oli todennäköisin syy miehen oireille, mutta loppuun saakka yritin vakuutella itselleni, että kyse voisi olla monesta muustakin asiasta. Olin tavallaan hyvinkin tietoinen tästä vaihtoehdosta, mutta silti oli yksi elämäni suurimmista järkytyksistä nähdä MRI-kuva aivoista, jota hallitsivat etäpesäkkeet aivorungossa ja isoaivoissa, sekä ympäröivät laajat turvotusalueet.

Nyt muutaman vuoden jälkeen, en ole enää katkera. Oli oikein, että minua ei oltu käsketty lääkärien toimesta vahtimaan kaikkia mahdollisia oireita kotona. Olisin silloin ollut varpaillani jatkuvasti ja kykenemätön nauttimaan edes niistä muutamasta kuukaudesta, jotka ikään kuin olimme “tautivapaita”. Toisaalta, kun tuijotin kuvaa ja väsynyt päivystyksen lääkäri kysyy minulta, miksi emme tulleet aikaisemmin, tuli mieleen paljonkin painokelvottomia sanoja.

Mies itse ei ymmärtänyt tilanteesta paljoakaan ja en ole myöhemminkään saanut selville, oliko hänellä kipuja tai ahdistusta tuolloin. On ehkäpä paras ja ainakin minulle armollista, että koen hänen päässeen tässä vaiheessa helpolla. Teppo siirrettiin osastolle ja aloitettiin kortisooni, jolla turvotusta yritettiin saada hallintaan. Jos vitutukseen voisi kuolla, niin olisin tuolloin kuollut. En kuollut, mutta mieheni melkein kuoli tuolloin aivojen turvotukseen.

Aivoihin levinnyt keuhkosyöpä | Suurin osa potilaista kuolee jo ennen leviämistä

Tepon keuhkosyövän primäärikasvain on ei-pienisoluinen adenokarsinooma. Aivoihin levinnyt keuhkosyöpä ei ole parannettavissa ja sen ennuste on todella huono. Keuhkoista poistettu kasvain pystyttiin kuitenkin jälkikäteen tutkimaan ja toteamaan, että siitä löytyy geenimuunnos. Pieni osa levinnyttä tautia sairastavista, joiden tuumoreissa ilmenee EGFR-mutaatio tai ALK-uudelleenjärjestymä, hyötyy uusista molekyylitason kohdennetuista lääkkeistä. Parantavaa hoitoa ei kuitenkaan ole. Aivoihin levinnyt keuhkosyöpä johtaa aina kuolemaan.

Piinallisen odotuksen jälkeen todettiin, että Tepon geenimuunnos oli EXON19, joka mahdollisti taudin jatkohoidon ns. täsmälääkkeellä. Vaikuttava aine on Erlotinibi ja kauppanimi Tarceva. Täsmälääkkeiden, kuten Tarceva etuja perinteisiin sytostaatteihin verrattuna on se, että lääke haittaa pääosin vain niiden soluja kasvua, joissa kyseinen mutaatio on. Perinteiset sytostaatithan vaikuttavat kaikkiin nopeasti kasvaviin soluihin. Käytännössä Tarceva siis estää tietyn proteiinin, niin kutsutun epidermaalisen kasvutekijän reseptorin EGFR:n, toimintaa. Tämän proteiinin tiedetään osallistuvan syöpäsolujen kasvuun ja leviämiseen.

Haittojakin on, kuten ihottuma kasvoissa ja kehon yläosissa, kynsivallien tulehtuminen sekä yleinen turvotus, mutta ne ovat perinteisten sytostaattien rinnalla selkeästi pienempiä vaivoja.

Tarceva hoito on pillerihoitoa ja seurantaa on tasaisin välein verikokeiden ja kuvantamisen muodossa. Tuolloin maaliskuussa 2016 me emme kuitenkaan heti tienneet antaisiko lääke vasteen. Mikäli kasvaimet eivät reagoisi lääkkeeseen, elinaikaa arvioitiin olevan 3-6kk. Se kuitenkin oli tiedossa, että Tarceva antaa hoitovasteen keskimärin 10 kk ajan, jonka jälkeen sen teho alkaa hiipua.

Täsmälääkkeitä ei valitettavasti ole kaikkiin syöpätyyppeihin olemassa ja ne ovat yhteiskunnalle erittäin kalliita. Kuukauden annos Tarcevaa maksaa 2230 euroa. Kela korvattuna potilaalle 3,5 euroa.

Voi olla välitön kuolema, tai sitten ei!

Sairaalajakson jälkeen Teppo kotiutui ja hetken vietimme kotona miettien jatkoja. Kuvaukset osoittivat, että vaikka kyseessä oli aivoihin levinnyt keuhkosyöpä, kasvaimien reagoivat lääkkeeseen suotuisasti, turvotus väheni ja mies palasi hiljalleen normaaliksi.

Kun kuuntelimme lääkäreitä ja luimme ennusteita, päällimmäiseksi nousi ajatus siitä, että Teppo ei voisi ikinä koskaan milloinkaan matkustaa yhtään mihinkään. Hänen tulisi siirtyä sairaseläkkeelle ja harrastaa korkeintaan korttelinympäri kävelyä ja ristisanoja. Oli olemassa “uhkia”, “riskejä” ja “ennakoimattomia tilanteita”. Maailma olisi “vaarallinen” ja siellä voisi kohdata “outoja asioita”. Lisäksi oli “toimimattomia matkavakuutuksia” ja “huonoja ulkomaalaisia sairaaloista”.

Sukulaisemme olivat vieläkin masentavampia. Uutta autoa ei missään tapauksessa kannattaisi ostaa (*idu se oli MUN auto, mutta puusilmät vaan ei tajunneet, että nainenkin voi ajaa ja omistaa auton), pitäisi olla varovaisia (mitähän vaarallisempaa voisi olla kuin keuhkosyöpä, jossa levinneissä taudeissa elossaolo vaihtelee alatyypistä riippuen, mutta keskimäärin 2 v:n kuluttua on elossa n. 20 %?) ja matkat olisi hyvä suunnata vain lähikauppaan tai mökille.

Hyväntahtoisia hölmöjä kuunnellessamme näytti vahvasti siltä, että mies olisi parasta siirtää mitä pikemmin saattohoitoon. Kuitenkin kuvat näyttivät, että täsmälääkkeet toimivat. Järkeilimme, että ne toimisivat toistaiseksi ja sitten ehkä olisi joku toinen lääke, jota voisi kokeilla. Päätimme lähteä Nizzaan ja elää muutenkin niin normaalisti kuin mahdollista.

5 comments

5 comments

Uusi syöpälääke 7300 € kk - Kela ei korvaa - TÄMÄ MATKA lokakuu 20, 2020 - 8:16 pm

[…] syöpälääke, Tagrisso. Loppuvuodesta 2018 oli selvää, että Tepon keuhkosyövässä oleva EGFR exon19 geenimutaatio oli kehittänyt vastustuskyvyn hänen syömälleen lääkkeelle nimeltä Tarceva (erlotinib). Hän […]

Reply
Hoitotahto, jolla ei jää ns. kitumaan - TÄMÄ MATKA lokakuu 13, 2020 - 10:24 am

[…] kysytään minulta yksityisviestein todella paljon. Koronako on saanut ihmiset aktivoitumaan, vai mieheni sairaudesta kirjoittaminen – en osaa sanoa? Joka tapauksessa on hyvä, että ihmiset pohtivat asioit […]

Reply
Stereotaktinen sädehoito aivoihin - Kun lääkkeet menettävät tehonsa - TÄMÄ MATKA lokakuu 6, 2020 - 4:45 pm

[…] leikkauksen jälkeen sai “terveen paperit”, luulimme hetken että syöpä oli “voitettu”. Tauti levisi kuitenkin aivoihin vuonna 2016. Syövän geenimuunnos EXON19 mahdollisti tuolloin jatkohoidon ns. täsmälääkkeellä. […]

Reply
Tarja syyskuu 21, 2020 - 7:59 pm

Mikä Tepon tilanne on nyt?

Reply
Anna syyskuu 21, 2020 - 8:36 pm

Kiitos Tarja

Kirjoitusten tarkoitus on poistaa keuhkosyövän stigmaa, kertoa uusista lääkkeistä, sekä valaa uskoa siihen, että keuhkosyöpädiagnoosin jälkeenkin voi elää laadukasta elämään <3

Reply

Leave a Comment