Hae syöpälääkkeet Bangladeshista – tai kuole

8,8K

Kela ei korvaa uutta syöpälääkettä – miehen ratkaisu saada lisää laadukkaita elinpäiviä

Syöpälääkkeet Bangladeshista. Miettikää tilannetta. Päässänne on syöpä, joka kasvaa. Siihen on olemassa uusi syöpälääke, jota lääkärit haluaisivat teille antaa, mutta Kela kieltäytyy korvaamasta lääkettä. Jos teillä ei ole joka kuukausi 7300 euroa itsellänne pillereihin – ette syö lääkettä. Ja se syöpä kasvaa joka päivä päässänne.

Kela siis kieltäytyi korvaamasta miehelleni uutta markkinoille tullutta syöpälääkettä nimeltään Tagrisso ja hylkäsi hakemuksen kolmesti. Käytännössä hyvinvointiyhteiskuntamme jätti miehen täysin yksin sairautensa kanssa. Lääkärit kyllä tiesivät miten syöpää olisi pitänyt hoitaa, mutta olivat täysin voimattomia Kelan kylmien päätösten edessä.

Tässä kohtaa mieheni aloitti hyvin vaivalloisen selvitystyön, mistä ja miten hän voisi itse hankkia lääkettä. Kuolemansairaan ihmisen ei mielestäni pitäisi joutua pohtimaan, ratkaisemaan ja tekemään näin monimutkaisia asioita, vaan sairaan tulisi saada keskittää kaikki voimavaransa omaan jaksamiseen.

Lukemalla aikaisemmin kirjoittamani jutun, saat paremman käsityksen tästä monimutkaisesta lääkekorvaus asiasta.

Uusi syöpälääke 7300 € kk – Kela ei korvaa

Valitusta sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakuntaan pyöriteltiin kymmenen (10) kuukautta

Huhtikuussa 23. päivä 2019 Teppo teki valituksen sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakuntaan (SAMU). Päätöstä pyöriteltiin sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnassa kymmenen (10) kuukautta ja annettiin 11.2.2020. Julkisuusperiaatteen mukaan minulla luultavasti olisi oikeus julkaista lakimiehen ja kolmen (kahden miehen ja yhden naisen) ratkaisuun osallistuneiden nimet, mutta se ei lopputulosta muuttaisi. Sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunta totesi, että rajoitetusti erikoiskorvattavan osimertinibin korvausedellytykset eivät Hyvösen kohdalla täyty. Sen vuoksi hänellä ei ole oikeutta rajoitettuun peruskorvaukseen kyseisestä lääkkeestä.

Päätökseen sai hakea muutosta vakuutusoikeudelta ja näin myös välittömästi tehtiin.

Onneksi olivat olemassa ulkomaiset syöpäverkostot

Samaan aikaan kun Kela ja sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunta pyörittelivät papereitaan, Teppo selvitti eri syöpäklinikoiden sivuilta ja erilaisista ulkomaisista keskusteluryhmistä, olisiko maailmalla olemassa ns. Clinical trial -ohjelmia, mutta mikään käynnissä oleva tutkimus ei ottanut uusia potilaita mukaan. USA:ssa toimiva AstraZenecan vakuutuksettomien potilaiden Access360 Patient Assistance Program (PAP) tukiohjelma ei taas ollut kohdennettavissa suomalaiseen potilaaseen.

Syöpälääkkeet Bangladeshista – Kolmansista maista lääkettä saa 10% hinnalla

Tepon syöpään tehoava lääke oli nimeltään Tagrisso, ja sen vaikuttava aine on osimertinib. Kyseessä on AstraZenecan patenteilla suojattu tuote. Uuden lääkeaineen kehittäminen on aina pitkä prosessi, joka vaatii suuria investointeja ja siksi lääkeaineita suojataan patentein. Niin sanotuilla kolmansilla mailla, eli vähiten kehittyneillä mailla, on kuitenkin oikeus tuottaa omien kansalaistensa käyttöön vastaavaa lääkettä.

Vuonna 2019 Bangladeshilla oli oikeus valmistaa osimertinibiä. Oli siis mahdollista hankkia kyseyiset syöpälääkkeet Bangladeshista. Maan status muuttuu käsittääkseni vuonna 2021, jolloin lääkefirmat tulevat siirtämään tuotantonsa johonkin sellaiseen maahan, joka täyttää ns. kolmannen maan ehdon. Vuonnan 2019 Bangladeshissa oli ainakin neljä valmistajaa osimertinibille: Beacon Pharmaceuticals (Tagrix), Inceptapharma (Osicent), Everest Pharmaceuticals (Osimert) ja Drug International Limited (Osinib). Vastaavia oli olemassa myös esim. Kambodžassa, mutta ei esim. Thaimaasta tai Malesiasta.

Pimeät markkinat toimivat, mutta ostossa on aina riskinsä

Lääkkeen hinta näissä ns. kolmansissa maissa on noin 10% AstraZenecan hinnasta Euroopassa. Valmistajat eivät voi toimittaa tuotteita muihin kuin toisiin kolmansiin maihin, mutta intialaiset ja kiinalaiset verkkoapteekit myyvät täysillä lääkkeiden kopioita. Jotta oikea lääke erotettaisiin kalkkipillereistä, lisäävät valmistajat myyntipaketteihin erilaisia aitoudentarkistuskoodeja, joilla asiakas voi tarkistaa tuotteen aitouden netin kautta.

Lääkkeitä on mahdollista yrittää tilata Suomeen ulkomaalaisilta lääketehtaalta, mutta se vaatii kirjallisen luvan Suomen sosiaali- ja terveysministeriöltä. Intialainen tai kiinalainen verkkoapteekki taas lähettää tuotteita nopeasti ihan minne päin maailmaa tahansa ja yleensä mukana on lupaus, että ”jos paketti jää tulliin, niin toimitamme veloituksetta uuden”.

BonHoa Pharmacy on intialainen verkkoapteekki, joka myy satoja eri lääkevalmisteita ja lähettää ne postissa minne vaan. Maksu tapahtuu PayPalilla. Teppo tilasi tämän apteekin kautta Inceptapharman Osicent nimistä lääkettä Suomeen. Kahdessa viikossa lääkepurkki oli perillä hintaan 260 euroa (kuukauden annos).

Pienen tutkiskelun jälkeen (QR-koodi ym.) mies tuli siihen tulokseen, että tuote oli kopio. Hän otti chatilla yhteyttä asiakastukeen ja sanoi suoraan, että olette toimittanut feikkilääkettä. Muutaman kuitin skannauksen ja viestin jälkeen asiakastuki kysyi, haluaako asiakas uuden paketin vai rahat takaisin. Rahat palautuivat PayPalille muutamassa tunnissa. Lähtökohdallisestikin Teppo oli olettanut saavansa feikkilääkkeen, mutta silti pettymys oli suuri.

Syöpälääkkeet Bangladeshista. Hae itse lääkkeesi – tai kuole!

Kun varmuus siitä, että kiinalaisesta tai intialaisesta nettiapteekista ei aitoa tuotetta tulisi saamaan, jäljellä oli kaksi vaihtoehtoa. Ostaa lääkettä Suomesta hintaan 7300 euroa kuukaudessa tai hakea itse syöpälääkkeet Bangladeshista. Siellä valmistajalla on oikeus myydä tuotetta reseptiä vastaan yksityiskäyttöön.

Ratkaisu oli helppo tehdä. Suomalainen veronmaksaja lähti siis ostamaan kehitysmaasta lääkettä, jota ei saa Suomesta, koska Kela. Voitte nyt kuvitella tähän kohtaan kaikki mahdolliset voimasanat.

Vain harvalle syöpäpotilaalle tämä olisi edes mahdollista. Sinulla pitää olla tieto ostopaikasta, kontaktit, hyvä kielitaito ja tietenkin rahaa ostaa lentoliput ja kyky matkustaa Suomesta Bangladeshiin ja takaisin.

Euroopan talousalueen ulkopuolisesta valtiosta yksityishenkilö voi jonkun tulkinnan mukaan tuoda mukanaan lääkevalmisteita henkilökohtaiseen käyttöönsä korkeintaan kolmen kuukauden käyttöä vastaavan määrän, tai sitten ei voi tuoda. Tulkinnat ovat hyvin kirjavia. Lisäksi eri Aasian maat suhtautuvat eri tavoin matkustajien mukana kulkeviin lääkkeisiin. Jokainen päättää siis ihan itse, mitä matkalaukussaan kuljettaa missäkin maassa. Mies ja syöpälääkkeet Bangladeshista liikkuivat kuitenkin ongelmitta monien kansainvälisten lentokenttien ihmisvirrassa. Varmuuden vuoksi päätimme kuitenkin olla aivan hiljaa koko asiasta ja esim. blogin Facebook-sivuille ei Dhakasta kuvia laitettu.

Syöpälääkkeet Bangladeshista – Hankinta oli varsin yksinkertaista

Teppo osti tarvitsemansa syöpälääkkeet Bangladeshista, sen pääkaupungista Dhakasta. Itse lääkkeen nouto oli hyvin yksinkertainen prosessi. Maksu tapahtui netissä. Hinta 400 euroa paketilta. Sovittuna ajankohtana mies kohtasi Beacon Pharmaceuticals lääkefirman edustajan, kahviteltiin hetki, puheltiin tuotantolaitoksen siirtämisestä henkilökuntineen Afrikkaan ja siihen liittyvistä ongelmista. Lääkefirma ei nimittäin uskonut, että he kykenisivät kouluttamaan afrikkalaisista riittävän laadukkaita työntekijöitä firmansa palvelukseen, joten heilla oli tavoitteena siirtää erilaisin houkuttimin olemassa oleva bangladeshilaisen työvoimansa koneiden ym. kanssa Afrikan mantereelle.

Kahvittelun jälkeen lääkepaketit pussiin, hieman mainosmateriaalia ja matkamuistoja firmalta asiakkaalle ja toivotus: ”Chattaillaan, palvelemme sinua mielellään uudestaan.” Minulla oli jopa kuva hymyilevästä myyntimiehestä, mutta jätetään se nyt julkaisematta.

Syöpälääkkeet Bangladeshista – Lääke oli oikeaa lääkeainetta ja toimi

Koska oli olemassa myös jonkinlainen pieni mahdollisuus siihen, että edelleen kyseessä olisikin ns. feikkilääke, Teppo päätti ostaa vain muutaman paketin. Näissä lääkepaketeissa oli mukana hologrammit, joiden avulla netistä pystyi tarkistamaan, että tuote todella oli tullut ko. tehtaalta. Hyvin nopeasti todettiin, että lääke toimii ja sitä hankittiin myöhemmin lisää.

Lääke antoi meille juuri niitä toivottuja etenemisvapaita kuukausia. Kuvantamisessa nähtiin, että kasvaimet eivät juurikaan kasvaneet, vaan osin jopa kutistuivat. Mies pystyi edelleen elämään hyvin normaalia elämää ja me matkustelimme paljon. Oikeastaan syksy ja loppuvuosi 2019, sekä vuodenvaihde 2019-2020 ovat hetkiä, jota haluan itse muistella eniten. Tiesimme kumpikin ajan rajallisuuden, mutta sairaus ei kuitenkaan vielä estänyt miestä nauttimasta elämästään. Ja sen hän todellakin teki. Kävimme mm. ihastuttavalla purjeveneristeilyllä Andamaanienmerellä, risteilemässä Persianlahdella, tekemässä ruokamatkan Unkariin ja seikkailemassa Singaporessa.

Tarkoitus on luoda toivoa

Levinneeseen keuhkosyöpään ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Tällaisen diagnoosin saanut ihminen kuolee syövän seurauksena. Tautia ei voi siis parantaa millään lääkkeellä, mutta taudin etenemistä voi hidastaa ja sopivalla lääkityksellä voidaan olennaisesti parantaa ihmisen jäljellä olevaa elämänlaatua.

Lääketiede sekä erilaiset hoitomuodot kehittyvät jatkuvasti. Suomalainen erikoissairaanhoito on maailman huippua. Yliopistollisten sairaaloiden erikoislääkärit tekevät kaikkensa potilaiden eteen. On täysin mahdollista elää monia hyviä ja laadukkaita vuosia rakkaidensa kanssa – kuten Tepon tapaus osoittaa.  Toivo on se, joka pitää meidät, niin sairastuneet kuin omaiset, elossa ja liikkeessä.

Ongelmana on uusimpien lääkkeen saatavuus ja se, etteivät kaikki lääkkeet ole Suomessa Kela-korvattavia. Suomessa vallitsevat aivan liian pitkät viiveet siitä, miten nopeasti lääkekorvausasioista Hilassa päätetään. Yksittäisen potilaan kannalta puoli vuotta tai vuosi on pitkä aika. Kansaneläkelaitoksen valittuna taktiikkana näyttää olevan niin pitkä viivyttely, että potilas ehtii kuolla pois. Enää en myöskään ihmettele, miksi keuhkosyövän hoitotulokset eivät ole Suomessa nousseet samaa tahtia muiden Länsi- ja Pohjois-Euroopan maiden kanssa.

Muualla Euroopassa ovat käytössä lääkeyhtiöiden lääkelahjoitukset, jotka perustuvat eurooppalaiseen käytäntöön, jolla varmistetaan se, että potilas saa tarvitsemansa lääkityksen myös silloin, kun kyseinen lääke ei vielä ole potilaan kotimaassa korvattavuuden piirissä. Kyse on Euroopan lääkeviraston Compassionate use -toiminnasta eli ns. myötätunto-ohjelmasta. Vastaavaa järjestelmää ei Suomessa ole.

Vakuutusoikeuden päätös saapui kahdeksan (8) kuukauden jälkeen

Vakuutusoikeuden päätös saapui kahdeksan (8) kuukauden jälkeen 8.10.2020. Arvannette päätöksen. Sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunnan päätöstä (11.2.2020) ei muuteta. Valitus hylätään.

Valta ja auktoriteetti

Lainaan tähän loppuun Hannah Arendt (1906-1975) ajatuksia, joissa hän pitkälti pohtii pahaa, valtaa ja auktoriteettia.

Eichmann Jerusalemissa – Raportti pahuuden arkipäiväisyydestä (1963) Arendt kertoo natsirikollisen Adolf Eichmannin oikeudenkäynnistä Israelissa 1961. Syytetty oli yksi holokaustin toteutuksen mahdollistajista. Hän järjesti keskitysleireille lähetettävien ihmisten tunnistamisen ja kuljetukset. Kirjan keskeinen väite on, että Eichmannia ja hänen kaltaisiaan rikollisia ei yhdistä jokin erityisen poikkeuksellinen, muille vieras ”pahuus”. Pahuuden ongelma onkin päinvastoin juuri siinä, että Eichmannin tapaiset ihmiset ovat aivan tavallisia ihmisiä, jotka tekevät hirmutekoja ajattelemattomuuttaan seuratessaan byrokraattisia ja ”oikeita”sääntöjä.

Kun ihminen tottelee automaationa byrokraattisia ja ”oikeita” sääntöjä, hän ei pohdi mitä on varsinaisesti tekemässä, tai sitä mihin hän päätöksillään vaikuttaa. Siksi hän ei myöskään kyseenalaista ylhäältä annettuja ohjeita. Tämä teoria selittää, miksi esimerkiksi Kelan-virkailijat, sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunnan jäsenet, vakuutusoikeuden lääkärit jne. toimivat – kuten toimivat.

---

Teksti on julkinen ja voit vapaasti jakaa sitä linkkinä eteenpäin. Kirjoituksien tarkoitus on kertoa Tepon omista kokemuksista, vähentää keuhkosyöpään liittyvää stigmaa ja antaa tietoa sairastuneille ja heidän omaisilleen.