Miksi kirjoitat miehesi sairaudesta?
Vakavat sairaudet taitavat edelleen olla melkoinen tabu yhteiskunnassamme. Ja sairaudesta kirjoittaminen vielä suurempi. Olen saanut monta kysymystä siitä, miksi kirjoitan mieheni tutkimuksista näin tarkasti ja avoimesti?
Niin miksi?
Kirjoitan, koska Teppo toivoo niin. Keuhkosyövästä, sen diagnostiikasta ja siihen liittyvistä toimenpiteistä on melko vähän sellaista kokemusperäistä tietoa olemassa, jota maallikko kykenee hyödyntämään. Tiedon tarve on kuitenkin valtava, etenkin juuri sairastuneen kohdalla. Informaatio, mitä mm. järjestöt ja sairaalat jakavat, on välillä liian yksinkertaistettua ja teksti on selkeästi suunnattu vanhemmille ihmisille, koska keuhkosyöpäpotilaat ovat usein iäkkäitä.
Kirjoitan, koska tuottamalla yhdessä tekstiä, voimme Tepon kanssa paremmin ymmärtää keräämäämme tietoa. Miettiä mitä mahdollisuuksia on, miten hoitopolku hänen kohdallaan etenee, ja miten asiat vaikuttavat meihin.
Kirjoitan, koska kirjoittaminen auttaa minua itseäni selviämään tilanteesta edes osittain selväjärkisenä seuraavaan päivään. Kun kirjoitan asiat sellaisina, kuin ne itse koen, yritän samalla hyväksyä jollakin tasolla paremmin tämän epäselvyyden ja epävarmuuden, mihin olemme ajautuneet.
”Vaan kuka lohduttais nyytiä ja sanois vaikka näin: on yöllä kamalaakin kamalampi, päivällä toisin päin.” – Tove Jansson
Olemme rohkeita, mutta niin olet sinäkin, lukija.
On selvää, että sairaudesta julkisesti kirjoittaminen vaatii rohkeutta. Mieheltäni erityisesti. Myös lukijalta vaaditaan rohkeutta, sillä monet kirjoituksissa käsiteltävät asiat ovat edessä, jos sairastut keuhkosyöpään.
Kirjoitukset varmasti palauttavat mieleen myös jo koettuja painajaisia, tai lisäävät pelkoja siitä, että tämä voi tapahtua aivan yllättäen myös minulle tai läheiselleni. Että, tämä ei ehkä olekaan niitä asioita, jotka aina tapahtuvat ”jollekin toiselle”.
Toivottavasti kirjoitukset myös lisäävät toivoa, hälventävät pelkoja ja jakavat tietoa.
Rajoja on
Minulle on tärkeä kirjoittaa sairaudesta niin, että tekstini etenee riittävän loogisesti ja yhtenäisesti, jotta satunnainenkin lukija saa jokaisesta kirjoituksesta jonkinlaisen kokonaiskuvan tilanteesta. Niitä asioita, jotka omaisena koen tärkeäksi, korostan voimakkaasti.
En kuitenkaan halua lähteä neuvomaan ketään sairastunutta henkilökohtaisesti. On lääkärin vastuulla pystyä kertomaan hoidoista ja niiden vaihtoehdoista selkeästi. Myös potilaalla itsellään on vastuu omasta hoidostaan. Raja kulkee myös siinä, että kaikki keskustelu käydään julkisena, ei henkilökohtaisessa mailissani.
Kirjoittamisen varjopuolet
Sinä, joka ehdotat verkostomarkkinointia kaikki syövät parantavasta havupuu-uutteesta. Sinä, joka ehdotat minulle uutta suhdetta tai sinä, joka kerrot syövän johtuvan avoliittomme synnillisyydestä – Tyhmyys on parantumaton sairaus.
Näen blogin analytiikasta hyvin tarkkaan, millä hakusanoilla kirjoituksiin päädytään ja uusien lukijoiden osuus on suuri nimenomaan näiden keuhkosyöpää käsittelevien kirjoituksien kohdalla. Tavoite siis täyttyy, koska tietoa netistä etsivä ja kirjoitus kohtaavat toisensa.
Tieto on pelon pahin vihollinen
Olen lukenut, että ihminen kykenee pitämään mielessään samalla hetkellä vain noin seitsemän asiaa. Se on liian vähän, kun edessä on näin monimutkainen, uusi ja ahdistava tilanne. Jotta hoitoja ja tautia voisi jotenkin ymmärtää, niistä on tiedettävä paljon.
Kun tietoa on runsaasti, pelottavimmat asiat nousevat yleensä ensimmäisenä esiin. Jotkut eivät siksi halua edes asioista tarkasti tietää. Tieto on kuitenkin pelon paras vihollinen. Ihminen pelkää yleensä tuntematonta. Kirjoittamalla asiat jäsentyvät, ne saavat oikeat nimet, ja termit, ja pelot muuttuvat tuntemattomasta uhkasta tunnistettaviksi asioiksi.
Kaikki tekstien rungot ovat syntyneet jo ennen toimenpiteitä.
”Epätoivo on huono neuvonantaja.” – Walter Scott
Kirjoittaminen on terapiaa
Jos pelko, vaikea asia, tai kokemus jätetään käsittelemättä, on pian menneisyytensä vanki. Asiat voivat painua taka-alalle, mutta eivät käsittelemättöminä koskaan katoa. Mielen rakentama maailma hallitsee aina tulevaisuuttasi. Eltaantuneet tunteet pilaavat tuoreetkin.
Kun kokemuksia käy yksityiskohtaisesti läpi, ne ikäänkuin menettävät pahimman teränsä. Toiset tekevät tätä terapiassa puhumalla, minä terapioin itseäni näppäimistön kautta. Itken, kirjoitan, itken ja kirjoitan uudelleen.
Jokaisella on oma tiensä ja tapansa selvitä seuraavaan päivään. Minulle se on tiedon etsiminen, sen ymmärtäminen ja kirjoittaminen. Toivottavasti tämä kirjoitus kannustaa myös muitakin jakamaan kokemuksiaan.
”Kun maailma on pimeä, kylmä ja kolkko, älä pysähdy pelkäämään pimeyttä ja hytisemään kylmyyttä, liiku, heilu, tee jotain.” – Hella Wuolijoki
–
Meitä on haastateltu mm. Suomen Syöpäpotilaat – Cancerpatienterna i Finland ry:n Keuhkosyöpäpotilaan opasta varten. Myös Syöpäsairaala Docrates on julkaissut tekstejämme.
16 comments