Kateutta & katkeruutta

Kirjoitin muutama viikko sitten tekstin, joka käsitteli Tepon tilannetta ja kesän matkojamme otsikolla: Mitä meille kuuluu. Sen tarkoitus oli kertoa, että meillä menee kamalan vuoden jälkeen hyvin ja tsempata muita samassa tilanteessa olevia. Olla siis kaikilla tavoilla positiivisten uutisten postaus.

Saimme ihania ja kyynelet silmiin tuovia viestejä sekä blogiin, että yksityisesti. Kaikista pitkä virtuaalinen halaus ja suukko poskelle. Olette ihania.

Tässä yhteydessä on pakko sanoa koko blogia koskien, että suurin osa kommentoijien kirjoituksista ovat erittäin älykkäitä, perusteltuja ja bloggarille kehittävää luettavaa. On aina palkitsevaa saada kuulla, että olen osannut kirjoittaa jostain paikasta mielenkiintoisesti, tai että kuvat ovat olleet kiehtovia. Olen kommenttien kautta saanut myös itse todella paljon uutta tietoa, erittäin hyviä vinkkejä matkoille ja jopa uusia ystäviä. Blogilla on tuhansia ja taas tuhansia ihania lukijoita, jotka arvostavat samoja asioita kuin mekin. Heidän kanssaan vuorovaikutus blogissa ja Facebook-sivuilla, on yksi parhaimmista asioista mitä blogin pitäminen antaa.

Suomessa posiitiivisen kuulumiset eivät saa olla _liian_ positiivisia

Niin uskomattomalta kuin se kuulostaakin, saimme myös tukun katkeria ja kateellisia kommentteja. Väkisinkin tulee tunne, että jotkut ovat kateellisia siitä, miten hyvin hoidot ovat auttaneet Tepon syöpään. Ja se perkeleen raha! Varallisuuden vetäminen mukaan syöpäkeskusteluun on yksinkertaisen epäsopivaa, lapsellista ja loukkaavaa.

Epäasialliset ja asian vierestä olevat kommentit eivät koskaan tule julkisuuteen. Poistan ne, koska yksi provo voi pilata koko keskustelun. On helppo haukkua bloggaria anonyyminä, purkaa oma paha olo oksentamalla blogin kommenttikenttään mitä vaan. Selitys on aina sama: ”Mitäs pidät julkista blogia”,”Sitä saat, mitä tilaat”. Se, että blogi on julkinen, ei kuitenkaan mitenkään ole lupa ilkeään kommentointiin. Kateutta ja katkeruutta henkivät kommentit ovat säälittäviä, etenkin silloin kun ne liittyvät toisen ihmisen terveydentilaan. Eri mieltä saa aina olla, mutta silloin pitäisi pystyä myös perustelemaan kantansa.

Suomessa osa ihmisistä tuntuu edelleen ajattelevan, että pitkäaikaissairaan paikka on sairaalassa tai korkeintaan kotona, ei todellakaan reissussa. Ei se maailma voi pyöriä noin, että kaikenlaiset keuhkosyöpäläiset vaan matkustelee ympäriinsä. Ja millä rahalla? Kyllä kansa tietää, että tässä varmasti nyt joku vääryys on. Aina meitä köyhiä sorretaan, tai ainakin sairaita.

Aika harvalla meistä on varaa matkustella noin ja viettää isommalti la dolce vitaa. Enkä sano tätä kateuttani tai katkeruuttani, lempeästi ja kylmästi totean. Takuulla se, ettei ole rahahuolia ja voi ”karata” tekee läheisenkin osan helpommaksi.

Kiva kun teillä on omaisuutta. Osalla ei ole varaa edes lääkkeisiin ja toiset vaan matkustaa. Ei tosiaankaan olla päästy Tallinnaa kauemmaksi vuosiin.

On se vissiin niin, että rikkailla on erioikeudet tässä ”hyvinvointiyhteiskunnassakin”. Ei mun xxx mitään täsmälääkkeitä saanut. 

Kyllä mahtaa olla raskasta olla kateellinen ja katkera ihmisille joita ei tunne, tilanteen perusteella, jota ei ole nähnyt, ja elämäntilanteen takia, jota kukaan ei voi valita. 

Ikävää on myös se, että eräässä syöpätukiryhmässä on henkilöitä, jotka ovat käyttäneet avoimuuttani väärin. Tukiryhmien tulisi olla paikkoja, joissa pitää saada olla anonyymi, ilman kateuden ja arvostelun pelkoa.

Keuhkosyöpä postauksia luetaan todella paljon

Blogin keuhkosyöpää käsitteleviä kirjoituksia luetaan erittäin paljon. Etenkin taudin ensivaiheessa, potilaan ja omaisen saadessa tiedon keuhkosyövästä, päässä pyörivät vain tiedot hyvin lyhyestä keskimääräisestä elinajasta ja raskaista hoidoista. Ihmiset hakevat tietoa epätoivoisesti netistä. Eniten blogiin tullaankin hakusanoilla ”Keuhkosyöpä+epäily”

Keuhkosyövästä, sen diagnostiikasta ja siihen liittyvistä toimenpiteistä on edelleen vähän sellaista kokemusperäistä tietoa olemassa, jota maallikko kykenee hyödyntämään. Informaatio, mitä mm. järjestöt ja sairaalat jakavat, on välillä liian yksinkertaistettua ja teksti on selkeästi suunnattu vanhemmille ihmisille, koska keuhkosyöpäpotilaat ovat usein iäkkäitä. Taidamme olla liki ainoita keuhkosyövästä blogia pitäviä.

Vaikka kuolemaan johtavasta taudista onkin kysymys, myös toivoa pitää ylläpitää. Siksi on tärkeää, että myös sairauden hyvistä vaiheista ja toimivista lääkkeistä kerrotaan selkeästi. Toivon, että kirjoitukset lisäävät toivoa, hälventävät pelkoja ja jakavat tietoa. Tepon viesti onkin: Olen vuoden jälkeen edelleen elossa syövästäni ja ennusteista huolimatta, pystyn matkustamaan ja nautin täysillä elämästäni.