Eniten vituttaa läheisen syöpä

Eniten vituttaa läheisen syöpä

Tuo on vertaistukiryhmän nimi, jonne olen kirjoittanut paljon viimeisien kuukausien aikana. Sinne kirjoittavat syöpäsairaiden omaiset ajatuksistaan.

Monet ovat kysyneet ”Mitä teille kuuluu?”. Alkushokin jälkeen, nyt leikkauksen ollessa takanapäin ja Tepon toipuessa, voisi kai ajatella, että hyvää. Että, mikäs tässä on ollessa, työtä tehdessä ja välillä matkustellassa. Mutta ei se mene niin.

Kun turvallisuudentunne on rikottu, kaikki on rikottu. Kokemukset ja muistot eivät ole menossa mihinkään. Ne oksetuttavat edelleen.

Mikä meni pieleen?

Olen miettinyt paljon, mikä meni pieleen? Mikä tekee minut vihaiseksi edelleen? Puhun ihan vain itsestäni, sillä siitähän otsikossakin on kyse.

Päällimmäisenä on tietenkin syöpä. Mutta vihaan myös asioita, joita olen kokenut sen takia. Ne ovat hyvin konkreettisia asioita. Sellaisia asioita joihin joku ihminen on selkeästi vaikuttanut omalla toiminnallaan.

Välinpitämättömyys ja huolimattomuus. Lausunnosta näkyy, että radiologi oli lausunut kuvat niiden ottopäivänä. Niissä näkyi epätyypillinen muutos, jonka takia myös tuumorimuutos oli vahvasti huomioitava. Radiologi suositteli tarkempaa CT-tutkimusta ”välittömästi”. Lääkäri soitti seuraavana päivänä, ja pyysi vain uusimaan röntgenkuvat parin viikon kuluttua.

Huolimattomuus maksaa pahimmillaan ihmisen hengen.

Kiire ja myötätunnottomuus. Kun tähystys oli ohi, näin Tepon kalpeat kasvot, ja silmät joiden katse ei kunnolla kohdistunut mihinkään. Hyvin nopeasti puhuva lääkäri selitti, että koepaloja ei saatu, samalla kun Teppo yski ja yski. Yritin kysyä siitä, mitä oli tehty, nähty, tai miten nyt edetään, mutta kaikkea leimasi kiire: ”Meiltä tulee sitten tietoa kotiin. Hoitaja jatkaa tästä”. 

Kiire on aina merkki toisarvoisuudesta. Minulle kiire on merkki myös osaamattomuudesta. Myötätunto ei ole potilaan kanssa itkemistä. Myötätunto on aitoa, kiireetöntä välittämistä ja vilpitöntä, rehellistä läsnäoloa.

Vallitseva käytäntö, tai rutiini. Suomessa hoidettava erotetaan hänen läheisistään. Jopa lapsi äidistään. Omaisella on lupa vierailla, mutta ei jäädä. Anteeksiko minun pitäisi pyytää teiltä sitä, että haluan olla mieheni vierellä, silloin kun hänellä on vaikeaa. Eikö minun paikkani ole juuri siinä. Mieheni vierellä. Myötä- ja vastoinkäymisissä.

Tätä on ehkäpä asia, joka sairaala-ajasta jätti minuun pahimman arven. Minut ja Teppo erotettiin toisistaan.

Keuhkonpoiston jälkeisistä vuorokausista Teppo ei muista mitään. Minä muistan. Tepon leikannut kirurgi piti viisaana miehenä huolen, että pääsen leikkauksen jälkeen anestesiavalvomoon Tepon luo välittömästi. Hän tajusi, että läheisyydellä on parantava voima. Sekä potilaalle, että omaiselle.

Valitettavasti tämän jälkeen ketään ei enää kiinnostanut minun tarpeeni, tai Tepon toive siitä, että olisin hänen luonaan. Olennaisempaa oli kertoa kymmenen minuutin vierailuajan kuluneen jo.

Minun on pakko kopioda tähän erään lukijani kommentti: Suomessa lain mukaan on saatava tasalaatuista hoitoa kaupungeista peräkyliin, mutta todellisuudessa tämä ei aina toteudu. Esimerkiksi Helsingissä (ja erityisesti erikoissairaanhoidossa) omaisella on mahdollisuus jäädä läheisensä luo yöksi. – SH

Mutta mitä kuuluu nyt?

Mieheltäni on leikattu keuhkosyöpä, joka on yksi tappavimmista ja huonoimman ennusteen omaavista syövistä, minkä ihminen itselleen voi saada. Sen tiedetään uusiutuvan erittäin suurella todennäköisyydellä onnistuneista hoidosta tai leikkauksista huolimatta.

Liian usein kuulee seuraavaa: ”Syöpä leikattiin, hoidot annettiin ja lääkärit onnittelivat. Puhtaat paperit. Tauti oli nujerrettu. Sitten löydettiin levinnyt syöpä, keho täynnä etäpesäkkeitä ja elinaika kuukausissa.”

Ei ole olemassa testiä, joka kertoisi, että Tepon veressä ei enää ole olemassa yhtään syöpäsolua. Keuhko kasvaimineen voidaan leikata pois, mutta syöpäsoluja saattaa silti jäädä kehoon piiloon. Siksi haluan, että Teppoa seurataan riitävästi. Tunne siitä, että hänen seurantaansa ei OYS:ssa oteta vakavasti, häiritsee ajatuksiani jokainen päivä.

Mikä seuranta on riittävää seurantaa?

Docrates Syöpäsairaala suosittelee, että Tepon tapauksessa seurantana olisi 3 kk välein vuorotteleva röntgenkuvaus ja tietokonetomografia. Seurannalla on tarkoitus löytää etäpesäkeet mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. Alkusyntypaikastaan muihin elimiin levinneen syövän hoito on aina helpompaa ja tuloksellisempaa, jos syöpä todetaan varhain. Heidän syöpälääkäreidensä mielestä on oltava erittäin hyvä syy, miksi potilaan seurantaa ei toteutettaisi näin.

OYS määrittelee riittävän seurannan 6 kk välein otettavaksi röntgenkuvaksi, tai tarpeen mukaan. Saadakseen siis muita tutkimuksia potilaan pitää oirehtia, ja lääkärin pitää katsoa oireet kuvantamisen arvoisiksi. Ilman oireita ei ole tietokonetomografiaan perustuvaa seurantaa. Mahdollisia etäpesäkkeitä ei edes yritetä löytää aikaisessa vaiheessa.

Ymmärrettävästi en luota OYS:n seurantasuunnitelmaan.

OYS:n toiminta ei ole edes loppupeleissä kustannustehokasta. Tepon syöpä löytyi sattumalta, se leikattiin onnistuneesti, ja mies kuntoutui nopeasti takaisin työelämään. Silti nyt, kun niitä yhteiskunnalle tuotavia työvuosia vielä edessä 52-vuotiaalla miehellä olisi, rupeaa yliopistollinen sairaala kitsastelemaan seurannassa.

Mikä elämän laatu?

Riittävällä seurannalla on toinenkin tärkeä tehtävä. Seuranta ei estä syöpää uusiutumasta, mutta se luo turvallisuutta, ja luottamusta tulevaisuuteen. Ilman näitä kahta asiaa katoaa elämästä nopeasti mielekkyys.

Kun seuraava kuvaus on kalenterissa sovittuna 6 kk päähän, se on osoitus siitä, että asia on hoidossa. Sairautta kontrolloidaan, se ei pääse yllättämään. Tietoa tilanteesta saadaan tasaisin väliajoin. Mielen ei tarvitse ruokkia turhia epäilyksiä ja huolia.

Ilman riittävää seurantaa ajatuksissa taas on koko ajan levottomuutta ja epävarmuutta. On mahdotonta elää ilman ahdistusta, jos tietoa syövän mahdollisesta leviämisestä ei ole saatavissa luotettavasti. Pelko on läsnä jokaisessa päivässä.

Taustana

Syksyn aikana eturauhassyöpä vei isäni. Samaan aikaan diagnosoitiin ja leikattiin myös Tepon keuhkosyöpä. Kun seurasin oman isäni kuolemaa, mietin koko ajan miltä oma mieheni samassa tilanteessa näyttäisi.