Vihdoinkin tuloksia ja toimintaa!
En minä tiedä onko kaksi kuukautta paljon, vai vähän. Ihmisen elämässä se on ajallisesti kuin yksi ohikiitävä tähdenlento yöllisellä taivalla. Kaikki riippuu kontekstista. Mutta sen tiedän, että se tuntuu pitkältä ajalta, jos odottaa diagnoosia kasvaimesta.
Syöpädiagnoosin odottaminen, ja tieto siitä, että kasvain kasvaa koko ajan, syö mieltä, muuttaa persoonaa, ja tuntuu fyysisinä oireina. Se aiheuttaa riitoja, saa salaamaan asioita läheisiltä ja tekee tulevaisuuden näkemisen mahdottomaksi.
Kun saa syöpädiagnoosin, pelko läpäisee rohkeimmankin mielen. Luulen, että tästä tilasta ei enää koskaan voi vapautua. Ajatus kuolemattomuudesta on mennyt lopullisesti.
Tähän mennessä Teppoa oli tutkittu jo kahdeksalla eri tavalla, ja aikaa siitä, kun hän oli hakeutunut Oulun Terveystaloon tutkimuksiin pitkittyneen yskän vuoksi, oli kulunut kaksi kuukautta. Ei se ollut harmiton yskä, vaan vasemmassa keuhkossa 3x2x2,5 cm kokoinen kasvain, joka vaikutti olevan lähtöisin alalohkon ylemmänsä osasta, mutta kasvoi ja levisi lohkorajan läpi vasempaan ylälohkoon.
Tajusin itse, että oma jaksaminen on loppumassa, kun ahdistus ja paino rintalastan alla nosti pulssin ja verenpaineet taivaisiin. Käynti kardiologilla vahvisti sen, minkä jo tiesinkin. Olemassa oleva lääkitys ei riittänyt, vaan sitä piti vahvistaa reippaasti.
Lääkärin rooliin kuuluu myös auttaminen
Diagnostiikka oli OYSissa kliinistä ja tehokasta, vaikkakin meidän kulmasta katsoen liian hidasta. Ei ole kuitenkaan yksittäisen lääkärin syy, jos tarvittavaan tutkimukseen on viikkojen jono. Mutta… Se, että mieheni nähtiin monella tutkimuskerralla vain passiivisena kohteena, ei asiakkaana, tai ihmisenä, ei ollut inhimillistä.
Tutkimuksista puuttui kokonaan vuorovaikutus. Ei ollut selkeää kontaktia, yhtä hoitavaa lääkäriä, vain omien kapeiden sektoreidensa ammattilaisia, joiden käsien kautta mieheni ajelehti toimenpiteestä toiseen.
Lääkärin rooliin kuuluvan auttajan tehtävien siirtäminen jonkun muun vastuulle, kääntää käytännön lääketieteen kasvot poispäin potilaasta.
Humanististen ja psykososiaalisten asenteiden ja arvojen merkitystä tulisi nostaa esille paljon enemmän, ja jokaisessa kohtaamisessa tulisi ymmärtää tutkittavan olevan paljon muutakin kuin fyysinen sairautensa – professori Pekka Kääpä, Uuden ajan lääkäri -kirja.
Mitäpä potilas tiedoilla tekisi?
Mediastinoskopian yhteydessä osastolla 40A tapaamamme erikoistuva lääkäri soitti meille tämän näytteen tuloksista, Teppo varmisteli, että soittaisihan lääkäri hänelle heti myös karkeaneula-näytteen tuloksista, kun ne vihdoin tulisivat patologilta.
Oli hämmentävää kuulla, että lääkärin ajatuksena oli ollut ilmoittaa tuloksista vasta, kun mieheni asia olisi hoidon osalta kokonaisuudessaan lääkärinkokouksessa käsitelty. Hän jopa kysyi, mitä me tuolla tiedolla tekisimme? Niin… Kysymyksessä oli yksinkertaisesti se kaikista olennaisin tieto mieheni elinaikaa ajatellen, eli olisiko solutyyppi pienisoluinen, vai ei-pienisoluinen. Mitäpä sillä tiedolla tekisi?
Kokeile itse
Suosittelen harjoitusta, jossa yrität eläytyä seuraaviin tapahtumiin. Kuvittele, miltä fyysisesti tuntuu keuhkoosi työnnettävä neula. Ajattele antautumista ensimmäiseen nukutukseen. Näe itsesi aviopuolisona odottamassa leikkuusalin ovien takana. Tunne pelko mielessäsi viikkoja patologin lausuntoa odottaessasi. Koe itsesi kuulemassa syöpädiagnoosia. Mieti miltä tiedon kertominen lapsillesi tuntuu.
Anna mennä. Itke, pelkää, raivoa, elä epätietoisuudessa, ahdistu, mieti tulevaa kärsimystä, ajattele kuolemaa, tee hoitotahto, katso kesämökkiäsi ”viimeisen kerran”, lohduta muita ja koita säilyttää toivo.
Lopultakin se odotetuin tulos
Kun puhelin lopulta soi, oli soittajana onneksi osaston erikoislääkäri. Lääkäri oli soittanut itse patologille karkeaneula-näytteiden tuloksista. En tiedä voiko sanoa, että vastaus on koskaan näissä tilanteissa hyvä, mutta me koimme, että se oli sellainen.
Keuhkon paksuneulanäytteen kudosopillinen vastaus sopi keuhkon primaariksi adenokarsinoomaksi. Asia käsiteltäisiin seuraavana päivänä lääkärikokouksessa, jossa jokaiselle potilaalle räätälöidään hoito yksilöllisesti
Adenokarsinoomaa tavataan Suomessa 20-30% keuhkosyövistä. Teppohan ei ollut tupakoitsija, ja tämän syövän katsotaan vähiten liittyvän tupakanpolttoon. Primäärituumori on yleensä pieni, mutta etäpesäkkeitä todetaan jo taudin varhaisessa vaiheessa. Sen ennuste on yleensä huonompi kuin levyepiteelikarsinooman.
Adenokarsinooma on kuitenkin ei-pienisoluinen, ja alkuvaiheen ei-pienisoluisen keuhkosyövän hoito radikaalilla leikkauksella voi olla parantava. Tepolta ei tutkimuksissa oltu löydetty selkeitä etäpesäkkeitä, joskin täysi varmuus saataisiin vasta, kun poistettavat imusolmukkeet ja leikkauspinnat tutkittaisiin patologilla leikkauksen jälkeen.
Toivo tuli takaisin
Purskahdimme puhelun jälkeen itkuun molemmat. Toivo tuli takaisin. Katsoin sattumalta kelloa. Se oli 9.30. Lapsien syntymäajat eivät ole koskaan jääneet tarkasti mieleeni. Tämä aika jäi.
Mieleeni jäivät myös ulkona punaisen erisävyissä loistavat leimut ja kosmoskukat. Kun epäily keuhkosyövästä tuli elämäämme, lakkasin näkemästä värejä. Pionit, ritarinkannukset ja sormustinkukat olivat silloin juuri avautumassa. Kaikki oli kuitenkin rusehtavaa, kuin seepian sävyttämää. Nyt värit tulivat takaisin.
Vaikka lääkärikokous olisi vasta huomenna, tiesimme melko tarkkaan, miten asia tulisi etenemään. Tepolta lähtisi todennäköisesti vasen keuhko, mutta henki säilyisi. Kuolema ei olisi ajankohtainen vielä.
Lääkärikokous
Lääkärikokouksessa, jossa Tepon asia käsiteltiin, läsnä olivat onkologi (syöpätautien erikoislääkäri), thoraxradiologi, thoraxkirurgi (thorax eli rintakehä) ja keuhkolääkäreitä. Kokouksessa päätettiin, että hoito olisi leikkaushoito. Kyseessä tulisi olemaan avoleikkaus, jossa pyrittäisiin keuhkolohkon poistoon, mutta varauduttaisiin myös keuhkon poistoon. Tarkkaa leikkauspäivää ei kirurgi pystynyt ilmoittamaan heti.
Netistä löytyy täsmällistä tietoa keuhkoista ja niiden rakenteesta. Yleisesti ihmiset eivät aina muista, että keuhkot eivät ole yksi yhtenäinen elin, vaan ne muodostuvat lohkoista, joihin jokaiseen tulee oma keuhkoputkensa. Ihmisen vasen keuhko jakautuu kahteen lohkoon, oikea keuhko jakautuu kolmeen lohkoon. 
Leikkausaika kirurgilta
Mies lähti lämmittämään saunaa ja minä jäin tuijottelemaan PPSHPn nettisivuja. Jossain OYS:in käytävillä käveli kirurgi, joka leikkauksen tulisi aikatauluttamaan kalenteriin. Joku, jonka työnä olisi hoitaa hommat työajan puitteissa, kun sairaala myy pelkkää niukkuutta ja 8-16 aikataulua. Kukaan ei varmasti kadehdi tuota työtä.
Halusin tuon kirurgin nimen. Osastosihteerit ovat heitä, joilta tietoja saa, ja pienen houkuttelun jälkeen minulla oli tiedot.
Tämän jälkeen asiat etenivät tavalla, jota en olisi osannut odottaa. Olin varautunut vatulointiin ja epämääräisiin vastauksiin. Pahoittelut, jos titteli menee nyt väärin, mutta thorax- ja verisuonikirurgian erikoislääkäri, sydänkirurgi,( ja ehkäpä jotakin muutakin lisää) J. Rimpiläinen joutui kuitenkin keskeyttämään ruokailunsa, kun soitin. Ennen kuin ehdin vuodattaa koko elämäntuskan hänen päälleen, hän ehdotti, että jospa asiaan palattaisiin lounaan jälkeen. 15 min, ja hänellä olisi paperitkin joista katsoa tapausta. Kuulosti varsin järkevältä ajatukselta.
Tiedättekö sen 4 sekunnin positiivisen ensivaikutelman, jonka voi tehdä vain kerran? Sen voi tehdä myös puhelimessa. Ja hän teki sen.
Kun soitin uudestaan, asiat oli jo hoidettu. Siis oikeasti hoidettu, ei vain sysätty johonkin lähetteenä eteenpäin. Leikkausaika oli kalenterissa. Se helpotuksen määrä, joka vyöryi mieleen, ei oikein ole kuvattavissa.
Ensimmäistä kertaa joku oikeasti otti kopin tästä ”oululaisen 53-vuotiaan insinöörin” tapauksesta. Ei ollut kiirettä lopettaa puhelua, ei tyhmiä kysymyksiä joihin olisi vastattu vähätellen ja tunsi, kuinka kirurgi selkeästi pohti jokaista vastausta.
Lääkäri hoiti puhelun aikana paitsi mieheni leikkaukseen liittyviä asiakysymyksiä, myös pelkoa ja epävarmuutta. Vaikea selittää, mutta määrätietoisella ja reilulla asenteella, sekä Kainuuseen vivahtavalla murteella, hän hoiti mieheni lisäksi myös jotenkin minua.
Teppo leikattaisiin viikon kuluttua.
32 comments
Huh mitä asioita teidän elämässä on tapahtunut! Suuresti voimia ja enkeleitä myös täältä teille kaikille <3 Osaat kyllä kirjoittaa hyvin. Mahtavaa, että saitte hyvän lääkärin! Onneksi ollaan Suomessa ja varmasti maailman parasta osaamista käytetään.
Kiitos Ulla!
En ole koskaan epäillyt yliopistollisten sairaaloiden osaamista. Se mikä kiusaa, on resurssien puute.
Kirurgi oli kyllä mahtava.
Huojentavia uutisia! Paljon tsemppiä ja voimia teille tulevaisuudessakin. Onneksi värit syntyivät takaisin eloon 😉
Kiitos Sanna!
Paljon on vielä edessä, mutta parempaan suuntaan toivottavasti mennään.
Ihana kuulla! <3 Tsemppiä ja voimia leikkaukseen ja toipumiseen teille molemmille!
Kiitos Sanna <3
Vaikka Teppo meistä se oikesti kipeä onkin, niin sanasi lohduttavat minuakin paljon.Jos voisin, kokisin kaiken hänen puolestaan.
Kuten aiemminkin, lisää voimia myös tähän tilanteeseen! Onneksi tulokset olivat tilanteeseen nähtynä positiiviset. Toivottavasti kaikki kääntyy parhain päin.
Kiitos Jerry!
Kyllä…Ajatukset ovat paljon positiivisemmat ja luottamus suuri siihen, että asiat järjestyvät.
Hienoa kuulla, että siellä saatiin toivoa ja iloa elämään <3
Sairaalahenkilökunnan empatian puute tuli ikävä kyllä täälläkin tutuksi sunnuntaisen auto-onnettomuuden myötä. Oli järkyttävää, miten toinen jätettiin tunniksi makaamaan itkien niskatuessa, ei kerrottu asioiden etenemisestä tai annettu soittaa, lohdutettu. Olimme aluksi eri sairaaloissa ja kun itse pääsin omin jaloin kumppanini sairaalaan, oli henkilökunnan käytös jäätävää.
Pitkän päivän jälkeen sunnuntai-iltana, kun lopulta pääsimme mustelmien ja ruhjeiden kanssa kotiin järkyttävän onnettomuuden jälkeen, kysäisimme sairaslomaa, kumppanini oli lähdössä tiistai-aamuna työmatkalle ulkomaille. "No mutta eihän sulla ollut niska murtunut, hyvin voit lentää". Poistuimme järkyttyineinä kotiin ja seuraavana päivänä työterveys antoi pitkät sairaslomat ja ehdottoman lentokiellon, yläkroppa oli niin tohjona että hengittäminenkin oli vaikeaa.
Voin vaan kuvitella, miltä tuntuu palata kerta toisensa jälkeen tuollaisen kohtelun pariin <3 , voimia sairauden selättämiseen! Molemmille.
Hei Ulla!
Näinkin kuvan autostanne. Kamala tapaus.
Ensiavun ja päivystyksen kaoottisuus on tullut tutuksi. Muutaman kerran olen ollut siellä pyöritettävänä. Siellä ei todellakaan pidellä kädestä, tai tuhlata empatiaa. Olenkin päättänyt, että ainakin yhteispäivystyksestä pysyttelen kaukana hinnalla millä hyvänsä!
Valitettavasti ei aina voi valita, koska liikenneonnettomuuksista potilaat kuljetetaan automaattisesti tiettyihin paikkoihin. Ja usein juuri noin kuten teillä, eli eri paikoihin vielä. Yksi vaihtoehto olisi ollut tietenkin raahautua yksityiselle taksilla, mutta se vaihtoehto nyt ei ihan ensimmäisenä tule mieleen. Ja kaikkia tapauksia eivät yksityiset sairaalat ota edes hoidettavaksi.
Ai sairasloma : D Sehän teettäisi vain paperitöitä.
Erikoissairaanhoito on eri asia, kuin kuvaamasi tilanne. Onneksi. Se ei silti poista sitä, että lääkäreiden ja sairaanhoitajien tulisi tajuta, että hoidettavana on elävä ihminen, ei vuoronumero!
Kiitos <3 ja pikaista paranemista myös teille!
Hei!
Eksyin blogiinne alunperin jonkin matkakirjoituksen kautta. Ja sitten tulikin otsikko ”Matka, jolle en olisi halunnut lähteä” (meniköhän se noin…). Ja niin jäin koukkuun, seuraamaan, kuinka teidän käy.
On hienoa, miten seisot miehesi rinnalla. Itselläni on kaksi lasta, joita suojelen leijonaemon lailla. Ja samanlaista ”minä suojelen sinua kaikelta”-fiilistä tunnen miestäni kohtaan. Olen varma, että tarttuisin sinun laillasi asioihin. Vaikka tilanne samalla on raskas ja niin kipeä, ei ole mitään, mitä ei rakkaansa eteen tekisi.
Toivon Sinulle paljon voimia ja värikästä syksyä, Miehellesi pikaista PARANEMISTA!
Hei Anni!
Näinhän se usein käy. Itsekin lueskelen ja haen aktiivisesti uusia blogeja paljon, ja monasti löytyykin joku koukuttava uusi tuttavuus, jota on pakko jäädä lukemaan ja seuraamaan : )
Muistat otsikon ihan oikein!
Luulen, että lapsien myötä tämä leijonaemon tunne oikein kristallisoituu naisille. En tarkoita, etteivätkö miehetkin samoin suojelisi perhettään, mutta jotenkin lapsien syntymä saa tajuamaan viimeistään, että nämä 9 kuukautta sydämensä alla kannetut, on pidettävä hengissä, tapahtui mitä tahansa.
Olen monasti ajatellut, kuinka kamala olisi tilanne jossa pitäisi valita mies vai lapset… Olen onnellinen, että elän hyvinvointi Suomessa, missä voin keskittyä nyt täysillä mieheni hyvinvointiin osaavien lääkärien kanssa.
En halua edes ajatella, että olisi nyt keskellä jotain sisällisotien repimien, tai luonnonmullistusten tuhoamien maiden kauhuja, missä tällaisia valintoja, ”kenet pelastan, ketä autan”,ilman mitään apua muualta, voi joutua tekemään.
Kiitos <3
Voimia Anna ja Teppo ja rohkeutta ja enkeleitä. Kiitos jakamisesta, koskettaa syvältä<3
Kiitos Inna-Pirjetta <3
Liekö kyseessä ollut Jussi Piispanpoika Rimpiläinen, en muista menikö hän kirralla thx- vai ortopedian puolelle. No anyway hoitopolku näyttää sujuneen monivaiheisesti. Sairaalassa tuo pirstaloituminen eri osastoille ja paikkoihin johtuu siitä että jokaista diagnostiikan osa-aluetta pitää hoitaa juuri siihen asiaan melkeinpä elämäntyönään perehtyneen henkilön. Tietojen yhteenvetäjän pestiä ei juuri ole. Itselläni on tapana pyytää sähköisesti ko välivaiheen paperit OYSista ja suomentaa tietoa potilailleni. Harvalla on aikaa tai jaksamista selvitellä itse kaikkea eikä tarvitsekaan jos on oma lääkäri sitä(kin) varten. Koen tämän yhdeksi tärkeäksi osaksi työterveyslääkärin työtäni. Toivotaan että Tepon hoito sujuu hyvin jahka leikkausaika koittaa.
Varmaankin näin, koska etunimi sama. Suorapuheinen ja varmanoloinen mies, johon oli helppo heti luottaa.
Ymmärrän täysin tuon, että jokaisella toimipiteellä on oma tekijänsä ja osastonsa. Se, että tekijä on oman alansa vankka ammattilainen on tietenkin potilaan etu. Ongelma on se, että ei ole ketään yhtä henkilöä, joka säilyisi hoitopolun etenemisen ajan potilaan rinnalla : /
Tuo paperien suomentaminen… Se muuten käy työstä : ) Lausunto vaan esiin, sanoja Googleen ja siitä muistikirjaan. Pikkuhiljaa termistö tulee sitten tutuksi. Onneksi olen tottunut hakemaan laajasti tietoa netistä. Ongelmaksi on noussut, että esim. kunnon anatomiakuvia ei netistä helposti löydä. Tai tietoa toimenpiteiden kulusta. Saa olla melkoinen jonglööri eri sivuistoilla, että tietoa löytää. Monet sivustot kun on suojattu ja tarkoitettu vain terveydenhuollon henkilökunnan käyttöön.
Ei todellakaan asia, jota jokainen jaksaisi tehdä, ja siksi pitäisi olla se yksi lääkäri joka kulkisi sairastuneen rinnalla koko ajan ja kertoisi, mitä nyt tapahtuu, ja mitä mikäkin asia merkitsee! On ihan riittävän raskasta käydä tätä läpi, ja on jotenkin kohtuutonta vaatia, että kaikki rupeavat vielä opiskelemaan sairaskertomusten sanastoa ja hoitopolkuja.
Kiitos jälleen.
Ihana tuo huomio, että lääkäri tuntui olevan olemassa myös sinua varten – voimia teille molemmille!
Kiitos Sofia!
Tämä lääkäri todella otti myös minut huomioon. Se oli jotain sellaista, mistä olen ikuisesti kiitollinen <3
Voimia TEILLE molemmille!
Kiitos Pia <3
Hienoa kuulla, että toivo ja värit ovat palanneet elämäänne! Edelleenkin toivotan jaksamista, voimia ja taistelutahtoa tulevaan! 🙂
Kiitos Virpi <3
On tämä vaan niin seisauttavaa. Mikään ei tule koskaan olemaan niin kuin ennen.
Ihana kuulla, että valoa näkyy tunnelin päässä. Voimia teille. <3
Kiitos Lena <3
Se on ikävää kuinka pelokas ja kysymyksiä joita ei osaa kysyä oleva ihminen jää kiireen ja numerologian rattaisiin…Hoitohenkilökunta joka joka päivä tutustuu erilaisiin ihmisiin erilaisiin tapauksiin ei vieläkään osaa niitä kaikki kohtia joita pitäisi havaita uuden ”tapauksen” kohdalla…. Onneksi teillä on nyt jotakin mitä vastan taistella. Aina ei tieto lisää tuskaa vaan selkeyttää seuraavan siirron elämän pelilaudalla!! Ootte mielessä!
Jep : /
Olen nähnyt ihan liikaa kiireen, tylyyden, ja lääkärijargonin lyttäämiä ja siitä hämääntyneitä ihmisiä.
Tuossa tulosten ilmoittamisessa oli vielä yksi sivujuonne, joka sai minut kyllä minut toivomaan nopeita päätöksiä uusista tietojärjestelmistä.
Koska ajattelimme soittohaluttomuuteen syyn olevan lääkärin kiire, Teppo ehdotti, että lääkäri mailaa tiedot hänelle. Nope. Tietoturva estää potilastietojen välittämisen mailitse (mihin tietoturvalakiin tämä mailin käyttökielto perustuu?? Valistakaa minua joku toki, jos teidätte).
Jos käytössä olisi kehittyneempi tietojärjestelmä, kuten Epic, tätä ongelmaa ei olisi, vaan potilas pääsisi itse välittömästi katsomaan omat tietonsa järjestelmästä. Paperiversiot ovat varmasti tarpeen vanhemman väestön keskuudessa, mutta ovat vanhanaikainen ja tehoton viestintäväline.
Kiitos <3
Olet ihan huikean toiminnan nainen! Nostan hattua miten pystyt taistelemaan vierellä noin kovasti.
Tottakai oman rakkaansa puolesta tekee juurikin mitä vain.
Inhimillinen tyyppi tämä leikkaava kirurgi. Voimia vielä molemmille.
Voi Maarit <3
Läheistensä puolesta sitä tekee oikeastaan mitä tahansa. Se on yksi tapa osoittaa rakkautta. Jos toinen ei jaksa, halua, pysty tai osaa, niin tietenkin minä teen!
Tämä kirurgi on siis niin huippu. Ammatillisesti, ja ihmisenä.
Kiitos.
Hienoja uutisia, tulevaisuus kuulostaa positiiviselle. On näitä uutisia odotettukin 🙂
Tulevaisuus muuttui kyllä kerralla huomattavasti paremmannäköiseksi, vaikka silti todella isoja asioita edessä : )
Iso Peukku ja Voimia!
Kiitos!
Niitä tarvitaan.