Mitä minun nyt pitää tehdä
Koko kevään perheessä on sairastettu. Olen itse yskinyt pyörtymiseen asti useasti. Siihen kamalaan tunteeseen, kun henki salpaantuu ja haukot henkeä sitä saamatta, tajunta hämärtyy ja jalat pettävät. Heräät lattialta, ja et tiedä miksi siellä makaat. Vasta monen käynnin jälkeen lääkärit uskoivat, että ongelmat eivät ratkea uusilla antibiooteilla. Pitää ruveta kuvaamaan.
Omissa röntgenkuvassani näkyy lääkärini mielestä ”jotain”. Huokailen ja ihmettelen ja huolehtivainen naislääkäri Oulun Terveystalossa lupaa, että hän kyllä odottaa yli työvuoronsa, ja soittaa minulle heti, kun radiologi on lausunut kuvan. Soitto tulee muutaman tunnin kuluttua. Kuvissani ei ole tulehduksia, kasvaimia tai mitään poikkevaa. Hän korostaa, että ei ole mitään hätää.
Miehestä otetun kuvan tulkitsee mieslääkäri, jolla olen käyttänyt lapsiani vuosikausia hoidettavana. Lääkäri soittaa seuraavana päivänä ja pyytää ohimennen uusimaan röntgenkuvat parin viikon kuluttua. Ihan vain kontrollin takia.
Sanon tämän nyt, ja sanon tämän vielä monta kertaa
Sanon nyt asian, jonka tulen sanomaan vielä monta kertaa: Asiakkaalle, hänen huoltajalleen tai edunvalvojalleen on annetteva tiedot niin, että asiakas, hänen huoltajansa tai edunvalvoja ymmärtää riittävän hyvin niiden sisällön. Tätä asiaa ei voi liikaa korostaa.
Lausunnosta näkyy, että radiologi on lausunut kuvat niiden ottopäivänä. Niissä näkyy epätyypillinen muutos, jonka takia myös tuumorimuutos on vahvasti huomioitava. Radiologi suosittelee tarkempaa CT-tutkimusta ”piakkoin”. Jos tämän lausunnon olisi kuullut ymmärrettävästi puhelimessa, kukaan ei olisi odottanut tyynesti kahta viikkoa. Jos radiologi suosittelee CT-tutkimusta, mitä ihmettä kukaan enää tekee uudella röntgenkuvauksella?
Uusinta röntgenkuvien jälkeen kuvissa näkyy edelleen muutos. Suurentunut sellainen. Nyt lääkäriltä lähtee lähete OYS:iin. On tehtävä täydellisempi kuvaus. Viipalekuvaus, kerroskuvaus, tietokonetomografia, TT tai CT. Lääkäreiden rakastamalla tutkimuksella on monta nimeä. Ajan sinne saa viikon päästä.
CT, eli tietokonetomografia
CT, eli tietokonetomografia on asiakkaalle ”helppo” tutkimus. Syömättä ja juomatta pitää olla kaksi tuntia, ja itse tutkimus kestää vain 15-30 min. Tutkimuksessa maataan kuvauspöydällä selällään liikkumatta koneen surratessa, ja noudatetaan ohjeita hengityksen pidättämiseen. Koneet eivät ole umpinaisia, vaan ainakin täällä Oulussa avoimia kummastakin päästä.
Kuvattavalle annetaan litra mehua juotavaksi puolen tunnin aikana, jotta suolet ja virtsarakko saadaan esille hyvin, sekä jodipitoinen varjoaine käsivarteen laitettuun kanyyliin. Tuo varjoaine voi aiheuttaa hetkellisen kuuman aallon. Kotiin voi lähteä heti kuvauksen jälkeen.
Tämä vain on totta monelle – Tänäänkin
En tahdo luoda tähän turhaa draamaa. Jokainen päivä Suomessa moni ihminen joutuu kasvokkain elämän oikullisuuden kanssa. Silti haluaisin niin kovasti palata takaisin siihen maailmaan, jossa aikaisemmin elin.
Tiedän nyt jo, että jotakin särkyi tuona päivänä pieniksi palasiksi, ja että en saa sitä enää koskaan korjattua.
Tätä ei kukaan halua kuulla
Olen ystäväperheiden kanssa viettämässä mukavaa päivää Etelä-Pohjanmaalla Kauhavan Alahärmässä, ja tarkoitus on jatkaa seuraavana päivänä Helsinkiin sukuloimaan viikoksi. Olen ajanut aamusta 400 km tänne, tiedossa on mökkimajoitus kaikilla herkuilla ja odotan rentouttavaa iltaa saunan ja hyvän ruuan kanssa.
Etsin rauhallisempaa paikkaa kun puhelimeni soi. Teppo soittaa ja kertoo lääkärin soittaneen hänelle CT-kuvien tuloksista. Kuuntelen metelin keskellä hiljaista ääntä, joka kertoo minulla asioita, joita en halua kuulla. Tulen muistamaan aina silmieni edessä olevan karusellin liikkeen. Se pyörii, heijaa ja sukeltaa. Sen liikettä ei voi mitenkään estää.
Helvetti sentään, en ole valmistautunut tällaiseen! Mikään iltapäivälehti ei ole tarjoillut näppärää viittä vinkkiä siihen, kuinka tulee käsitellä tietoa, että miehen CT-kuvista paljastuu kasvain, ei mikään tulehdusmuutos. Mitä minun nyt pitää tehdä?
Torju kriisi niin pitkään kuin pystyt
Päässäni alkavat laukkaamaan kriisinhallintajoukot. Määrittele uhka. Luo tilannekuva. Tee työnjako. Estä lisävahingot. Lisää turvallisuuden tunnetta. Ota tilanne hallintaan. Kohdista voimavarat oikein. Jaa tietoa.
Juttelen nopeasti aikuisten kanssa. Kuka on jatkamassa mihin, ja kenen autossa on tilaa?
Lapsille kerron tilanteen todella huonosti. Joukko teini-ikäistä poikia tuijottaa minua varsin pettyneenä. He luulevat, että kaikkien täytyy nyt lähteä kotiin. Olen ilonpilaaja! Yritän uudestaan, ja tilanne rupeaa hieman aukeamaan lapsille. Toinen poika voi jäädä ystäväperheen lapsien kanssa vielä nauttimaan PowerParkista. He jatkavat seuraavana päivänä Kalajoelle, ja vesipuisto JukuParkiin.
Toisen pojista on lähdettävä mukaani. Käymme hakemassa mökin avaimet, lajittelen poikien vaatteet erilleen ja sanomme heipat.
Soitan äidilleni, ja peruutan Helsinkiin tulon siltä päivältä. Kerron hänelle tilanteen, ja vakuutan, että lapset tulevat hänen luokseen viikoksi tavalla tai toisella. Selvitän, mitä maksaa yksin matkustava lapsi Finnairilla ( 250 eur Oulu-Hki-Oulu), mitä lentoja on olemassa ja varaan lennot muutaman päivän päähän. Soitan sisarelleni, jotta hän tietää myös tilanteen, ja ei odota meitä saapuvaksi.
Kun saan auton keulan kohti Oulua, kello on jo pitkällä iltapäivässä. Edessä on toiset 400 km. Soitan Tepolle, että olen tulossa kotiin.
Auta minua
Hyvä jumala, auta! En minä mihinkään kirjojen Jumalaan usko, mutta tuo lause vain tulee mieleeni. Auta. Jumala. Auta minua Jumala. Se toistuu mielessäni, kuten silmissäni ohi vilistävät pellot. Mantra, jota hoen, kun ajan läpi yhä uusien edessä aukeavien lakeuksien.
Poika nukkuu takapenkillä. Pelkään, että rupean itkemään, ja nipistelen itseäni, jotta kipu saisi kyyneleet katoamaan. Sitten en enää kestä, vaan käyn oksentamassa bussipysäkillä.
Vain huonoja vaihtoehtoja
Punnitsen kuulemiani vaihtoehtoja mielessäni. Kuolee heti, kuolee kohta, kärsii ja kuolee liian hitasti. Aivoissani ei ole yhtään ajatusta sille, että kasvain olisi hyvänlaatuinen tai elämä jotenkin voisi jatkua. Jostain syvältä kumpuaa ajatus, että nämä tarinat eivät pääty onnellisesti. Mahdollisuus siihen, että ihmisen kehossa on jotain hyvää tarkoittavaa ylimääräistä, on kovin pieni.
Yhtäkkiä minulle on todella tärkeää tietää, minkä muotoinen ja kokoinen kasvain on? Onko se iso läntti, vai pieni piste? Kuinka nopeasti kasvain kasvaa? Hoitolinjat, eliaikaennusteet, uusiutumisriski? Kuka on hoitava lääkäri? Kuka on ottanut kopin tästä apua tarvitsevasta ihmisestä, joka ei ole minulle vain kliininen sotunumero, vaan elävä, hengittävä, ja lämmin. Haluaisin tietää kaiken, ja nyt heti. Miten minä voin auttaa, jos minä en tiedä?
Mitä minun nyt pitää tehdä?
72 comments
Hei,
Anteeksi kommenttini, mutta tässä blogissa on aika paljon yhdyssanavirheitä, joten voisitko yst kiinnittää niihin enemmän huomiota?
Lisäksi tässä on kirjoitusvirheitä, tarkoitat varmaan suonet, et suolet.
Ystävällisesti: En voi.
Ja tarkoitan suolet. Sisällä oleva ilma tai neste luovat TT-tutkimukselle edullisen kontrastieron. Ennen tutkimusta juodaa 1-1,5 litraa vettä, tai mehua.
Olen nyt sellaisessa tilanteessa jossa lääkäri soitti tänään ja sanoi että minulle tulee kutsu viipalekuvaukseen. Hän mainitsi pesäkkeistä vartalossa. Sanoi vaan että se tehdään ennen joulua. Olin ja olen vieläkin täysin ällistynyt. Sain sen verran kysyttyä että milloin tulokset niin kuulemma tammikuussa. Voihan hitto . Nyt en osaa muuta miettiä. Sydämestäni sinulle voimia!
Voimia sinulle <3
Koita vaikka soitaa lääkärille uudestaan josko kuvausta voisi kiirehtiä. Tuloksien saamiseen ei mene kauaa, eli potilasta ei ole mitään syytä pitää epätietoisuudessa pitkään.
Voi Anna! Nyt vasta luin tämän ja ymmärsin, mistä on kyse. Yleensä sanoja tulee aiheesta kuin aiheesta, mutta tällaisen matkan äärellä mieli tyhjenee. Hiljaiseksi vetää. Vittumaisinta (sori kirosana!) on juuri tuo epätietoisuus ja muiden armoille joutuminen. Tekin olette reissaajina tottuneet selviämään tilanteesta kuin tilanteesta, mutta sairauden edessä ei auta minkäänlainen suunnittelu. Voi mennä vain minuutin kerrallaan ja toivoa parasta. Voimia ja halauksia! Olen hengessä mukana. <3
Saa kiroilla!
Tietäisitpä kuinka minä kiroilen…
Luulisin, että reisarina muuten sitä on jotenkin oppinut perusturrea enemmän hallitsemaan isoja kokonaisuuksia ja erottamaan olennaiset asiat epäolennaisista. Ok, huoneessa on torakka, mutta se ei koko lomaa pilaa. Kiva juttu, tuhkapilvi ilmassa, mutta kai muitakin kulkuvälneitäon kuin lentokone. Näin ainakin haluan uskoa, ja sellainen tunne minulla on. Ei ihan heti mene sormi suuhun ja osataan toimia.
Anna, olen sanaton… Voimia ja jaksamista koko perheelle ja täällä ollaan hengessä mukana.
Kiitos <3
Voi Anna.
En löydä tällaiseen koskaan oikeita sanoja.
En tiedä mitä teillä on vielä edessä, mutta paljon toivotan siihen voimia. Teet parhaasi ja se on varmasti tarpeeksi. Enempää et voi.
Lämpimpiä ajatuksia teille kaikille.
Hei!
Ei näihin ole oikeita sanoja. Se on jo tullut selväksi.
Tärkeintä on, että puhutaan ja kirjoitetaan <3
Mielelle tärkeintä olisi jaksaa elää tästäkin eteenpäin niin kuin ennen ja murehtia asioista etukäteen mahdollisimman vähän. Toivotaan parasta, pelätään pahinta. Voimia Anna!
Kiitos Rami <3
Mieltään voi yrittää hallita, aina se ei onnistu, mutta elämä jatkuu.
Voih, vaikea aihe. Yleensä todellakin helpottaa, että tällaisista asioista pääsee kirjottamaan. Omalla kohdallani kirjoittaminen on paljon helpompaa kuin puhuminen. Voimia. <3
Niinpä….Kiitos <3
Jos tätä blogia ei olisi, niin mihin purkaisin ahdistustani?
Maailma voi muuttua hetkessä, hyvään tai huonoon suuntaan. Elämä todellakin osaa yllättää, mutta pitäisi kai silti jaksaa uskoa sen kantavaan voimaan. Pienistä hetkistä nauttiminen on niin tärkeää, koska koskaan ei voi tietää milloin tämä kaikki loppuu. Elämä on tässä ja nyt. Ei tosiaan voi sanoa muuta kuin toivoa parasta ja VOIMIA! (Itsekin pohdin blogissani hetki sitten elämän yllätyksellisyyttä, kun mullekin sattui pieni herätys, joka ei tosin ole verrattavissa sinun kokemukseesi.. Siellä saattaa olla silti muutama kiinnostava ajatus, ehkä.)
Kävin lukemassa <3
En osaa sanoa muuta kuin toivottaa paljon, paljon voimia <3
Kiitos <3
Kuten tässä postauksessa, elämässäkin tunnelmat vaihtelevat samana päivänä, ehkä saman tunninkin aikana. Kun viettää hauskaa päivää huvipuistossa, voi elämä kääntyä yhtäkkiä. Samanlaista epäilemättä ovat tulevat kuukaudet: kaiken ruman, ikävän, paskan ja kipeän keskellä on hyviä hetkiä, minuutteja, tunteja, myöhemmin pidempiä aikoja. Voimia! <3
Voi Annika <3
Voi Anna <3 Läheiseni sairasti syöpää kymmenen vuotta. Oli hyviä ja tosi huonoja hetkiä. Ja loppujen lopuksi käänteentekevä parantuminen. Siihen uskominen kokoajan auttoi jaksamaan.
Jaksamista, ja toivon teille sinne myös sitä käännettä parempaan!
Kiitos Maarit <3
Tuntuu, että näitä kasvainepäilyja ja syöpiä on ollut vähän liikaa myös minun ympärilläni viime vuosina. Eihän näille mitään voi, mutta silti tunne on kamala.
Kovasti voimia, Anna.
Kiitos Sofia <3
Aavistelin edellisestä kirjoituksestasi, että jotain on pahasti pielessä, mutta toivoin tekstin vihjaavan jostain aivan muusta kuin vakavasta asiasta. Tämä teksti veti todella sanattomaksi. Toivon kaikkea parasta ja jaksamista sinulle ja koko perheelle.
Kiitos Terhi <3
Sanattomaksi tämä todella vetää, en oikein osaa puhua asiasta. Mutta onneksi osaan kirjoittaa : D
Muistan soiton, josta mieleeni jäi kaikumaan sanat ”Todennäköisesti syöpä”. Hämmästys vaihtui hiljalleen huoleen ja siitä pakokauhuun. Tällaista en ollut suunnitellut. Tarkoitukseni oli ollut tehdä ihan jotain muuta kuin lähteä varmistusnäytteen ottoon.
Alun paniikki muuttui pelkomöhkäleeksi mahassa tutkimusten edetessä. Pahimmat tuskanhetket olivat, kun en saanut vastauksia tutkimuksista. Niitä piti suorastaan painostaa hoitajilta, jotka eivät olisi saaneet antaa niitä, mutta lääkäriaikaa tarjottiin vasta yli kuukauden päähän. Muistan kuin eilisen ne kerrat, kun odotin puhelimessa painostavan hiljaisuuden vallitessa, toisessa päässä tiedettiin onko minulla tulevaisuutta, minulle sitä ei haluttu kertoa. Tein tulkintoja äänensävyistä ja vähäisten sanojen sisällöstä. Kuitenkin lopputuloksena oli vielä hoidettavissa oleva syöpä, niin haluan nyt uskoa.
Jossakin vaiheessa myös toivo alkoi itää, mutta niin verkkaalleen, etten pysty kertomaan milloin. Hyvää löytyi ensin pienestä hetkestä, sitten jopa päivästä. Selvisin ensimmäisestä hoidosta ja lopulta myös viimeisestä. Tulevasta en tiedä, mutta voin nyt 9 kk myöhemmin sanoa, että elämä hymyilee jo pätkissä, on vain jaksettava seuraavaan hyvään hetkeen saakka ja nautittava siitä.
Toivon teille voimaa tulevaan, rohkeutta vaatia tutkimuksia ja vastauksia, selvittää ja kysellä asioista niin paljon, että voitte tuntea kaiken mahdollisen olevan tehty. Tuo tunne antaa teille myös rauhaa.
Kaikkea hyvää, kurssi kohti seuraavaa valonpilkahdusta <3
Epätietoisuus on täysin niin hallitsematon olotila. Järjellä voi perustella monia asioita, mutta silti odottaminen on niin raskasta, että se vetää kaiken energian ihmisestä.
Tuo tulosten soittelu ja lääkäriaikojen odottelu tuntuu jotenkin täysin absurdilta. Jossakin tietokoneen sisuksissa on olemassa käsiteltyä dataa ihmisen elämästä, ja silti näitä lääkäri aikoja todella tarjotaan johonkin kuukauden päähän. Olemme tapelleet, tai minä olen tapellut näistä asioista nyt jo hetken, ja tiedän hyvin mitä tarkoitat. Aikaisemmin en olisi vastaavaa voinut kuvitella kohtaavani.
Oman ongelmansa tuo, että omaisen soittoon suhtauduteen jotenkin vielä torjuvammin. Osaan kyllä vaatia asioita, ja selvitellä niitä, mutta miksi kaiken ainakin alussa tulee aina mennä hankalimman kautta. Ikään kuin kokeillaan, onko soittaja tosissaan. Hiljalleen tilanne on parantunut, siis mitä tulee asioiden selvittelyyn ym.
Kiitos myötätunnostasi ja kirjoituksestasi. Haluaisin itse olla jo tilassa, missä myös toivo olisi tunteena tullut takaisin elämääni.
Ei ahdistusta, syke vaan kiihtyi, kun muistin meidät verrattavissa olevassa tilanteessa.
Kaikki sumenee ja menee hetkessä sekaisin, filmi katkeaa ja alkaa uusi uudenlainen.
Minusta hyvä, että aloit heti purkaa itseäsi sanoin ja kuvin. Tarvit voimia tukemisessa,
älä suotta säilö ahdistusta sisällesi. Hae apua ellet saa nukutuksi tai sinun on muuten kovin huono olla.
Kaikkea hyvää nyt hoitoihin ja elpymiseen. t. Minna l. Rva Pioni
Mietin paljon sitä, että tuoko tällainen kirjoittaminen huonoja muistoja samassa tilanteessa olleelle mieleen liikaa. Mutta kuten sanoit, ahdistusta ei ole järkeä säilöä sisälleen.
Psyykkista apua on muuten harvinaisen hankala saada. Pilleripurkin saa kyllä…
Kiitos <3
Ai kamala, osanotot ja rutistukset. 🙁 Kerro, jos vain voin olla jotenkin avuksi, ja tsemppiä tuleviin päiviin, viikkoihin, kuukausiin!
Kiitos Jenni <3
Mä oon niin rikki tämän kanssa, että unohtelen koko ajan asioita ja en saa mitään vietyä loppuun. Mulla on hieman huono fiilis, kun en lähtenyt ehdottomaasi juttuun mukaan, mutta tiesin jo silloin, että pakko karsia kaikki mahdollinen pois kalenterista.
Voi Anna… olen niin kovin pahoillani. Mutta periksi ei anneta.
Kiitos <3
Tsemppiä ja jaksamista!
Kiitos : )
Paljon voimia ja jaksamista!
Kiitos Arja <3
Tästä siis oli kyse. Anna hyvä, nyt on niin että läheistäsi ei auta se jos häntä auttavia moititaan reippaalla kädellä alisuoriutujiksi yms jo tässä vaiheessa. Diagnostiikka on menossa ja hoito varmasti alkaa heti kun tiedetään mikä on järkevä hoito. Jos syövän dg olisi helppoa niin sehän todettaisiin pikavisiitillä. Tottakai potilaalle pitää kertoa riittävästi faktoja mitä on esille saatu, mutta niitäkin sitten kun on oikeasti kerrottavaa. Terveydenhuollossa juuri se asiakastyön osaaminen on suurin pullonkaula mutta silti väitän että Suomessa, myös Oulussa, läheisesi saa huippuluokan hoidon sairauteensa jahka tilanne on riittävästi selvillä. Diagnostiikka onnistuu harvoin päivystyksenä vaan siihen tarvitaan lisätutkimuksia. Jo viikon jono sairaalaan on epävarmassa tilanteessa potilalle ja omaisille ahdistava mutta silti se ei tarkoita että koko systeemi on huono ja kaikki vain tahtovat pahaa.
Agressiofiilis on osa oman ahdistuksen purkua ja aivan sallittua kun epävarmuus on pahimmillaan ja koko elämä heittää volttia. Toivon sinulle voimia ja niiden suuntaamista rakentavasti läheisesi hyväksi.
Hupsista…Löytyikö ammattiryhmä, jossa laatu on täysin tasainen ja jossa kukaan ei tee virheitä?
Minulle lääkäri ei ole koskaan ollut jumalasta seuraava, mutta moni tuntuu niin edelleen ajattelevan : ) Miksi siis huonosti työnsä tekevää sairaanhoitajaa tai lääkäriä ei saisi moittia? Siksikö, että hän haluaa ”auttaa”. Pelkkä auttamishalu on huono lähtökohta mihinkään. Ammattitaito takaa kaikessa paljon paremman lopputuloksen. Ja juuri tätä ammattitaitoa peräänkuulutan.
Kasvainepäilyn diagnostiikka ei ole mitään rakettitiedettä. Moni tuntuu kuvittelevan, että se on erityisen vaikeaa, mutta niin ei oikeasti ole. Moni muu sairaus on paljon vaikeampi tutkia ja löytää.
Palaan tähän diagnostiikkaan kyllä, samoin niihin tutkimuksiin mitä on tehty/tullaan tekemään, tuloksiin kun niitä saadaan ja erilaisiin vaihtoehtoihin mitä on olemassa. Pysy mukana lukemassa, niin oivallat kyllä mitä tarkoitan sanoilla ”osa lääkäreistä suoriutuu vajavaisesti ammatissaan”
”Jo viikon jono sairaalaan on epävarmassa tilanteessa potilalle ja omaisille ahdistava mutta silti se ei tarkoita että koko systeemi on huono ja kaikki vain tahtovat pahaa. Agressiofiilis on osa oman ahdistuksen purkua ja aivan sallittua kun epävarmuus on pahimmillaan ja koko elämä heittää volttia. Toivon sinulle voimia ja niiden suuntaamista rakentavasti läheisesi hyväksi.” –
Tarkoitat hyvää sanoillasi, kiitos. En ehkäpä kuitenkaan lähtisi tekemään noin suuria yleistyksiä ja linjauksia ajatuksistani. Vihantunteet ja ahdistus kuuluvat kriisiin, ja osaan koulutukseni takia käsitellä ne. Blogissani en mitenkään sanojani rupea säästelemään. Kirjoittaminen on yksi terapiatapa. Ei ole oikeaa tai väärää tapaa kohdata sairauden aiheuttama kriisi.
Osaan myös antaa palautteen, niin hyvän kuin huononkin rakentavasti oikealle henkilölle. Kummassakin tapauksessa pidän huolen, että myös hänen esimiehensä saa siitä tiedon. Etenkin positiivista palautetta annetaan liian vähän, ja haluan varmistaa, että ainakin se tulee varmasti ymmärretyksi! Tähänkin liittyy monia hupaisia kokemuksia jo nyt. Miten esim. kiittää henkilöä, jonka nimeä ei tiedä.
Kiitos pitkästä kommentistasi. Arvostan sitä.
Voimia ja jaksamista Anna!
Kiitos
Voimahaleja ja jaksamista sinulle ja koko perheellesi!
Kiitos Heidi <3
Vaikkakin jokaisen kokemus on erilainen, niin yhden syövän selättäneenä (?) pari neuvoa, joista saattaisi olla apua: etsi vertaistukiryhmiä, niitä on syöpäjärjestöjen sivuilla vaikka niiden keskustelupalstojen toteutus ainakin vielä joitakin vuosia sitten olikin vähän kökkö, ja Facebookissa taitaa olla suljetut ryhmät per syöpälaji. Saman kokeneilta saa melko hyvin tietoa siitä mitä on odotettavissa ja miten esimerkiksi hoitokäytännöt saattavat erota per sairaala, mikä voi auttaa sen tietämisessä että mitä kannattaa kysyä tai vaatia. Googlaamiseen kannattaa suhtautua skeptisesti, se ei yleensä paranna oloa. Ystäville kannattaa puhua, aina parempi, jos ystäviä on monta, niin voi kertoa kokemuksistaan niin monta kertaa kuin haluaa – sillä aluksi se on niin keskeinen juttu elämässäsi, että siitä haluaa puhua ja uskon, että puhuminen auttaa. Toki jo aloitit, kirjoittamalla, mutta kannattaa myös harkita puhumista. Itse en jakanut sitä netissä, myös tuntemattomille, mutta ystäville ja työkavereille kerroin avoimesti mistä on kyse.
Monet sanoisivat myös, että tsemppiä, mutta itseäni ainakin välillä kiusasivat jutut, että joku taisteli ja voitti, ihan kuin se olisi vaan siitä taistelemisesta kiinni. Enemmänkin sanoisin, että jaksamista.
Nyt on Pirkko niin, että vertaistukiryhmiä ei löydy :/
Etenkin koska vielä ei ole selvää, mikä on selvää.
Suhtaudun Googlettamiseen, ja eri tietokantoihin luottavaisemmin, kuin lääkäreiden, ja muun hoitohenkilökunnan minulle antamaan vajavaiseen tietoon… Lääkäreidenkin olisi osoitettava asiantuntijuutensa. Valitettavasti on kuitenkin niin, että osa lääkäreistä suoriutuu vajavaisesti ammatissaan ( edit. ulkomaalaiset lääkärit terveyskeskuksissa, jolloin yhteinen kieli voi olla hukassa, aloittelevat kokemattomat lääkärit jne.). Jokaisessa ammatissa on heitä, jotka alisuorittavat, joten tämä ei ole sinällään yllätys.
Netti on täynnä tietämättömien ihmisten tietämättömiä kommentteja. Ne osaan jättää omaan arvoonsa.
Mitään tautia ei voiteta taistelemalla tai uskomalla. On kamala ajatus, että jonkun ajatellaan kuolevan siksi että hän ei jaksanut ”taistella” tai olla ”uskossa vahva”.
Paraneminen ei ole kiinni tsemppauksesta, enkelihoidoista tai asenteesta. Paraneminen on kiinni lääketieteestä, ja siitä miten keho kestää hoidot. Se, että joku uskoo parantuneensa siksi, että söi pulunpaskaa koululääketieteen rinnalla, ei ole haitallista. Haitallista on se, jos joku uskoo vain pulunpaskan parantavan.
Mä olen tosi huono löytämään sanoja, koska tiedän ettei mikään lohduta. Toivon sinulle ja perheellesi voimaa, toivoa ja paljon rakkautta. <3
Kiitos <3
Sanat ja myötätunto tuntuvat kyllä hyvältä, mutta olet niin oikeassa siinä, että ei ole lohduttavia, kaiken pois pyyhkiviä sanoja.
Monen monta kertaa olen aloittanut tämän kommentin alusta ja en vain löydä sanoja. Olen sanaton. En voi muuta kuin toivoa sinulle voimia kaiken keskelle, toivoa parasta, pelätä pahinta. Halaus.
Kiitos.
En usko että olemassa mitän oikeaa tapaa kommentoida <3
Luin tämän itse asiassa jo aamulla, mutten osannut kommentoida mitään. Pala nousi kyllä kurkkuun, paljon tsemppiä sinne!!
Eihän näihin pakko mitään ole kommentoida : )
Kiitos <3
Sairaalamaailma tosiaan on sellainen, että usein joutuu taistelemaan saadakseen vastauksia, tutkimuksia, hoitoa.. Hienoa, että kirjoitat vaikeistakin aiheista. Pysähdyn tällaisten juttujen äärelle enemmän kuin yhdenkään matka-artikkelin äärelle koskaan. Vastauksia minulla ei ole kysymyksiin sen enempää kuin kenelläkään muullakaan. Osaan vain sanoa sen, mistä itse koitan pitää kiinni niin helppoina aikoina kuin myös kaikista raskampina. ”Niin pysyvät nämä kolme, usko toivo ja rakkaus. Mutta suurin niistä on rakkaus.” Näytti tilanne miltä tahansa, ei kukaan meistä tiedä, mitä tapahtuu huomenna. Se, jolle lääkäri on antanut kuolemantuomion, ei välttämättä lähde täältä meistä ensimmäisenä. Rakkaus on lopulta ainoa asia, millä on väliä. Välitetään rakkaista ihmisistä, sillä joka tapauksessa meidän kaikkien aika on rajallinen. Siihen, miltä välittäminen kulloinkin näyttää, ei ole mitään kaavaa. On vaan tehtävä niin kuin sydän sanoo ja parhaaksi näkee.
Voimia! <3
Jos jotakin haluan korostaa, niin jokainen päivä on ainutlaatuinen ja mitään suruja ei voi etukäteen surra. Sinällään melko tyhjänpäiväinen neuvo, kun on itse itkenyt silmät päästään, ja jokainen aamu herää 10 sekunnin onnellisuuteen: Siihen hetken tunteeseen, kun ei vielä muista todellisuutta.
Minun on pakko kirjoittaa. Se helpottaa omaa oloani.
Haluan myös kirjoittaa asioista, epäkohdista ja hoitokäytännöistä joihin olen törmännyt. Toivon, että mahdollisimman moni samassa tilanteessa olevan tekstin lukee, ja mahdollisesti siitä jotakin saa.
Minulla on valmius etsiä tietoa, vaatia ja kyseenalaistaa. Olen jollakin tasolla kielitaitoinen ja osaan etsiä laajasti tietoa. Minulla on iän tuomaa varmuutta ja kokemuksia sekä omasta, että lapsieni sairaalajaksosta leikkauksineen. En ole alikoulutettu. Osaan esittää kantani selkeäsi, jäsennellysti ja analysoida minulle kerrottua dataa. Silti minua tasapäistetään, vähätellään, minulle selitetään asioita kuin kolmivuotiaalle ja jätetään asioita kertomatta.
Samalla kun itken, olen todella vihainen. Ja se viha on tällä hetkellä minua liikuttava voima.
Kiitos Mirka <3
Ei se tosiaan koskaan helppoa ole kun läheinen sairastaa tai äkkiä lähtee. Huimasti voimia ja tsemppiä kaikille <3.
Ottaisin itse koska tahansa kestettäväksi toisen vaivat!
Kiitos <3
Voimia ja jaksamista <3
Kiitos <3
Ei siinä oikein auta muu kuin odottaa ja toivoa parasta, mutta myös valmistautua pahimpaan. Energia kannattaa keskittää mahdolliseen hoitojaksoon, sillä vaikka sairastuminen on ikävää, ei sille voi oikein mitään. Tsemppiä ja jaksamista koko teidän perheelle. Oma äitini kuoli tammikuussa ärhäkkään, alunperin rintasyövästä alkaneeseen kertaalleen hoidettuun aivoihin levinneeseen syöpään. Vitun perseestähän se oli, mutta sitä vaan pitää jotenkin yrittää hyväksyä, että elämä on joskus epäreilua – mutta tärkeintä on kuitenkin, että ei luovuta, vaikka mikä olisi!
Olin omassa lapsuudessani oikea hautajaisluuha. Siis ei hetkeä, jolloin ei olisi hautajaisvaatteet kaapista löytyneet. Totuin siihen , että tasaisesti joku aina kuoli ja sitten itkettiin ja voivoteltiin.
Nuoruudessani ihmisiä poistui omalla valinalla tai erilaisten typerien kohellusten kautta. Eräs läheinen mies, täsmälleen ikäiseni, samana päivänä syntynyt kuin minä, päätti oman elämänsä syntymäpäivänään. Hänen oli varmasti parasta mennä, sillä ihmisen mieli on se hankalammin parannettavissa oleva osa. Hänellä se oli niin rikki, että kukaan ei enää voinut auttaa.
Nyt aikuisiälläkin ihmisiä on toki ympäriltäni lähtenyt. Osa on päätynyt omaan valintaan. Osa vai joutunut ihan tarpeettomiin onnettomuuksiin. Olen seurannut kuinka syöpä vie, ja nähnyt kuinka kaikki hoidot loppuvat, ja siirrytään vain elämää helpottavaan vaiheeseen. Tälläkin hetkellä hyvin rakas ihminen käy tätä lävitse.
Valitettavasti on vain niin, että mikään kokemus ei tee seuraavaa helpommaksi.
Kiitos sanoistasi Anne <3
Jaksamista ja voimia, jostakin sitä voimaa saa kun sitä tarvitsee.
Kiitos!
Ei saa jäädä tuleen makaamaan.
Tähän ei voi sanoa mitään muuta kuin voimia teille kaikille. Toivottavasti kaikki järjestyy parhain päin joka tapauksessa, vaikka tuollaisessa tilanteessa ei välttämättä tunnu, että se on mahdollista.
Kiitos Jerry!
Toivotaan, toivotaan, toivotaan!
Sitä minä itsellenikin koko ajan hoen.
En voi sanoa muuta, kuin että voimia jaksamiseen, täällä ollaan hengessä tukena <3
Kiitos Karoliina <3
En ala neuvomaan mitä sinun nyt pitäisi tehdä, mutta lähetän mielessäni joukon enkeleitä ja voimahaleja teidän luo. Minäkään en usko kirjojen jumalaan, mutta uskon että on olemassa jokin korkeampi voima, joka tulee apuun tälläisinä hetkinä.
Voimia! <3
Jos jotain korkeampaa voimaa ei olisi, niin maailma olisi melko tarkoitukseton paikka elää. Siis miksi ihmeessä me täällä hilluttaisiin ja kärsittäisiin, jos joku jostain ei tarkkailisi meitä ja millään tekemällämme ei olisi yhtään mitään merkitystä?
Sen korkeamman voiman avusta en vielä tiedä, mutta ihmisten sanat auttavat <3 Kiitos.
Selviytymistä! Olet rohkea nainen, kun kirjoitit asiasta täällä. Toivon sulle voimia, kaikki voi mennä vielä parhain päin, ja jättää jälkeensä vain ikävän muiston. <3
En koe itseäni mitenkään rohkeaksi : ) Mutta kiitos silti!
Juttu on niin, että monet näistä jutuista mitä koen ja mitä näen, voivat olla muidenkin edessä.
Tuumailin, että samalla kun helpotan omaa oloani kirjoittamalla, voi toivottavasti kirjoittaa niin, että esim. joihinkin tutkimuksiin menevä saa tietoa, tai joku omainen osaa vaatia jotain asiaa.
Mulla on sellainen näppituntuma, että sairaalamaailma latistaa, nujertaa ja sairastuttaa terveenkin. Sitä vastaan tässä hieman tavallani toivottavasti taistelen.
Mitä sinun nyt pitää tehdä? Mun mielestä jaksaa vain jotenkin eteenpäin vaikka sekunti kerrallaan. Tsemppiä <3
Sekunneista tulee minuutteja, minuuteista tunteja. Tunneista päiviä ja viikkoja. Aikaa ei voi nopeuttaa, mutta kai sen kanssa pitää yrittää päästä samaan rytmiin.