Mitä meille kuuluu?

Mitä meille kuuluu?

huhtikuu 2, 2016

– No kiitoksia hyvää. Teppo voi hyvin, mitä nyt jotain pientä haittaa ja vaivaa on, mutta se nyt kuuluu jo elämäänkin. Helmikuussa oli vaikeampi vaihe, mutta nyt kevättä kohden pyöräily ja kuntoilu on tuottanut tulosta ja olo on kohentunut huimasti. Mies liikkuu nyt niin paljon, että tällaista sohvaperunaa hävettää kamalasti oma laiskuus. Uusi sähköpyörä näyttää niin kivalta ajettavalta, että itsekin tahtoisin sellaisen.

Jatkohoito täsmälääkkeellä

Tepon keuhkosyövän primäärikasvain on ei-pienisoluinen adenokarsinooma, jossa on geenimuunnos EXON19. Tämä mahdollistaa taudin jatkohoidon ns. täsmälääkkeellä. Hoito on pillerihoitoa ja seurantaa on tasaisin välein verikokeiden ja kuvantamisen muodossa.

Täsmälääkkeiden etuja perinteisiin sytostaatteihin verrattuna on se, että lääke haittaa pääosin vain niiden soluja kasvua, joissa kyseinen mutaatio on. Perinteiset sytostaatithan vaikuttavat kaikkiin nopeasti kasvaviin soluihin. Käytännössä lääke siis estää tietyn proteiinin, niin kutsutun epidermaalisen kasvutekijän reseptorin EGFR, toimintaa. Tämän proteiinin tiedetään osallistuvan syöpäsolujen kasvuun ja leviämiseen.

Haittojakin on, kuten ihottuma kasvoissa ja kehon yläosissa, kynsivallien tulehtuminen sekä yleinen turvotus, mutta ne ovat perinteisiä hoitoja selkäästi pienempiä vaivoja.

Täsmälääkkeitä ei valitettavasti ole kaikkiin syöpätyyppeihin olemassa ja osittain niiden määrääminen on ongelmallista. Nythän käydään julkisuudessa keskustelua munasarjasyöpään tarkoitetusta lääkkeestä, joka ei vielä ole Kela-korvauksen piirissä. Lääkärit voivat joutua käsittämättömien tilanteiden eteen potilasta hoitaessaan. Lääkettä, jota on jo ehditty luvata munasarjasyöpää sairastavalle perheenäidille, ei yhtäkkiä saakaan.

Riki Sorsan ulostulo kauhistuttaa ja ärsyttää

Kun Riki ensimmäisen kerran tuli ulos omassa keuhkosyöpä asiassa, pisti silmään lause, joka meni hieman tähän tyyliin: “Lääkärit päättivät leikata keuhkosyöpäni, ja sitten olisin terve”. No harvoinhan se keuhkosyövässä tosiaankaan noin menee. Olisi mielenkiintoista tietää, eikö taiteilija itse tajunnut, vai vääristelikö toimittaja kuulemaansa. Nyt tänään tämä lähtee jo ihan lapasesta. Riki Sorsan syöpä levisi – ”Minulla on elämäni viimeiset viikot menossa” Oikeaa kuolemapornoa inhokkitoimittaja Tainolalta. Kirjoitus antaa aivan väärää tietoa keuhkosyövästä ja sen ennusteesta sekä hoitotavoista.

Mitäs muuta…

Olemme järjestelleen työkuvioita, sisustaneet asuntoa ja menneet naimisiin. Kyllä – Olimme susipari tähän asti. Naimisissa olo tuntuu oikein mukavalta, mutta vielä mukavammalta tuntuu suunnitella häämatkaa. Kuinka monta niitä voi tehdä?

Pojan jalka paranee hyvin. Kolmas kipsi menossa ja kolmisen viikkoa pitää vielä jaksaa kipsin kanssa kinkkailla. Taksi tuo ja vie onneksi kouluun, mutta kyllähän sauvojen kanssa kävely tekee elämän väkisinkin hankalaksi.

Ensimmäistä kertaa vuosiin suunnittelen ihan omaa matkaa. Iran, Mongolia, Tiibet, sekä Silkkitien maat (eli maat joiden nimissä on liikaa konsonantteja), kuuluvat kohteisiin, joihin Teppo ei lähde. Itseäni ne taas kiehtoisivat kovasti. Peking, Lhasa Express-junamatka, Tiibet sekä Xian terrakottasotilaineen olisi vakavan harkinnan alla elokuulle. Löysin Mandala Travelin ohjelmasta tällaisen kiertomatkan. Onko kukaan käyttänyt ko. toimiston palveluita?

Autokuume se vaan nousee. Oma auto on myyty ja rahat ns. polttelevat taskussa. Jos kaikki menee suunnitelmien mukaisesti, huhtikuun lopulla lennämme Saksaan ja ajamme sieltä uuden auton kanssa pois. Monta muuttujaa tässä tietenkin on. Ihan ensimmäiseksi pitäisi löytää se Uusi Unelmien das Auto.

Audi A3 Quattroja tuntuu olevan Saksassa reippaasti tarjolla. Ongelmana on se, että ne ovat levällään pitkin maata, osa Itävallassa. Pitäisi saada rajattua yksi alue ja sinne muutama ehdokas, jotta tietäisi edes mihin kaupunkiin lennot ostaa.

Uusi passikin saapui ja on ihan kunnossa. Pahoittelen, jos eilinen aprillijekutukseni ei auennut kaikille.

12472610_863029950510075_1591052433550565408_n

Miten voi mennä passin toimitus näin pieleen? Joku ehkä muistaakin, että kuukausi sitten minulle toimitetussa passissa näytin ihan mulatilta. Luvattiin uusi passi veloituksetta. No nyt on asia kuulemma tutkittu ja virheet korjattu??!! Olivat katsoneet oikein pikseleinä, että sävy on oikea. Pitäisi lähteä muutaman tunnin kuluttua kentälle!!!!!!!!!!!!!!!!!

  •  
  •  
  •  
13 comments

13 comments

Tuula Talasmaa-Lainema elokuu 29, 2016 - 8:11 pm

Hei Anna ja Teppo!
Kiitos asiallisista tiedoista. Sivunne sattui silmiini kun etsin keuhkobiopsiasta tietoja, olen nimittäin huomenna menossa siihen. Keuhkoissani on jotain epäilyttävää ja huomenna selvitetään mitä se oikein on. Teki hyvää lukea näin positiivinen parantumiskertomus, vähän helpotti omaa angstiani. Vaikeinta onkin sitten odottaa sitä patologin tulosta 🙂
Tulen varmasti jatkamaan bloginne seuraamista. Hyvää elämää!

Reply
Anna| TÄMÄ MATKA syyskuu 7, 2016 - 6:52 pm

Hupsista. Kommentti oli hävinnyt jotenkin ja en ole sitä nähnyt kuin vasta tänään.
Toivottavasti keuhkobiobsiasi on sujunut siedettävästi ja saat pian tietää mikä on vikana. Toivottavasti ei mikään! Odottaminen on sietämätöntä.

Tarkoituksemme on jakaa niin ne huonot, kuin hyvät puoletkin rehellisesti. Kaikkea hyvää.

Reply
lillamy toukokuu 28, 2016 - 4:00 am

Tämä oli todella mielenkiintoista luettavaa! Ihan mahtavaa, että Teppo voi noin hyvin! 🙂 Tämä myös tuo hyvää ajattelemisen aihetta, sillä läheiselläni on keuhkosyöpä ja hän joutuu keuhkonpoistoon myöskin. Yleensä kun vaan puhutaan pahimmista vaihtoehdoista, suuren suuri kiitos teille, että olette halunneet ja jaksaneet avata asiaa enemmän ja näyttäneet, että syöpä ei tarkoita automaattisesti sitä, että kaikki on ohi!

Teidän juttuja on ihan huikean hauskaa lukea, hukkasin bloginne vähäksi aikaa muuton vuoksi (luulin lisänneeni bloginne uudella osoitteella seuraamiini blogeihin, mutta eihän se siellä ollutkaan, ja yhtenä päivänä vaan tuli mieleen, että ei hitto, en ole ikuisuuksiin lukenut kuulumisianne!). Onneksi kuitenkin löysin tämän nyt 🙂

Aurinkoisia ja ihania päiviä teille!

Reply
Anna| TÄMÄ MATKA toukokuu 28, 2016 - 7:30 am

Keuhkosyövällä on paha maine, ja ei syyttä. Mutta paljon ovat hoidot kehittyneet ja riippuen sairastavan yleiskunnosta ym. niin yhdelläkin keuhkolla voi elää hyvää elämää. Keuhkosyöpä(kään) ei siis automaattisesti tarkoita välitöntä kuolemaa, vaan eri hoitoja kehitetän koko ajan lisää. Kuten juuri Tepon syömät täsmälääkkeet ovat niistä hyvä esimerkki.

Ihanaa, että löysit takaisin. Upeaa alkavaa kesää Sinulle!

Reply
Pirkko / Meriharakka huhtikuu 10, 2016 - 7:55 pm

Ihan omakohtaista kokemusta Mandalasta ei ole, mutta ystäväpariskunta osallistui yhdelle matkalle ja kirjoitti siitä jopa vieraskynäjutun blogiimme.
http://meriharakka.net/2015/04/21/mandalan-matkassa-kambodzassa-ja-vietnamissa/

Reply
Anna| TÄMÄ MATKA huhtikuu 11, 2016 - 9:37 am

Jes. Kiitos tästä. Vielä en ole matkaa kehdannut varata, mutta kohta, kohta…..

Reply
Heli/ Näkymiä vihreältä kukkulalta huhtikuu 4, 2016 - 11:36 am

Teille kuuluuki isoja asioita! Onnea vielä kerran siviilisäädyn vaihdosta ja toivottavasti saatte monta häämatkaa vielä tehtyä! Mun blogiin on tulossa vieraskirjoitus Uzbekistanista. Kuvat nähtyäni alkoi kummasti kiinnostaa muakin.

Reply
Jael huhtikuu 3, 2016 - 2:33 pm

Onnea avioparille.) Ja tsemppejä paranemiseen,ei ole helppo syöpä;sitä on ollut myös omassa perheessä,ja muutenkin syöpä vieraillut liiankin usein.-Riki Sorsan ulostulo oli aika järkyttävä ,se jäi päähän häiritsemään koko eilisen päivän,ehkä juuri tuon vuoksi että sairaus on itsellenikin ollut tuttua. Kiva kuulla että pojan jalankin paraneminen edistyy:)

Reply
Anna| TÄMÄ MATKA huhtikuu 4, 2016 - 5:47 am

Kiitos : )

Onhan tuo syöpä ikävä asia, mutta itse ainakin koitan ajatella niin, että se on vain yksi tauti tautien joukossa. Ja joka viides sen jossain vaiheessa saa. Omassa suvussa syöpä on vienyt ne, jotka eivät ole kuolleet verisuonitauteihin. Koitan pitää päällimmäisenä stemppilauseen: Yhtenä päivänä kuollaan, ja kaikkina muina eletään!

Totisesti toivon etta ipana kuntoutuisi mahdollisimman nopeasti. Olen lopenkyllästynyt keppien kolinaan : D

Reply
Ritva-Liisa huhtikuu 2, 2016 - 10:41 pm

Onnea avioituneille?
Mitä Riki Sorsaan tulee, niin hänen infonsa kärki julkisuudessa on ollut koko ajan se, että jos hän voisi estää yhdenkin turhan syövän havahduttamalla tupakoitsijan lopettamaan, niin se olisi hienoa. Totuus edelleenkin on se, että tupakointi on suurin riskitekijä niin keuhkosyövän kuin suu/nielusyövän osalta ja näihinhän Riki on sairastunut. Ei ykkösjuttu ole ollut 100 prosentin faktat sairaudesta, hoidoista ja ennusteesta vaan hänen oma tarinansa ja toivo siitä että jokunen turha syöpä estyisi. Aivan saletisti hän tietää ettei syövän paranemisesta saa takuita leikkauksella, ja sen tietää toimittajakin. Kuitenkin on valtava helpotus jos kasvain saadaan kokonaan pois, ja hetken on lupa hengähtää, sitten jaksaa taas sitä kontrollien epävarmuutta mikä jatkuu loppuiän. Haastatteluissa en ole suuremmin havainnut ns. pornoa enkä mässäilyä. Yksioikoiset ja asioita yksinkertaistavat lauseet ovat iltapäivälehdistön arkikieltä, haluamme tai emme.
Terveydenhuollossa on vaikea saada ketään ajattelemaan valintojaan, jopa niin vaikea että joskus turhauttaa sanoa yhtään mitään. Ja kaikista resistein porukka asiatiedolle on terveydenhuoltoihmisten perhe ja lähipiiri. Ei ole suutarin lapsella niitä kenkiä?
Ehkä tämä julkkiksen karusti kertoma tieto itsestään jollekin ihmiselle on se liikkeellepaneva voima. Silloin se ei ole mennyt hukkaan.

Tämähän ei yhtään poista sitä faktaa että niin keuhko-kuin mikä tahansa syöpä voi tulla kelle tahansa vaikka kuinka terveellisesti eläisi. Ja keuhkosyöpä on edelleen syövistä haasteellisimmasta päästä. Aivan mahtavaa on se että Teppo jaksaa hyvin, onnittelut myös siitä ja toivotaan että positiivinen draivi vaan jatkuu.

Reply
Anna| TÄMÄ MATKA huhtikuu 3, 2016 - 7:21 am

Kiitos!

Keuhkosyöpä/syöpäryhmissä tämä Riki Sorsan ulostulo on puhuttanut paljon. Osa kokee sen minun laillani jotenkin erittäin epäonnistuneena. Tosin tähän inhokkitoimittaja Tainola on kyllä täysin syypää. Osin tämä juttu on myös lisännyt sairustuneiden ja heidän omaistensa ahdistuneisuutta. Että tämä ja tämäkin on sairastunut syöpään/kuollut syöpään. Että kohta KAIKKI sairastuvat/kuolevat. Sama seuraus oli silloin, kun muutama kuukausi sitten meni rokkitähtiä putkessa syöpään ja heistä puhuttiin paljon.

Ennaltaehkäisyhän ei välttämättä kovasti kiinnosta heitä, jotka jo ovat taudin saaneet. Eli valistuspuoli tässä on kyllä jäänyt taka-alalle, siis näissä syöpäryhmissä käytävissä keskusteluissa.

Taitaa olla niin, että syöpää itse sairastavat ja heidän omaisensa yksinkertaisesti lukevat juttuja eritavalla. Silloin pienetkin nyanssit vaikuttavat.

Reply
Sandra huhtikuu 2, 2016 - 4:13 pm

Kiva kuulla, että menee jo paremmin. Olenkin välillä miettinyt, miten hoitojen kanssa menee, joten oli mukava lukea tämä postaus.

Onnea avioitumisen johdosta!

Reply
Anna| TÄMÄ MATKA huhtikuu 2, 2016 - 4:34 pm

Kiitos Sandra!

Hoidot ovat vähemmän tramaattisia kerrottavaksi kuin tutkimus ja leikkaus, joten vähän mietimme kiinnostaako tämä edes ketään.
Toisaalta ne ovat arkipäivää monelle tänäänkin.

Reply

Leave a Comment