Miksi kirjoitat miehesi sairaudesta?
Vakavat sairaudet taitavat edelleen olla melkoinen tabu yhteiskunnassamme. Ja sairaudesta kirjoittaminen vielä suurempi. Olen saanut monta kysymystä siitä, miksi kirjoitan mieheni tutkimuksista näin tarkasti ja avoimesti?
Niin miksi?
Kirjoitan, koska Teppo toivoo niin. Keuhkosyövästä, sen diagnostiikasta ja siihen liittyvistä toimenpiteistä on melko vähän sellaista kokemusperäistä tietoa olemassa, jota maallikko kykenee hyödyntämään. Tiedon tarve on kuitenkin valtava, etenkin juuri sairastuneen kohdalla. Informaatio, mitä mm. järjestöt ja sairaalat jakavat, on välillä liian yksinkertaistettua ja teksti on selkeästi suunnattu vanhemmille ihmisille, koska keuhkosyöpäpotilaat ovat usein iäkkäitä.
Kirjoitan, koska tuottamalla yhdessä tekstiä, voimme Tepon kanssa paremmin ymmärtää keräämäämme tietoa. Miettiä mitä mahdollisuuksia on, miten hoitopolku hänen kohdallaan etenee, ja miten asiat vaikuttavat meihin.
Kirjoitan, koska kirjoittaminen auttaa minua itseäni selviämään tilanteesta edes osittain selväjärkisenä seuraavaan päivään. Kun kirjoitan asiat sellaisina, kuin ne itse koen, yritän samalla hyväksyä jollakin tasolla paremmin tämän epäselvyyden ja epävarmuuden, mihin olemme ajautuneet.
”Vaan kuka lohduttais nyytiä ja sanois vaikka näin: on yöllä kamalaakin kamalampi, päivällä toisin päin.” – Tove Jansson
Olemme rohkeita, mutta niin olet sinäkin, lukija.
On selvää, että sairaudesta julkisesti kirjoittaminen vaatii rohkeutta. Mieheltäni erityisesti. Myös lukijalta vaaditaan rohkeutta, sillä monet kirjoituksissa käsiteltävät asiat ovat edessä, jos sairastut keuhkosyöpään.
Kirjoitukset varmasti palauttavat mieleen myös jo koettuja painajaisia, tai lisäävät pelkoja siitä, että tämä voi tapahtua aivan yllättäen myös minulle tai läheiselleni. Että, tämä ei ehkä olekaan niitä asioita, jotka aina tapahtuvat ”jollekin toiselle”.
Toivottavasti kirjoitukset myös lisäävät toivoa, hälventävät pelkoja ja jakavat tietoa.
Rajoja on
Minulle on tärkeä kirjoittaa sairaudesta niin, että tekstini etenee riittävän loogisesti ja yhtenäisesti, jotta satunnainenkin lukija saa jokaisesta kirjoituksesta jonkinlaisen kokonaiskuvan tilanteesta. Niitä asioita, jotka omaisena koen tärkeäksi, korostan voimakkaasti.
En kuitenkaan halua lähteä neuvomaan ketään sairastunutta henkilökohtaisesti. On lääkärin vastuulla pystyä kertomaan hoidoista ja niiden vaihtoehdoista selkeästi. Myös potilaalla itsellään on vastuu omasta hoidostaan. Raja kulkee myös siinä, että kaikki keskustelu käydään julkisena, ei henkilökohtaisessa mailissani.
Kirjoittamisen varjopuolet
Sinä, joka ehdotat verkostomarkkinointia kaikki syövät parantavasta havupuu-uutteesta. Sinä, joka ehdotat minulle uutta suhdetta tai sinä, joka kerrot syövän johtuvan avoliittomme synnillisyydestä – Tyhmyys on parantumaton sairaus.
Näen blogin analytiikasta hyvin tarkkaan, millä hakusanoilla kirjoituksiin päädytään ja uusien lukijoiden osuus on suuri nimenomaan näiden keuhkosyöpää käsittelevien kirjoituksien kohdalla. Tavoite siis täyttyy, koska tietoa netistä etsivä ja kirjoitus kohtaavat toisensa.
Tieto on pelon pahin vihollinen
Olen lukenut, että ihminen kykenee pitämään mielessään samalla hetkellä vain noin seitsemän asiaa. Se on liian vähän, kun edessä on näin monimutkainen, uusi ja ahdistava tilanne. Jotta hoitoja ja tautia voisi jotenkin ymmärtää, niistä on tiedettävä paljon.
Kun tietoa on runsaasti, pelottavimmat asiat nousevat yleensä ensimmäisenä esiin. Jotkut eivät siksi halua edes asioista tarkasti tietää. Tieto on kuitenkin pelon paras vihollinen. Ihminen pelkää yleensä tuntematonta. Kirjoittamalla asiat jäsentyvät, ne saavat oikeat nimet, ja termit, ja pelot muuttuvat tuntemattomasta uhkasta tunnistettaviksi asioiksi.
Kaikki tekstien rungot ovat syntyneet jo ennen toimenpiteitä.
”Epätoivo on huono neuvonantaja.” – Walter Scott
Kirjoittaminen on terapiaa
Jos pelko, vaikea asia, tai kokemus jätetään käsittelemättä, on pian menneisyytensä vanki. Asiat voivat painua taka-alalle, mutta eivät käsittelemättöminä koskaan katoa. Mielen rakentama maailma hallitsee aina tulevaisuuttasi. Eltaantuneet tunteet pilaavat tuoreetkin.
Kun kokemuksia käy yksityiskohtaisesti läpi, ne ikäänkuin menettävät pahimman teränsä. Toiset tekevät tätä terapiassa puhumalla, minä terapioin itseäni näppäimistön kautta. Itken, kirjoitan, itken ja kirjoitan uudelleen.
Jokaisella on oma tiensä ja tapansa selvitä seuraavaan päivään. Minulle se on tiedon etsiminen, sen ymmärtäminen ja kirjoittaminen. Toivottavasti tämä kirjoitus kannustaa myös muitakin jakamaan kokemuksiaan.
”Kun maailma on pimeä, kylmä ja kolkko, älä pysähdy pelkäämään pimeyttä ja hytisemään kylmyyttä, liiku, heilu, tee jotain.” – Hella Wuolijoki
–
Meitä on haastateltu mm. Suomen Syöpäpotilaat – Cancerpatienterna i Finland ry:n Keuhkosyöpäpotilaan opasta varten. Myös Syöpäsairaala Docrates on julkaissut tekstejämme.
16 comments
Ymmärrän täysin, miksi kirjoitat. Siinä ei ole mitään väärää, jos Teppokin on samaa mieltä. Tekisin itse todennäköisesti samoin. Olen varma, että tästä on apua muille sairastuneille, mutta se on todella tarpeellinen pysäyttäjä myös kaltaiselleni porhaltajalle. Tosin viime vuosina ympärilläni niin moni on sairastunut syöpään, etten enää kuvittele tuon tapahtuvan vain muille. Kuka tahansa meistä voi olla seuraava.
Tsemppiä Anna ja Teppo! <3
Juu, kyllä kaikki kirjoittamani menee Tepon silmien läpi, eli hän päättää mikä on informaation ja tunteiden määrä mitä julkaistaan.
Joka kolmas sairastuu elämänsä aikana syöpään, eli sen ei sinällään pitäisi olla kamala yllätys. Silti, oli vakava tauti minkäniminen tahansa, se on aina shokki. Omassa lähipiirissäni näitä syöpätapauksia on ollut ja on muitakin hyvin lähellä. En sano, että se on kamala tauti, koska maailma on täynnä mitä kamalimpia muitakin sairauksia. Jostain syystä syöpä vain pelottaa suomalaisia paljon.
Kiitos Sanna <3
Voimia & kiitos kun jaksatte jakaa tarinaanne <3
Jos teille/sinulle on tosiaan ehdoteltu/sanottu mitä kirjoitit 🙁 ……. niin yhdyn tuohon lauseeseesi: Tyhmyys on todellakin parantumaton sairaus, olisi mukava tietää mitä ko. henkilöiden päässä liikkuu? tai liikkuneekohan siellä ylipäänsä mitään ?
Kiitos <3
Lukijoidenkin, kuten ihmisten joukossa aina, tyhmyyden määrä on vakio : / On kuitenkin jotenkin eri asia tulla kommenttiboxiin riehumaan vaikka rahasta tai ulkonäöstä, kuin selkeästä pahasta.
Aikanani kirjoitin Kambodzan lapsiprostituutiosta YUM YUM, BOOM BOOM – LIIAN PAHAA OLLAKSEEN TOTTA, ja silloin kirjoitus lähti leviämään jossain piirissä, missä lapsiseksi olikin haluttu asia. Sain kirjoituksia, jossa todisteltiin lapsien oikeasti nauttivan seksistä aikuisten kanssa. Silloin viha jota tunsin, oli brutaalia raivoa näitä ihmisiä kohtaan. Lähinnä se voimattomuus, kun itse ei voi tehdä mitään heidän rankaisemisekseen.
Näitä, jotka nyt kommentoivat, kohtaan tunnen lähinnä sääliä.
Ihan sattumalta aukaisin blogisi rantapallon blogien joukosta. Olipa pysäyttävä ja todella hyvin kirjoitettu teksti! En siis ole lukenut kuin tämän yhden tekstin, mutta taidanpa jäädä lukijaksi saman tien. Ihan vain oppiakseni ymmärtämään erilaisia ihmiskohtaloita.
Paljon voimia teidän matkalle ja aurinkoisia päiviä!
Kiitos ja aurinkoisia päiviä myös sinulle <3
Voimia tyhmien ihmisten kanssa toimimiseen, valitettavasti on helppo uskoa, että tämä tilanne on houkutellut monenlaista kommenttia ja yhteydenottoa. Ehdottomasti on hyvä asia, että jaatte kokemuksianne ja tietoa muille samassa tilanteessa!
Heh. Mirkalle tuohon alemmas jo vastasinkin, että silloin otti eniten päähän, kun joku pedofiili tunki kommenttejaan lapsien hyväksikäytöstä kertovaan kirjoitukseen. Se oli jotenkin niin kaikilla tavoilla sairasta.
Onneksi nämä idiootit saa näppärästi estettyä.
Kiitos : )
Voimia teille taisteluunne.
Autat varmasti monia kirjoituksillasi joilla sama tilanne elämässä.
Tsemppiä Anna ja Teppo!!
Kiitos <3
Kiitos sinulle,että jaksat kirjoittaa miehesi sairaudesta ja jakaa sen myös meille lukijoille. Kiitos sinulle ja jaksamisia sinne teille molemmille.
Kiitos <3
Anna. Kiitos, että olet rohkea
Anna hyvä, olen aina nauttinut blogistasi ja terävistä huomioistasi. Asioiden perinpohjainen selvittäminen selkeyttää ja järkeistää matkaa kuin matkaa. Miehesi sairautta koskien mieleen nousee väkisin koskettava otsikko blogistasi ”Matka, jolle en olisi halunnut lähteä” .
En voi edes kuvitella sitä tunteiden vuoristorataa, jonka kyytiin olette joutuneet. Tunnemyrskyn täytyy olla valtava. Kukin käsittelee asian tavallaan ja arvostan suuresti tapaa, jolla itse pystyt/pystytte asian järkeistämään.
” Se miten matkan koemme riippuu ehkä enemmän asenteesta millä matkaa teemme, kuin matkan kohteesta” , Alain Boton Art of Travel. Te olette valinneet rohkean tavan taistella läpi tämän taipaleen. Selvittämällä asiat itsellenne, kertomalla niistä julkisesti sekä valistamalla samalla muita.
Keskustelin toissapäivänä erään nuoren huippu-urheilijan kanssa. Hän koki viikko sitten aivan yllättäen lievän aivohalvauksen. Diagnoosissa selvisi synnynnäinen pikkuvika, joka aiheutti sairauskohtauksen kesken harjoitusten. Hoitoonohjaus oli välitön ja kaveri on toipumassa selviten säikäyksellä, ja loppuelämän kestävällä lääkityksellä. ” Pelottavinta ei ollut se, etteivät jalat yllättäen kantaneet, enkä pystynyt puhumaan hetkeen lainkaan, vaan se, että muistan tuon kaiken itse täysin selvästi ja ne ajatukset, jotka sillä hetkellä myllersivät sisälläni”, hän totesi.
Tarinan pointti on siinä, että myös hän olisi voinut vaieta sairauskohtauksesta. Muutaman viikon poissaolo pelikentiltä menisi ”loukkaantumisen” piikkiin. Hän on kuitenkin itse valinnut toisen tien. Rohkean tien. Puhumisen ja kertomisen tien. Myös hän on päättänyt tarttua härkää sarvista ja kertoa asioista niiden oikeilla nimillä. Kertoa mitä tapahtui, miksi ja mitä tästä seuraa. Julkisesti. Arvostan suuresti tällaista rohkeutta. Sitä samaa rohkeutta löytyy teistä, Anna ja Teppo.
Kirjoita vaan. Pura sydäntäsi.
“ The most effective means of pursuing this conscious understanding was by attempting to describe HORRIBLE (beautiful) places through art, by writing about or drawing them, irrespective of whether one happened to have any talent for doing so”, Art Of Travel. Vaihdoin tuon kauneuden tilalle kauheuden. Kautta aikain niin kauniita kuin kammottaviakin ja pelottavia asioita on kuvattu taiteen ja kirjallisuuden tavoin. Edelläkävijät ovat kautta historian olleet rohkeita. Heistä rohkeimmat ovat kertoneet omakohtaisista kokemuksistaan. Vain harvoin heitä on kannustettu. Toisilla ajatus pysyi tuolloin ja toisilla se pysyy nykyäänkin kirkkaana tiukassakin paikassa. Kaikilla tuota kykyä ei ole. Sinulla se tuntuu olevan.
“Few things are as exciting as the idea of travelling somewhere else. But the reality of travel seldom matches our daydreams”, Alain Boton Art Of Travel. Kaikki matkat eivät ole mukavia. Ei varsinkaan tämä matka, jolle nyt päädyitte. Toivon sydämestäni Teille kaikkea hyvää. Uskotaan, että hoitojaksojen jälkeen ensi keväällä aurinko nousee jälleen uuden kevään merkkinä ja että se PARAS MATKA ODOTTAA TEITÄ TULEVAISUUDESSA.
Tsemppiä taisteluun Teppo, ja pysy urheana ja rohkeana Anna.
Hei Ili.
Luulisin, että ilman kirjoittamista en enää olisi elossa. Jos kaiken tämän pahanolon pitäisi vain sisällään, ei varmaan kestäisi täysijärkisenä. Siksi toisaalta pelottaa heidän puolestaan, jotka käyvät läpi vaikeaa sairastumista tai sen seuraamista vierestä, yksin, ilman mitään tapaa purkaa pahaa oloaan.
” Se miten matkan koemme riippuu ehkä enemmän asenteesta millä matkaa teemme, kuin matkan kohteesta” – Juuri näin!
Tuon oppiminen on pitkä prosessi, siis ihan oikeassakin matkustamisessa. Moni matkustaa koko elämänsä ns. kohde edellä, kun pitäisi mennä asenteella. Tuon siirtäminen sitten päiviin, kuukausiin ja vuosiin mitä elämme, onkin sitten elämän mittainen oppipolku.
Tämän nuoren urheilijan rehellinen kertomus auttaa varmasti heitä, jotka joutuvat mahdollisesti samaan tilanteeseen. Jotenkin tuntuu, että nuoret ovatkin rohkeampia kertomaan kokemuksistaan. Toisaalta tämä on helppoa myös siksi, että netti on tutumpi toimintaympäristö nuoremmille. Monelle vanhemmallakin olisi varmasti tarinansa jaettavaksi, mutta ei kanavaa siihen.
Kiitos <3
Ei ole tullut mieleenkään koskaan kyseenalaistaa sitä, että kirjoitat blogissasi sairaudesta. Sen sijaan nämä tekstit ovat varmasti hirvittävän tärkeitä monille, jotka käyvät läpi samaa. En ymmärrä ihmisten ajatuksenjuoksua. Olen pahoillani heidän puolestaan, jotka ovat ehdottaneet sinulle mitä kummallisempia asioita. Toivon edelleen teille voimia ja auringonsäteitä! Jatkakaa ihmeessä tätä kirjoitusprosessia juuri sen verran kuin itse koette hyväksi.
Noita ihme höpisijöitä nyt taitaa jostain koloista kammeta itseän vähän joka blogiin kommentoimaan. Jos miettii jotain julkkisbloggaria, niin eihän noita vielä tänne ole haitaksi asti kömpinyt ts. kommentoinin on voinut pitää auki, ilman vahva tunnistautumista.
Silloin otti eniten päähän, kun kirjoitan lapsien hyväksikäytöstä Liian pahaa ollakseen totta -kamppikseen, ja joku älypää rupesi pitkällä kommentilla todistelemaan, että ”Kyllä ne lapset oikeasti siitä nauttii”.
Kiitos <3