Mitä meille kuuluu nyt?

Mitä meille kuuluu nyt?

elokuu 19, 2016

Edelleen kuuluu hyvää. Toivon, että voin vastata näin aina! <3

Tepolla seurannat jatkuvat, mutta toistaiseksi kaikki on erittäin hyvin! Olen niin onnellinen. Mies pyöräilee ja on paljon aktiivisempi kuin minä. Ei voi olla kuin tyytyväinen. Yksikeuhkoisuus ja lääkintä ei varsinaisesti näy ulkopuolisille päivittäisessä toiminnassa ja joskus oikeasti unohdan kuinka sairas tilastojen valossa mieheni on.

Seurannat aina jännittävät ja laittavat miettimään, että onko jotain uutta. Olemme vaatimalla vaatineet, että seuranta on tasaista ja riittävää. 3kk välein mies kuvataan. Tämä kuvausväli, sekä erinomainen lääkärikontakti helpottaa henkistä painetta.

En halua tehdä matkakertomuksista “selviytymiskertomuksia” tai nostaa syöpää esille jokaisessa postauksessa. Toisaalta tiedän, että moni seuraa tätäkin matkaa. Matkaa jolle emme olisi halunneet lähteä. Siksi on reilua kertoa tilanteesta ajoittain ja omalla kokemuksella toivottavasti rohkaista ja tukea myös muita, jotka samassa tilanteessa ovat. Kysyä saa aina.

Reissua pukkaa

Olemme reissanneet keväällä ja kesällä Unkarissa kokeilemassa kylpylöitä, Espanjan San Sebastianissa maistelemassa herkkuja, Kreetalla nautiskelemassa maisemista, Italiassa ajamassa mutkateitä ja muutamassa muussakin maassa. Jouluksi on tulossa pidempi matka Aasiaan. Sitä ennen käydään ainakin Espanjassa nautiskelemassa La Riojan viineistä ja Extremaduran kinkuista.

Budapest Spa, Budapestin kylpylät

Vain etumus peitetään perinteisissä unkarilaisissa kylpylöissä

Budapest Spa, Budapestin kylpylät

Budapest Spa, Budapestin kylpylät

Pohjois-Espanjan oma siideri

Siideria ja leikkiminen siiderinlaskijana

teppo

Anna

Reissut ovat menneet hyvin muutamaa hupsua vastoinkäymistä lukuunottamatta.

Kreeta ja katti

Katti pissi minun käsilaukkuuni Kreetalla. Kyllä. Oikeasti. Kissa käveli pöydän alla ja koitin hätistellä sitä pois. Siitä hermostuneena katti loikkasi pöydän vieressä olevan käsilaukkuni päälle ja kun nappasin sitä niskasta kiinni, niin kolli kusaisi kunnolla laukkuni päälle. Se haju… Laukku saatiin kuitenkin puhdistettua kotona etikalla ja ihan pesemällä pesukoneessa, joten tästä selvittiin. Kreetasta pääset lukemaan lisää täältä

Äkkilähtö Kreetalle

IMG_0497

Kreetan ihanat hotellit ja tavernat2

Italia ja hullu hotellinomistaja

Sisäänkirjaantumisesta lähtien oikeastaan kaikki meni pieleen. Julkaisin närkästyneenä omalla henkilökohtaisella Facebook-tililläni päivityksen. Kello oli 23 kun palailimme takaisin hotelille. Omistaja syöksyi respaan huutaen: Kuinka olin kehdannut kirjoittaa hotellista negatiivisesti!! Yritimme ensin tajuta mistä oli kyse ja sitten suomalaiseen tyyliin keskustella huutamatta. Se ei onnistunut lainkaan hyvin. Siinä vaiheessa kun omistaja vaati minua poistamaan kirjoituksen, kuohahti suomalaisellakin yli ja huusin lopulta takaisin, että minulla on oikeus omalle Facebook-sivulleni kirjoittaa juuri mitä minä haluan.

Eräs kaverini muotoilikin asian hyvin:”Welcome to Italy, the dream come true for hoteliers… A country where hotels rip you off and still expect you to thank for it…

Jos haluat lukea koko reissun, niin se löytyy täältä.

SIXT ja liian hieno auto

Olimme varanneet SIXT:iltä auton luokasta, jolla eteen olisi pitänyt tulla jotakin farmari Mersun näköistä. Kun saavuimme Munchenin kentälle, ei autoa löytynytkään. Hetken aikaa kiukuttelimme asiasta ja Tepon kysyttyä S-sarjaa, mikäli E-sarjaa ei löytynyt, asia nytkähtikin eteenpäin. Emme tajunneet, että kyseessä on Limousine S-Mersu, eli yli 150 000 euron hintainen auto, ennen kuin näimme auton parkkihallissa.

Tunnustan heti, että vajotessani nahkapäällysteisen, liki sohvan kokoisen istuimen syliin rupesi hiki pukkamaan selkään ja kämmeniin. Tämäkö pitäisi oikeasti pitää naarmuttomana seuraavat yhdeksän päivää Italian teillä? Omavastuu vaivaiset 1000 euroa. Ongelma: Liian hieno (superihanajamahtava) auto. Kommelluksista voit lukea lisää täältä.

Mercedes-Benz S 350 L

Äidin kulta <3

Stelvio Pass

2758 metriä ja p a l j o n mutkia

Mercedes-Benz S 350 L

Oulun kuninkaalliset : )

Uusi auto <3

Autokuume hellitti auton hankinnalla. Siitä tulikin hieman kimurantimpi prosessi kuin alunperin ajattelimme, mutta lopussa kiitos seisoo tai jotain. Auto maksoi paljon enemmän kuin oli tarkoitus, mutta onhan se hieno! Jos haluat tietää yksityiskohtia autonhakureissusta Saksasta, niin kertomus löytyy täältä.

Audi hyrisee nyt samaa tahtia tyytyväisen emännän kanssa. Juttelen sille, että jos ei käyttäydy kunnolla, niin myyn **stalaisille. Uskon autojen ja lapsien kohdalla samaan mantraan: uhkaus, kiristys, lahjonta.

Nyt kun on uusi auto, on myös hyvä tehdä Road Trippejä. Kiersimme Audilla Eurooppaa ja kävimme mm. ihanassa Keukenhofin tulppaanipuistossa Hollannissa ja Baltiassa, jossa Vilna nousi suosikiksi ihan yllättäen. Oma auto (tai vuokra-auto) on matkustusmukavuuden kannalta yksi tärkeä asia. Voi pysähtyä silloin kuin väsyttää ja päivämatkat voi sovittaa omaan jaksamiseen.

Keukenhof, is one of the world's largest flower gardens

Road Trip Baltiassa

Road Trip Baltiassa

Oma jaksaminen

Kun alkuajan shokissa kesällä 2015 kerroin hyvinkin tarkkaan tutkimuksista ja itkin epävarmuutta ja kamalaa odottamista, on elämä nyt raadollisen paljon selkeämpää. Tepolla on syöpä josta ei voi parantua. Me emme tule todennäköisesti vanhenemaan yhdessä. Piste.

Asia on ollut niin rankka käsitellä, että itse olen joutunut turvautumaan mielialalääkitykseen. Kun itkin lääkärin (yksityisen) vastaanotolla oloani, hän kysyi, miksi kukaan ei ole jo aikaisemmin minua auttanut? Pahaa oloani ei kuulemma voinut olla huomaamatta. En tiedä olisiko lääkitykseltä voitu välttyä, jos tarjolla olisi ollut keskusteluapua ja tukea heti alussa? No nyt asiaa on turha enää murehtia. Moni pitää masennuslääkkeitä jotenkin tabuna. Omituista sinällään, että kaikkea muuta voi lääkitä hyväksyttävästi, mutta ei aivoja? Mielialalääkityksen turvin pärjään arjessa ja pystyn toimimaan. En häpeä tätä lainkaan.

Sen vain sanon, että se henkinen tuki, mitä syöpäsairaille ja heidän omaisilleen tarjotaan, on täysin riittämätöntä. Eikä kyse ole edes syövästä, vaan ylipäätänsä vakavasti sairastuneista. Tuntuu edelleen uskomattomalta, kuinka kliinisesti vakavasti sairaaseen ihmiseen ja hänen omaisiinsa suhtaudutaan. Potilasta ei tietenkään hoideta omaisen kautta, mutta jos omainen ei pysy kunnossa, saldona on kaksi hoidettavaa.

5 mukavaa paikkaa Singaporessa

Singapore. Marina Bay. Tänne suuntaamme jouluna.

5 mukavaa paikkaa Singaporessa

Sosiaalipalvelut?

Siinä missä henkistä tukea ei saa kuin hinkkaamalla ranteensa auki, erilaisia rahallisia tukia ja apuja taas on viritetty vakavasti sairaan ihmisen avuksi paljonkin. Näiden hakeminen on vain tehty niin hankalaksi, että tarvitaan erillinen sosiaalityöntekijä, jonka tehtävänä on “edistää ja tukea sosiaalityön menetelmin potilaiden ja omaisten kokonaisvaltaista sosiaalisen toimintakyvyn ja hyvinvoinnin ylläpitämistä sairastumis- tai vammautumistilanteissa. Sosiaalityöntekijä on alansa asiantuntija potilaan hoidossa ja kuntoutuksessa ja tekee yhteistyötä moniammatillisen työryhmän ja potilaan läheisten kanssa.

En oikein tiedä itkeä vai nauraa. Eikö yksinkertaisesti olisi hyvä tehdä näistäkin asioista hieman helpompia potilaan tai hänen omaisensa itse hoitaa, kuin pitää reservissä lukemattomia terveyssosiaalityöntekijöitä. Etenkin kun näiden “sosiaalimummojen” omaava alansa asiantuntemus ainakin kokemuksemme mukaan on kovin heikko.

Siinä missä lääkärit hoitavat liput ja laput eri yhtiöille, kuten vakuutusfirmaan tai eläkeyhtiöön automaattisesti, tarvitaan mm. Oulun kaupungin hyvinvointipalvelujen kotihoidon palvelunohjausyksikön paikalla suoritettu tarvearviointikäynti, jotta potilas saa tarvitsemansa kuljetuspalvelut. Jestas mitä sanahirviöitä! En mitenkään voi uskoa, että jonkun sosiaalitantan tietämys asiakkaan sairaudesta voisi olla korkeampi, kuin hoitavan lääkärin, mutta Oulun kaupungilla on edelleen varaa lähettää vastuuhenkilö potilaan kotiin täyttämään lippuja ja lappuja söpösti kuulakärkikynällä keittiönpöydän ääressä.

Syöpä ja matkustaminen

Lääkitys ja tehdyt operaatiot laittavat miettimään hieman tarkemmin mihin lähteä tai missä majoittua. Emme ole koskaan olleet mitään reppureissareita, jotka vetävät Kota Kinabalun katuja flip flopeissa, mutta nyt tulee kiinnitettyä huomattavasti enemmän huomiota matkakohteen laatuun ja sairaanhoidon tasoon. Samoin halvat majapaikat ja epämääräiset katukojut ruokailuun eivät ole olleet koskaan olleet juttumme, mutta nyt hyvä hygienia on entistä tärkeämpää.

Yksi mikä korostuu ehkäpä kaikista eniten, on matkustusmukavuus ja matkustusaika. Vaikka Teppo on hyvässä kunnossa, emme lähde kokeilemaan onneamme lentoyhteyksillä, missä mennään neljällä pompulla Aasiaan ja matka-aika lähentelee 42 tuntia. Todennäköisesti mies kestäisi, mutta minä piippaisin niin, että edessä olisi avioero.

Matkavakuutus

Olemme tietoisia, että matkavakuutus ei välttämättä korvaa pitkäaikaissairaan sairastumista ulkomailla ongelmitta. Ruokamyrkytys nyt on matkasairaus joka hoidetaan mutisematta, samoin auton alle jääminen lienee selkeästi onnettomus, ei syövästä johtuva tilanne. Mutta jos ajatellaan asiaa hieman pidemmälle, tuntuu että vakuutusyhtiöillä on melko monenlaisia tulkintoja siitä, mikä on matkasairaus ja mikä olemassa olevan sairauden aiheuttamaa. Moni varmaan muistaa lööpit  Suomalaisnainen sai sydänkohtauksen Meksikossa: Vakuutus ei korvaa jättilaskua, nainen vielä hengityskoneissa 

Ongelma meille on se, että lisää vakuutusturvaa ei saa rahallakaan. Suomessa kukaan vakuutusyhtiöstä ei tarjoa matkakohtaista matkavakuutusta, joka korvaisi myös pitkäaikaissairauden pahenemisesta aiheutuvan vaativamman hoidon ulkomailla. Käytännössä riski esim. Tepon kohdalla on mitätön. Ei syöpä näin tiukassa seurannassa “pomppaa” päälle yllättäen ja kun lääkitys on pysynyt samana pitkään, ei sieltäkään ole tulossa yllätyksiä. Silti olisimme valmiit maksamaan lisää rahaa siitä, että saisimme lisää turvaa, eli mielenrauhaa esim. Aasiaan suuntautuvalle matkalle. Ei luulisi olevan vaikea laskea riskiä ja hintaa tällaiselle tuotteelle. Mikä vakuutusyhtiö ottaa kopin….?

1024x768-150428LL7102

Tänään eletään!

Ei elämää voi elää niin, että odottaa vain seuraavaa syöpäkontrollia ja ei suunnittele mitään pidemmälle. Elämää ei muutenkaan tulisi koskaan elää “sitku” elämänä. En halua kuullostaa kyyniseltä, mutta jos elämän ainut vastoinkäyminen on ollut koiran kuolema tai kariutunut parisuhde, voi olla vaikea tajuta mistä puhun. Ikävästi yleensä tarvitaan jotain, joka saa ymmärtämään, kuinka nopeasti kaikki voi olla toisin. Että unelmiaan ei kannata suunnitella aikajanalla kohtaan “sitten kun pääsen eläkkeelle”.

Kun on elänyt vuoden, jolloin melkein kaikki on muuttunut, lakkaa luottamasta sinisilmäisesti hyvään tulevaisuuteen ja alkaa toimia spontaanimmin. Ulkopuolisten mielipiteet menettävät merkityksensä ja sitä ryhtyy automaattisesti toimimaan niin, että tekee haluamiaan asioita. On vain luotettava siihen, että kaikki menee hyvin. Jos jotain tapahtuu, niin asiat ja mahdolliset ongelmat selvitetään siinä järjestyksessä, kuin ne eteen tulevat. On turha luoda mielessään ongelmia, joita ei ole, tai pelätä jotain, jota ehkä voi tapahtua joskus. Jossittelu ei auta ja varmistelemalla asioita loputtomiin, ei ole koskaan saavutettu mitään.

Elämän pitää voida jatkua ilman, että kaiken päällä riippuu sana keuhkosyöpä

shutterstock_241324642

 

Tepon keuhkosyövän primäärikasvain on ei-pienisoluinen adenokarsinooma, jossa on geenimuunnos EXON19. Tämä mahdollistaa taudin jatkohoidon ns. täsmälääkkeellä. Hoito on pillerihoitoa ja seurantaa on tasaisin välein verikokeiden ja kuvantamisen muodossa.

Täsmälääkkeiden etu perinteisiin sytostaatteihin verrattuna on se, että lääke haittaa pääosin vain niiden solujen kasvua, joissa kyseinen mutaatio on. Perinteiset sytostaatit vaikuttavat kaikkiin nopeasti kasvaviin soluihin. Käytännössä lääke siis estää tietyn proteiinin, niin kutsutun epidermaalisen kasvutekijän reseptorin EGFR, toimintaa. Tämän proteiinin tiedetään osallistuvan syöpäsolujen kasvuun ja leviämiseen.

Haittojakin on, kuten ihottuma kasvoissa ja kehon yläosissa, kynsivallien tulehtuminen sekä yleinen turvotus, mutta ne ovat perinteisiä hoitoja selkeästi pienempiä vaivoja.

  •  
  •  
  •  
14 comments

14 comments

Anna / 270 Degrees elokuu 24, 2016 - 10:04 am

Tsemppiä, voimia ja jaksamista teille molemmille! Kovan paikan eteen olette joutuneet, kovemman kuin kellekään soisi. Siitä huolimatta kirjoitat vaikeasta aiheesta niin kauniisti, että mulla nousi kyyneleet silmiin. Teillä on hieno asenne, pitäkää se <3

Reply
Anna| TÄMÄ MATKA elokuu 24, 2016 - 10:23 am

Kiitos <3

Onhan tämä sellainen paikka, jota ei kellekään toivoisi. Toisaalta kaikki on hyvin nyt ja ollaan onnellisia.Surraan suruja sitten kun on surujen aika.

Reply
Kohteena maailma / Rami elokuu 19, 2016 - 11:44 pm

Kotiin on moni kuollut, prosentuaalisesti suurin osa. Eli ei muuta kuin eteenpäin kokomaan maailmaa!

Upea juttu, että lääkitys toimii kohtalaisen hyvin. Nuo haittavaikutukset on aika mitättömiä loppupeleissä, sillä elän psoriaksen seurauksena vastaavanlaisten kanssa itsekin jokapäiväistä elämää. Niihin ei kuole, mutta tressiin voi – eli Anna, muista tasaisin väliajoin hengittää tasaisesti 🙂

Huikeita reissuja on teillä, toivottavasti kaikki Tepon kanssa vastaavassa jamassa muistavat nauttia elämästä ja tehdä sitä mitä parhaalta tuntuu – teillä se on ilmiselvästi uusien asioiden näkeminen ja kokominen maailmalla! Tervekin ihminen voi koska vaan jäädä auton alle eli kannattaa joka hetki elämästä tehdä sitä mistä tykkää!

Seuraan matkaanne, mielenkiinnolla odotan Singaporen ja sitä ennen monen muun kohteen postauksia 🙂

nim. Tampereella sanottais että Voimia!

Reply
Anna elokuu 20, 2016 - 9:54 am

Jep. Koti on vaarallinen paikka. Paras siis pysyä mahdollisimman paljon poissa ; – )

Haittavaikutukset tosiaan ovat nyt erittäin pieniä. On se lääketiede ihmeellinen. Toivottavasti pystysivät kehittelemään mahdollisimman moneen tautiin tällaisia “täsmälääkkeitä”. Psori on ikävä seuralainen, jonka hoito tosiaan vaatii pitkään pinnaa.

Oikeastaan ihan kaikkien, ei vain vakavasti sairaiden, tulisi tehdä niitä asioita joista nauttii. Tuntuu, että liian moni vain suorittaa elämäänsä.

Kuolinvuoteella kadutut top5 asiat ovat:
Olisinpa elänyt kuten itse halusin, en niin kuin muut odottivat
Olisinpa tehnyt vähemmän töitä
Olisinpa uskaltanut ilmaista tunteitani
Olisinpa pitänyt yhteyttä ystäviin
Olisinpa antanut itseni olla onnellisempi

Nuo kun muistaisi joka päivä, niin hyvä olisi 🙂

Reply
Tanja / Tanjan matkassa elokuu 19, 2016 - 9:56 pm

Voimia teille kummallekin taistelussa! Sen mä olen huomannut omien sairauksieni kanssa, että kotiin ei saa jäädä murehtimaan vaan jokaisesta päivästä pitää nauttia kuin se olisi viimeinen päivä (järki tietty mukana!).

Toi on kumma juttu, ettei omaisten jaksamisesta kukaan ole kiinnostunut ja kuitenkin omainen on se, joka elää sitä arkea sairaan rinnalla niin hyvinä kuin huonoina päivinä ja takaraivossa jyllää koko ajan ajatus siitä, että mitä jos en jaksakaan olla tukena. Mahtavaa lukea, että olet löytänyt lääkärin joka kuuntelee ja ottaa sut tosissaan. Paperien pyöritttelystä on itselläkin kokemusta ja kaikki ei mennyt mun kohdalla kuin strömsössä, yksin asuvana en saanut kotiapua vaikka vietin 8 viikkoa sängyn pohjalla ilman että olisin saanut edes nostaa maitopurkkia… No hengissä vielä, mutta toipuminen venyi koska välillä oli vaan pakko tehdä asioita itse.

Toivon teille kaikkea hyvää, kivuttomia päiviä ja auringonpaistetta! <3

Reply
Anna elokuu 20, 2016 - 9:43 am

Kiitos!

Tuntuu, että omaisen ainut vaihtoehto on joko kolmas sektori tai sitten yksityinen. Jotenkin tuntuisi kuitenkin helpommalta, että samalla kun potilasta hoidetaan työnnettäisiin se omainenkin hoitoputkeen, jos tarvetta on. Monella ei ole voimia lähteä hakemaan apua oman terveyskeskuksen kautta…

Papereiden pyörittely sai ihan koomisia piirteitä. Homma rupesi selkiämän vasta kun heittäytyi ns. hankalaksi ja vaativaksi. Kuinka monelle sairaalla on ärhäkkä omainen apunaan…?

Kotiapua on todella vaikea saada, jotenkin sitä ajatellaan, että aina löytyisi joku naapuri tai tuttu auttamaan. Mutta eihän se niin mene. Joskus mietin, että helpoin voisi olla, kun kieltäytyisi lähtemästä sairaalasta kotiin, ennen kuin kotiapu on selvitettty kuntoon. Istuisi siellä osastolla kuin tatti. Voisi tulla vipinää sosiaalipuolella, kun petipaikkaa kaivattaisiin jo seuraavalle. Ehkä ne kärräisi sitten terveyskeskukseen, en tiedä… mutta siis helpoin olisi kun hommat olisi kunnossa, kun sairaalasta kotiutuu.

Reply
Marjo elokuu 19, 2016 - 8:54 pm

Voimia ja jaksamista! Olen samaa mieltä kanssasi siitä, että monet ihmiset pelkäävät mielialalääkkeitä ihan turhaan. Vaikka itselläni ei niistä ole henk.koht. kokemusta tiedä ystäväpiiristä henkilöitä, jotka “ovat saaneet elämänsyrjästä kiinni uudelleen” niiden avulla. Nytku elämä on just se oikea tapa nauttia – unohdetaan sitku vaihtoehto kokonaan, sanon itse aina joka aamu kun katson peiliin 🙂

Reply
Anna| TÄMÄ MATKA elokuu 19, 2016 - 9:10 pm

Kiitos!

Mielialalääkkeiden demonisointi on jotenkin niin vanhahtavaa. Siksi aina hätkähdän, kun törmään ajatukseen siitä, että niissä olisi jotain hävettävää.

“Sitku” elämä pitäisi vaan yksinkertaisesti kieltää 🙂

Reply
Marimente elokuu 19, 2016 - 8:53 pm

On hienoa, että pystyt kirjottamaan vaikeista asioista, joista moni saattaisi vain vaieta kaikessa hiljaisuudessa. Voimia teille molemmille – ja kuten itsekin totesit, elämä on tehty elättäväksi JUURI NYT <3

Reply
Anna| TÄMÄ MATKA elokuu 19, 2016 - 9:06 pm

Kiitos!

Vaikeneminen on yksinkertaisen väärä tapa. Bloggaajan avautuminen on tietenkin hieman erilaista kuin tavallisen ihmisen, mutta yksin asian pohtiminen ei voi johtaa mihinkään hyvään. Ihminen on sosiaalinen eläin. Tarvitaan vuoropuhelua ja mahdollisuutta kertoa miltä tuntuu.

Elämä tosiaankin on tarkoitettu elettäväksi ja koettavaksi tänään, ei 30 vuoden kuluttua

Reply
Saana elokuu 19, 2016 - 5:38 pm

Onpa kiva lukea, että noin päällisin puolin elämä on juurikin niin mukavaa ja antoisaa kuin se voi tilanteeseen nähden olla. Jaksamista ja elämäniloa jatkossakin! ♡ Niin, ja hyviä reissuja tietenkin! 😊

Reply
Anna| TÄMÄ MATKA elokuu 19, 2016 - 5:49 pm

Kiitos : )

Elämä on oikeastaan aika ihanaa. Tuntuu hullulta sanoa näin, mutta sairaus on, jos mahdollista, lähentänyt meitä vieläkin enemmän <3

Reply
salaine elokuu 19, 2016 - 1:49 pm

Voimia teille kummallekin! Kaikesta huolimatta juuri nyt teidän kuuluu tehdä juuri niitä asioita mitä olette halunneet!

Reply
Anna| TÄMÄ MATKA elokuu 19, 2016 - 5:48 pm

Kiitos!

Kyllä. Yritämme nauttia jokaisesta päivästä niin paljon kuin mahdollista : )

Reply

Leave a Comment