Katson saunaa lämmittävää miestäni ja kyynelilläni ei ole rajaa. Hän kulkee aivan kuten ennenkin pihalla, repii sanomalehteä, hakee puita, istahtaa keinuun. Pionit, ritarinkannukset ja sormustinkukat ovat juuri avautumassa. Kaikki on rusehtavaa, kuin seepian sävyttämää. Olen lukenut, että ihmiset voivat lakata näkemästä iloa elämässään. Minä olen lakannut näkemästä värejä.
Epäily keuhkosyövästä
Miehelleni on tehty keuhkoputken tähystys aamusta. Virallisesti hänellä on kasvainepäily keuhkoissa. Kun olemme sairaalasta ulkona, kädessäni on nippu papereita ja seurana yhä yltyvä epätietoisuus.
Aloin lukea kotiuttamispapereita tarkemmin mökillä ja huomasin merkinnät imusolmukkeen suurentumisesta ja määrätyistä lisätutkimuksista. Muutama sana googleen, ja se oli siinä: epäily keuhkosyövästä.
Tuona hetkenä lakkasin uskomasta mahdollisuuteen ”voi olla myös hyvänlaatuinen, tai tulehdus”. Mieheni jatkoi uskomista edelleen.
Tuolloin myös tajusin, mitä meillä voisi olisi edessä. Keuhkosyövästä harvoin parannutaan, siihen kuollaan.
Yliopistolliset sairaalat ovat lähetteiden hautausmaa
Kun ulkopuolisena seuraan yliopistollisen sairaalan prosessia, minulle tulee mieleen mustekala, joka lonkeroillaan napsii kalan sieltä, äyriäisen täältä suuhunsa. Sairaaloiden lonkeroissa pyörii päivittäin tuhansia lähetteitä, joiden kiirellisyyttä arvioidaan ja aina joku vuorollaan napsaistaan tutkittavaksi. Koskela sieltä, Mäkinen tuolta.
Minä en halunnut passiivisesti odottaa, koska mieheni vuoro tulee. Erilaisiin paperipinoihin on moni lähete vain jäänyt makaamaan. Halusin hänen tutkimusaikansa kalenteriin, jotta voisimme arvioida viiveen ja sen, mitä itse voisimme tehdä.
Piinasin soitoillani eri osastosihteereitä ja lääkäreitä. En antanut periksi, enkä suostunut kuuntelemaan mantraa: ”Meiltä tulee sitten kirje kotiin”.
Lopulta selvisi, että mediastinoskopia eli välikarsinan tähystys voidaan tehdä viikon kuluttua. Tällä tutkimuksella selvitetään kasvaimen levinneisyyttä. CT-ohjattu karkeaneulanäyte olisi vasta kahden viikon kuluttua. Tällä tutkimuksella saadaan näyte itse kasvaimesta.
Sairaalat myyvät kesäisin vain niukkuutta. Ei tämä tilanne ollut kenenkään yksittäisen lääkärin tai työntekijän syy. Koneisto pyörii niillä resursseilla, mitä sille annetaan.
Odottamisen sietämätön tuska
Odotusajat tuntuivat sietämättömän pitkiltä. Halasimme toisiamme jatkuvasti, itkimme tai vain istuimme vierekkäin hiljaa. Me roikuimme henkisesti toisissamme. Kun toisen voimat loppuivat, toisen jaksoivat jatkaa.
Asiat menettivät merkityksensä, ajantaju katosi, ote normaalista elämästä säilyi, mutta sitä elämää eli joku muu, emme me. Jokaisessa ajatuksessa päällimmäisenä oli vain kasvain. En ole koskaan kokenut mitään vastaavaa tai yhtä kamalaa. Kirjoitan tätäkin juttua muistiinpanojeni avulla. Käytännössä kaikki muistot, paitsi pienet ohikiitävät hetket, joihin voin palata valokuvien avulla, ovat pyyhkiytyneet pois mielestäni.
Käypä hoito -suositus käteen ja lukemaan
Käypä hoito -suosituksen sekä erilaisia julkaisuja lukemalla opin nopeasti jonkinlaiset perusteet keuhkosyövän diagnostiikan peruskulusta, hahmottamaan karkeasti eri syöpätyypit, tajuamaan levinneisyysluokitukset ja niiden vaikutuksen hoitoon, ymmärtämään miksi on erilaisia hoitolinjoja, sekä tulkitsemaan elinaikaennusteita.
Syövän tutkiminen ja hoito eivät ole mitään salaista rakettitiedettä, vaan asiasta on netissä runsaasti materiaalia. Myös maallikko löytää kirjoituksista tietoa, jonka kykenee omaksumaan. Tieto ja oikeat termit helpottavat keskustelua lääkäreiden kanssa. Kannustan lukemaan ja etsimään asiallista infoa tästä taudista. Suomi24 keskustelupalsta ei ole se oikea paikka.
Tieto ei kohdallamme lisännyt tuskaa
Tieto voi myös lisätä tuskaa, meidän tapauksessa tieto avasi uusia vaihtoehtoja ja lisäsi toivoa. Tajusimme nopeasti mikä on olennaista. Tässä tilanteessa parantumisen kannalta merkittävää olivat kaksi asiaa: levinneisyys ja se, onko syöpä pienisoluinen vai ei-pienisoluinen.
Tiivistetysti ja ihan suoraan. Jos syöpä olisi ei-pienisoluinen, rajoittunut keuhkoihin eikä tautia todettaisi lähimmissä imusolmukkeissa, olisi ennuste kohtalaisen hyvä. Silloin kasvain voitaisiin leikata. Syövänhoidossa leikkaus on ainut parantamiseen tähtäävä hoitomuoto. Eri lähteistä riippuen 20-75 % leikkauksen läpikäyneistä potilaista on elossa 5 vuoden kuluttua.
Jos syöpä olisi levinnyt tai pienisoluinen, voisin hiljalleen aloitella totuttelemista ajatukseen lesken elämästä. Ilman onnistunutta leikkaushoitoa keuhkosyöpäpotilaista on viiden vuoden kuluttua taudin toteamisesta elossa noin 10 %.
Yksi PET-kuvaus, kiitos
On olemassa tutkimus, jolla voidaan nopeasti saada hyvin luotettavaa tietoa siitä, onko syöpä levinnyt. Tutkimuksella on hieno nimi: Positroniemissiotietokonetomografia, mutta yleisesti puhutaan vaan PET -kuvauksesta. Sillä tutkitaan radioaktiivisen merkkiaineen avulla aineenvaihdunnan jakautumista elimistössä. Selkokielellä: merkkiaine hakeutuu aineenvaihdunnaltaan vilkastuneisiin kohteisiin, kuten syöpäsoluihin. Näkisimme heti, olisiko kehossa etäpesäkkeitä.
Oli vaikea paikka päättää, haluaako joitakin asioita tietää mahdollisimman pian. Vain yhden pienen hetken mieheni empi tutkimukseen menoa. Epätietoisuus oli kuitenkin kasvanut jo aivan liian suureksi.
Suomessa toimii Pohjoismaiden parhaimpiin kuuluva, syöpiin erikoistunut sairaala, jossa ei ole läheterumbaa tai jonoja. Kun soitin maanantaina Docrates Syöpäsairaalaan, aikataulut sovitettiin lentoihimme, paperit suhahtelivat sähköpostissa ja ensimmäistä kertaa tutkimusten aikana tuli tunne, että asiat hoituvat. Keskiviikkona kuvaus, torstaina tulokset.
24 comments
Voimia ja jaksamista teille molemmille ja lapsille, pienille ja isommille. Docratesin tutkimukset lienevät jo takana ja suunnitelmat hoidon suhteen edistyneet. Toivon hyviä, asiallisia ja auttavia kohtaamisia niin julkisessa terveydenhuollossa kuin Docratesissa. Ne eivät ole toistensa vastakohtia vaan tekevät tiivistä yhteistyötä.
Yksityinen ja julkinen terveydenhuolto eivät ole toisiaan pois sulkevia! Tämä tulisi kaikkien tajuta.
Minulle on erittäin hyviä tunnelmia jo aiemmin usean syöpäpotilaan hoidosta kummaltakin puolelta sekä näiden tuloksellisesta ja auttavasta yhdistämisestä. Kyse on kokonaisuudesta.
Anteeksi.. Mustekalan lonkerot: koskela sieltä mäkinen täältä :). Se hymyilytti! Koska niin osuvasti olet sen ilmaissut. Koko prosessin. Hukkaan heitettyjä elämiä tippuu byrokraattisiin tyhjiöihin! Dokis on erilainen. Tuntuu että heillä on TAHTO VOITTAA syöpä! Tiedä vaikka tavattaisiin siellä. Mä peukutan niinkuin tiedätkin… Onneksi olet tahtonainen miehesi rinnalla <3
Heh, hyvä jos sain sinut hymyilemään : ) – Hymyily tekee hyvää.
ja minä peukutan sinulle takaisin!
Voimia sinne. Huumorintajua ei kannata menettää. Itse olen käynyt vuosien syöpähoidot lävitse kuten myös kaksoisveljeni ja molemmat olemme vielä täällä. Itse sairastin 17 vuotta sitten ja veljeni 10 vuotta sitten.
Kiitos : )
Niinpä! Asioille voi myös nauraa ja niistä voi heittää todella mustaakin huumoria.
En voi muuta sanoa kuin todella paljon voimia ja jaksamista teille vaikeiden asioiden keskella. Naissa tilanteissa sanat tuntuvat valilla loppuvan, mutta lahetan teille paljon halauksia taalta maailman toiselta puolelta.
Kiitos Sandra : )
Ei niillä sanoilla niin ole väliä. Hyvältä vaan tuntuu tietää, että on ihmisiä jotka välittävät.
Paljon tsemppiä ja jaksamista! Pidän peukkuja.
Jep : )
Paljon voimia ja tsemppiä tähän kaikkeen! Toivottavasti saatte kuullä tilanteeseen nähden hyviä uutisia. Ja jos ei, niin ikinä ei silti pidä lakata uskomasta ihmeisiin. Niitäkin tapahtuu. <3
Kiitos Meri : )
Olet(te) ajatukssani, paljon voimia sinne. Toivotaan että tutkimuksista tulisi niin hyviä tuloksia kuin mahdollista <3
Kiitos Lena : )
Paljon voimia ja uskokaa siihen että saatte hyviä uutisia. Niin hyviä kuin nyt tässä tilanteessa voi saada.
Kiitos Virpi : )
Voimia, olette ajatuksissa! Toivottavasti uutiset ovat niin hyviä kuin tuossa tilanteessa voi olla!
Kiitos !
Muuta ei voi taas toivottaa kuin voimia <3 – äitini sai aikoinaan n. 5 vuoden tuomion, oli kuitenkin onneksi luonamme tuplasti tuon ajan.
(tapasi toimia on tuttu minulle, kaikki, pienemmissäkin huolissa, on selvitettävä, en voi vaan odotella ja valitettavasti uskon, että terveydenhuollossakin, saat vaatimalla asiasi paremmin eteenpäin. Harmi vaan, kun kaikilla ei ole läheisiä tai itsellään voimia "taistella byrokratiaa" vastaan )
Monasti käytetään sanoja ”taisteli syöpää vastaan”. En oikein tiedä onko sana taistelu tuossa oikea, sillä silloinhan on myös häviäjä. Mutta se on ainakin varmaa, että tässä tilanteessa ei pitäisi joutus taistelemaan mitään muuta vastaan!
Ei voi edelleenkään muuta sanoa kuin jaksamista tilanteeseenne. Nykyään lääkärit pystyvät aikamoisiin ihmeisiin, joten toivoa ei kannata menettää.
Kiitos Jerry!
Mitään noin kamalaa ei ole omaan lähipiiriin sattunut, ja anteeksi kun sanon että kamalaa. Muuta kuvailevaa sanaa tuolle petolliselle, pahalle taudille en osaa antaa. Mutta sen voin sanoa, että pystyn tuntemaan tuskasi teksteistä ja hyvin kuvailet. Ihminen voi lakata näkemästä värejä. Menetin rakkaan isäni aivan liian äkkiä ja varhain, ja se harmaa aika, mikä sen jälkeen oli, on jotain… harmaata ja väritöntä. On hyvä että purat tänne näitä asioita, olen monasti miettinyt mitä sinne kuuluu. Pidän peukkuja tutkimustuloksille.
Minusta saa sanoa kamalaaa, tai ihan mitä vaan, mikä ensimmäisenä tulee mieleen. Eihän näihin ole oikeita sanoja olemassa. Muistan kirjoituksesi isästäsi <3