Eniten vituttaa läheisen syöpä
Tuo on vertaistukiryhmän nimi, jonne olen kirjoittanut paljon viimeisien kuukausien aikana. Sinne kirjoittavat syöpäsairaiden omaiset ajatuksistaan.
Monet ovat kysyneet ”Mitä teille kuuluu?”. Alkushokin jälkeen, nyt leikkauksen ollessa takanapäin ja Tepon toipuessa, voisi kai ajatella, että hyvää. Että, mikäs tässä on ollessa, työtä tehdessä ja välillä matkustellassa. Mutta ei se mene niin.
Kun turvallisuudentunne on rikottu, kaikki on rikottu. Kokemukset ja muistot eivät ole menossa mihinkään. Ne oksetuttavat edelleen.
Tämä on kuvakaappaus www.cancergrace.org sivustolta. Siltä löytyy mm. Tepon syöpäkasvaimen mutaatiosta EGFR exon 19 vilkasta keskustelua
Mikä meni pieleen?
Olen miettinyt paljon, mikä meni pieleen? Mikä tekee minut vihaiseksi edelleen? Puhun ihan vain itsestäni, sillä siitähän otsikossakin on kyse.
Päällimmäisenä on tietenkin syöpä. Mutta vihaan myös asioita, joita olen kokenut sen takia. Ne ovat hyvin konkreettisia asioita. Sellaisia asioita joihin joku ihminen on selkeästi vaikuttanut omalla toiminnallaan.
Välinpitämättömyys ja huolimattomuus. Lausunnosta näkyy, että radiologi oli lausunut kuvat niiden ottopäivänä. Niissä näkyi epätyypillinen muutos, jonka takia myös tuumorimuutos oli vahvasti huomioitava. Radiologi suositteli tarkempaa CT-tutkimusta ”välittömästi”. Lääkäri soitti seuraavana päivänä, ja pyysi vain uusimaan röntgenkuvat parin viikon kuluttua.
Huolimattomuus maksaa pahimmillaan ihmisen hengen.
Kiire ja myötätunnottomuus. Kun tähystys oli ohi, näin Tepon kalpeat kasvot, ja silmät joiden katse ei kunnolla kohdistunut mihinkään. Hyvin nopeasti puhuva lääkäri selitti, että koepaloja ei saatu, samalla kun Teppo yski ja yski. Yritin kysyä siitä, mitä oli tehty, nähty, tai miten nyt edetään, mutta kaikkea leimasi kiire: ”Meiltä tulee sitten tietoa kotiin. Hoitaja jatkaa tästä”.
Kiire on aina merkki toisarvoisuudesta. Minulle kiire on merkki myös osaamattomuudesta. Myötätunto ei ole potilaan kanssa itkemistä. Myötätunto on aitoa, kiireetöntä välittämistä ja vilpitöntä, rehellistä läsnäoloa.
Vallitseva käytäntö, tai rutiini. Suomessa hoidettava erotetaan hänen läheisistään. Jopa lapsi äidistään. Omaisella on lupa vierailla, mutta ei jäädä. Anteeksiko minun pitäisi pyytää teiltä sitä, että haluan olla mieheni vierellä, silloin kun hänellä on vaikeaa. Eikö minun paikkani ole juuri siinä. Mieheni vierellä. Myötä- ja vastoinkäymisissä.
Tätä on ehkäpä asia, joka sairaala-ajasta jätti minuun pahimman arven. Minut ja Teppo erotettiin toisistaan.
Keuhkonpoiston jälkeisistä vuorokausista Teppo ei muista mitään. Minä muistan. Tepon leikannut kirurgi piti viisaana miehenä huolen, että pääsen leikkauksen jälkeen anestesiavalvomoon Tepon luo välittömästi. Hän tajusi, että läheisyydellä on parantava voima. Sekä potilaalle, että omaiselle.
Valitettavasti tämän jälkeen ketään ei enää kiinnostanut minun tarpeeni, tai Tepon toive siitä, että olisin hänen luonaan. Olennaisempaa oli kertoa kymmenen minuutin vierailuajan kuluneen jo.
Minun on pakko kopioda tähän erään lukijani kommentti: Suomessa lain mukaan on saatava tasalaatuista hoitoa kaupungeista peräkyliin, mutta todellisuudessa tämä ei aina toteudu. Esimerkiksi Helsingissä (ja erityisesti erikoissairaanhoidossa) omaisella on mahdollisuus jäädä läheisensä luo yöksi. – SH
Mutta mitä kuuluu nyt?
Mieheltäni on leikattu keuhkosyöpä, joka on yksi tappavimmista ja huonoimman ennusteen omaavista syövistä, minkä ihminen itselleen voi saada. Sen tiedetään uusiutuvan erittäin suurella todennäköisyydellä onnistuneista hoidosta tai leikkauksista huolimatta.
Liian usein kuulee seuraavaa: ”Syöpä leikattiin, hoidot annettiin ja lääkärit onnittelivat. Puhtaat paperit. Tauti oli nujerrettu. Sitten löydettiin levinnyt syöpä, keho täynnä etäpesäkkeitä ja elinaika kuukausissa.”
Ei ole olemassa testiä, joka kertoisi, että Tepon veressä ei enää ole olemassa yhtään syöpäsolua. Keuhko kasvaimineen voidaan leikata pois, mutta syöpäsoluja saattaa silti jäädä kehoon piiloon. Siksi haluan, että Teppoa seurataan riitävästi. Tunne siitä, että hänen seurantaansa ei OYS:ssa oteta vakavasti, häiritsee ajatuksiani jokainen päivä.
Mikä seuranta on riittävää seurantaa?
Docrates Syöpäsairaala suosittelee, että Tepon tapauksessa seurantana olisi 3 kk välein vuorotteleva röntgenkuvaus ja tietokonetomografia. Seurannalla on tarkoitus löytää etäpesäkeet mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. Alkusyntypaikastaan muihin elimiin levinneen syövän hoito on aina helpompaa ja tuloksellisempaa, jos syöpä todetaan varhain. Heidän syöpälääkäreidensä mielestä on oltava erittäin hyvä syy, miksi potilaan seurantaa ei toteutettaisi näin.
OYS määrittelee riittävän seurannan 6 kk välein otettavaksi röntgenkuvaksi, tai tarpeen mukaan. Saadakseen siis muita tutkimuksia potilaan pitää oirehtia, ja lääkärin pitää katsoa oireet kuvantamisen arvoisiksi. Ilman oireita ei ole tietokonetomografiaan perustuvaa seurantaa. Mahdollisia etäpesäkkeitä ei edes yritetä löytää aikaisessa vaiheessa.
Ymmärrettävästi en luota OYS:n seurantasuunnitelmaan.
OYS:n toiminta ei ole edes loppupeleissä kustannustehokasta. Tepon syöpä löytyi sattumalta, se leikattiin onnistuneesti, ja mies kuntoutui nopeasti takaisin työelämään. Silti nyt, kun niitä yhteiskunnalle tuotavia työvuosia vielä edessä 52-vuotiaalla miehellä olisi, rupeaa yliopistollinen sairaala kitsastelemaan seurannassa.
Ulkomaalaisilta saiteilta löytyy tietoa kaikista syövistä niin paljon kuin vain voi omaksua. Yksi parhaimpia on www.cancergrace.org
Mikä elämän laatu?
Riittävällä seurannalla on toinenkin tärkeä tehtävä. Seuranta ei estä syöpää uusiutumasta, mutta se luo turvallisuutta, ja luottamusta tulevaisuuteen. Ilman näitä kahta asiaa katoaa elämästä nopeasti mielekkyys.
Kun seuraava kuvaus on kalenterissa sovittuna 6 kk päähän, se on osoitus siitä, että asia on hoidossa. Sairautta kontrolloidaan, se ei pääse yllättämään. Tietoa tilanteesta saadaan tasaisin väliajoin. Mielen ei tarvitse ruokkia turhia epäilyksiä ja huolia.
Ilman riittävää seurantaa ajatuksissa taas on koko ajan levottomuutta ja epävarmuutta. On mahdotonta elää ilman ahdistusta, jos tietoa syövän mahdollisesta leviämisestä ei ole saatavissa luotettavasti. Pelko on läsnä jokaisessa päivässä.
Taustana
Syksyn aikana eturauhassyöpä vei isäni. Samaan aikaan diagnosoitiin ja leikattiin myös Tepon keuhkosyöpä. Kun seurasin oman isäni kuolemaa, mietin koko ajan miltä oma mieheni samassa tilanteessa näyttäisi.
12 comments
Hoitoa julkisella puolella saa Suomessa jokainen, jolle hoito tuottaa enemmän hyötyä kuin haittaa. Vanhusta ei jätetä hoitamatta sen takia, ettei hän enää ole yhteiskunnan tuottava jäsen. Jos päätetään ettei hoideta, on syynä aina potilaan paras. Tällöin hoitaminen johtaisi potilaan nopeampaan kuolemaan kuin hoitamatta jättäminen. Tämä tietysti pätee muuhunkin kuin syövän hoitoon.
Miksi siis hoitaa vauvan syöpää? Kuluu monta vuotta ennen kuin hän ”tuottaa” yhtään mitään? Siksi tuo ajatustapa, että hyvätuloista veronmaksajaa pitää ehdottomasti hoitaa, sisältää fasismin siemenen.
Viittauksesi yön pimeisiin tunteihin ei ihan osu näin absolutistille 🙂 Kaikkea hyvää omalle syöpätaipaleellenne!
Luitko Tuija K. kirjoitusta edes?
Missään vaiheessa en puhunut hoidosta. Puhun seurannasta ja seurantasuunnitelmasta.
Ehdotan nyt, että luet kirjoituksen uudestaan, ja palaat sitten uudestaan uusin ajatuksin. Jätä fasismi ja kuolevat vauvat pois seuraavasta kirjoituksestasi.
Ihmisiä ei onneksi edelleenkään hoideta sillä perusteella, ovatko he tuottavia vai eivät. Huh huh, melko fasistinen ajatus!
Ensimmäinen kerta kun joku yhdistää kirjoitukseni ja fasismin. Et sitten mitään vielä älyttömämpää keksinyt.
Kehotan sinua Tuija K. a) mietiskelemään sanojen merkitystä b) pitäytymään kommentoinnista yön pimeinä tunteina.
Todella kurjalta tuntuu lukea tämän kaltaista tilannetta, että sekä potilas, että omaiset jätetään epätietoisuuteen. Sitä toivoisin hoitavalta henkilökunnalta ihan erilaista toimintamallia. Omasta mielestäni kiire ei ole mikään syy siihen, että puuttuu empatiataito.
Jotenkin hymyilyttää kun katsoo lääkärisarjoja telkkarista. Niissä aina lääkäri sanoo ”olen pahoillani, tämä on varmasti vaikeaa teille jne.” Tarjoaa nenäliinaa ja silittää kättä. Ei kuulu normaalielämään sellainen. Kertaakaan kukaan ei ole mitenkään huomioinut psyykkistä puolta. Ei edes muutamalla sanalla… : /
Hei! Mukava kuulla uusimmat kuulumiset. Ihanaa että pääsette jo matkoillekin! Tulisi tarpeen varmaan aika monelle tämän harmauden keskelle, toivottavasti lämpö ja aurinko hellii teitä kaikkien meidän lukijoidennekin puolesta. Terveisin Memmuli
Kiitos : )
Todellakin matkat pirstävät. Tätäkin kirjoitan Manilasta, Filippiineiltä. Kuuma on, ja kosteaa.
Harmillista, että hoito-/seurantasuunnitelma ei tunnu teistä riittävältä. Ymmärrän, että se enemmän kuin harmittaa. Toivottavasti jatkoseuranta järjestyy parhaiten päin tavalla tai toisella. Ja ennen kaikkea siten, että se tyydyttää teitä. Sairaalan ehdottama suunnitelma noudattaa kuitenkin todennäköisesti annettua ohjeistusta. Terveydenhuollon ammattilaisena ymmärrän asian myös terveydenhuollon näkökulmasta. Meidän systeemimme on kuvailemasi kaltainen. Kysymys kuuluukin: voisiko se olla ja pitäisikö sen olla parempi?
Yksityishenkilönä haluaisin itsekin toki parhaan mahdollisen hoidon tässä ja nyt. On ärsyttävää elää epätietoisuudessa ja odottaa määrättyä toimenpidettä kuukausikaupalla. Julkisella puolella syynä kasvaviin jonoihin ja toimenpiteiden karsimiseen on usein pahoin ruuhkautunut terveydenhuolto ja resurssipula. (kunnilla ei ole varaa ostaa sairaaloilta kaikkia palveluja riittävää määrää = ostetaan vain tietyt tarpeellisiksi katsotut palvelu/tutkimukset). Tämähän se vasta ärsyttävää onkin (myös hoitavan lääkärin näkökulmasta, vaikkei sitä asiakkaalle voi sanoa). Loukkaantunut olkapää esimerkiksi ultrataan, sillä magneettikuva ( vammat näkyisivät paljon selvemmin) on luonnollisesti merkittävästi kalliimpi. Ongelmaksi tilanne muodostuu silloin kuin potilas/asiakas on itse tietoinen siitä, että laadukkaampaa, humaaninpaa tai perinpohjaisempaa hoitoa olisi saatavilla. Erityisen ärsyttäväksi se muuttuu potilaan kannalta silloin, kun perinpohjaista hoitoa/seurantaa ei saa vaikka sitä itse osaisi vaatia.
Valtaosa suomalaisista ei edes tiedä sitä, että esim. matkalla et välttämättä pääse hoitoon vieraalla paikkakunnalla. Potilaita kuljetetaan hoitoon/ joudut itse kulkemaan hoidettavaksi lähetteellä oman sairaanhoitopiirin alueelle. ( esim. kätesi murtuu Lahdessa ja olet Helsingistä. Sairaala saattaa ohjata sinut ensiavun jälkeen mahdollisesti hoitoon ja kipsattavaksi Helsinkiin.) Koomisinta asiassa on tietenkin se, että ulkomailla saan eurooppalaisella sairaanhoitokortilla hakeutua mihin tahansa julkista palvelua ja hoitoa tarjoavaan ensiapuun.
Olen toki itsekin usein pohtinut meidän järjestelmäämme ja verrannut sitä mm. amerikkalaiseen unelmaan. Siellähän työpaikan mukana työntekijä saa usein vakuutuksen, joka korvaa sitten kaiken mahdollisen. Parhaimmillaan siis kaiken mahdollisen. Alan viimeisimmän tiedon ja taidon mukaan. Huippusairaaloissa. Ne poloiset, joilla ei ole asiaa yksityissairaaloihin hoitavat sitten itsensä pahoin ruuhkautuneella julkisella puolella. Olisiko se hoitoketjumalli sitten parempi? Maksukykyisille/vakuutetuille kyllä. Muille ei.
Meillä julkinen puoli on pahoin ruuhkautunut ja suurten ikäluokkien ikääntymisen myötä se tullee ruuhkautumaan entistä pahemmin. Hoitoonohjauksessa ja seurannassa käytetään tietysti aina jotain kriteeristöä. Esim. diabeetikoiden silmänpohjakuvaus suoritetaan lähtökohtaisesti kahden vuoden seurantavälillä, mutta kun samalla kakkostyypin diabetes räjähtää käsiin, niin seuranta/kuvantamisväli venyy paikoin jo jopa kolmeen vuoteen. Miten jatkossa? Kasvaako seurantaväli entisestään? Seuraus pahimmillaan: osin menetettyä näkökenttää tai alentunutta näkökykyä ei saa takaisin. Resurssipulan aikaansaama priorisointi. Siitähän asiassa on kyse.
Priorisonti terveydenhuollossa. Itse inhoan sitä sanaa. Jo nyt olen maksanut ja niin olette tekin maksaneet esim. hampaidenhuollon itse. Eikös niin? Kuinka edes pääsisin kunnalliseen hammashoitolaan? Pelkäänpä, että tulevaisuudessa saamme /joudumme maksamaan enenevissä määrin sairauskuluistamme itse. Jatkossa SOTE-uudistuksen myötä saamme myös valita itsenäisesti ? missä ja keneltä haluamme hoitoa saada. Hoito- tai seurantavälin tiheyden määrää yhteiskunta. ” Palvelusetelin” voin sitten käyttää missä haluan. Ylimenevän osan joudun maksamaan itse samoin kuin ”ylimääräiset” hoitotoimenpiteet. Jatkossa saatte siis valita vaikkapa kuvantamispaikaksi Dockratesin. Mikäli tämä nyt toteutuu aiotun kaltaisena.
Tässä vielä liitteenä SOTE-uudistuksen mukana tulevia uudistuksia alkaen vuodesta 2019?
Maanantaina 11.11 hallituksen tiedotustilaisuudessa julkistetut sote-linjaukset merkitsevät toteutuessaan lääkäripalveluita tuottaville yrityksille suurta mahdollisuutta. Suurin mahdollisuus alan yritysten kannalta on luvattu valinnanvapauslainsäädäntö, jonka on tarkoitus astuva voimaan 2019.
Valinnanvapauslainsäädännön perusperiaate on, että julkisten terveydenhuollonpalveluiden tuottajan tulee aina tarjota potilaalle/asiakkaalle omien palveluiden lisäksi mahdollisuus yksityisten/kolmannen sektorin tuottamien palveluiden käyttöön. Palveluiden tuotanto ja hallinta tapahtuu Kanta-järjestelmässä. Asiakas voi 2019 alkaen valita vapaasti kriteerit täyttävien Kanta-järjestelmässä toimivien palveluntuottajien joukosta missä hän käy esim. leikkauksessa. Lähtökohtaisesti asiakkaalle korvataan julkisen sektorin palveluiden tuotantokustannuksen suuruinen euromäärä, mahdollinen ylimenevä osa jää asiakkaan/potilaan itsensä maksettavaksi.
Kiitos pitkästä kommentista. Vastaan tähän lyhyesti nyt, mutta kommenttisi on kyllä mietityttänyt pitkään.
Jos systeemi on huono, sitä tulee muuttaa. Yleisestikin pitäisi aina seisahtua potilaan kohdalla miettimään mistä kenkä ns. puristaa. Jos ei kuuntele, ja keskity, seuraa vain vääriä johtopäätöksiä, jotka johtavat väärien asioiden hoitamiseen. Jos lääkäri puhuu aisasta, ja me seipäästä, niin ei kamalan hyvin eteenpäin päästä…
Tepon tapauksesa tuntuu hullulta, että samaa seuranmallia noudatetaan kaikkien kohdalla. Kuitenkin 80-vuotias, ja 50-vuotias lienevät erilailla tärkeitä, jos ajatellaan ihan kuka vielä tuottaa rahaa yhteiskunnalle.
”Ongelmaksi tilanne muodostuu silloin kuin potilas/asiakas on itse tietoinen siitä, että laadukkaampaa, humaaninpaa tai perinpohjaisempaa hoitoa olisi saatavilla. Erityisen ärsyttäväksi se muuttuu potilaan kannalta silloin, kun perinpohjaista hoitoa/seurantaa ei saa vaikka sitä itse osaisi vaatia.”
Tämä on mielenkiintoista. Lääkäri siis kokee tämän saman ongelman, mutta eri kulmasta. Itse ajattelen niin, että lääkäri tulisi aina kertoa kaikista mahdollisuuksista. Hän saisi minun luotamukseni kertomalla minulle että laadukkaampaa hoitoa olisi saatavissa VAIKKA hän itse ei sitä pystyisi tarjoamaan. Jos taas kävisi niin, että minua hoidettaisiin tavalla A, ja sitten huomaisin, että on olemassa tapa B, josta minulle ei ole kerrottu, kokisin heti, että hoitoni on ollut huonoa, vaikka se onnistuisikin. Silloin minulta on salattu jotakin, minä itse en ole saanut tehdä päätöstä.
Se, että potilas ottaa itse enemään vastuuta hoidostaan, sopii hyvin meille, mikäli se perushoito/seuranta on laadukasta ja siitä ei lähdetä nipistämään. Se ei välttämättä sovi lainkaan muille. Vaikea asia. Minua hoidetaan tavalla A, mutta antamalla itse rahaa/palvelusetelin/jotain, saan hoitoa B. Potilas voi siis valita itselleen sopivimman tavan.
Nythän voimme mennä rahalla kuvauttamaan Tepon vaikka Docrateksen kautta, mutta asian tekee ärsyttäväksi se, että julkinen puoli pysyy kannassaan, että se ei olisi muka tarpeen. Eli ei lähdetä avoimeen keskusteluun siitä, että tekisimme itsekin näin, jos resursseja olisi. Ja taas päädytään siihen, että miksi luottaisin muuhunkaan tällaisessa viestinnässä.
Amerikkalainen malli, missä perusterveydenhuolto on huonoa, ei oikein ole mieleeni. Ei ihmisiä voi niin rajusti eriarvoistaa, kuin tuo malli on. Mitä taas tulee vakuutuksiin, ihmiset vakuuttavat autonsa ja kotinsa, joten myös itsensä tulisi automaattisesti vakuuttaa. Meillä kummallakin on kattava sairauskuluvakuutus olemassa, ja suosittelen sellaisen ottamista jokaiselle. Ei sillä keuhkonpoistoa saa hankittua, koska sellaisia nyt vaan ei tehdä muualla kuin julkisella puolella. Moni muua asia hoituukin sitten huomattavasti helpommalla.
Voi ei, oon niin pahoillani teidän puolesta! Voimia teille molemmille taisteluun, josta olette jo toivottavasti voiton puolella. Toi vierailuaikajuttu on kammottava. Se ei tee kummallekaan hyvää istua yksin märehtimässä, toinen potilaana ja toinen omaisena. Toisaalta ymmärrän, että aina ei voi olla vierellä jos vaikka petinaapurille tehdään toimenpiteitä tai tarvitaan muuten yksityisyyttä tai tilaa. Mutta lähtökohtaisesti siitä ei ole hoitajille sellaista haittaa etteikö omainen voisi siinä vierellä olla pidempään.
Välillä oli todella koomisia tilanteita. Yksi italialainen lääkäri touhusi kuin pikku Mussolini ympäri osastoa, ja hääti minut pois huoneesta, koska miehelleni tehtään TOIMENPIDE! Eh… Jäppinen tuikkasi yhden puudutuspiikin Tepon selkään. Siis voi jestas joidenkin käytöstä. Toisia taas ei häirinnyt lainkaan, vaikka katselin vieressä, kun pleuraputki poistettiin ym. Tulee väkisinkin mieleen, että epävarmat lääkärit toimivat noin. Siis poistavat ylimääräiset huoneesta, jos toimenpide sattuukin menemään pieleen. Kaiken lisäksi erilaiset toimenpiteet kiinnostavat mua, joten on todella masentavaa, jos joutuu käytävään heitetyksi.
Tuo yksityisyys on vitsi. Lääkärikierrolla koko potilashuone kuulee mikä kullakin potilalla on. Jos oikeasti oltaisiin huolissaan potilaiden yksityisyydensuojasta, lääkärikierrot olisi jo kielletty jo ajat sitten. Se on kummallinen instituutio, mihin tietosuojavaltuutetutkaan eivät uskalla puuttua.